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La greffe de Joon a eu lieu le 13 décembre !

La greffe de cellules souches a eu lieu ce matin a l’hôpital universitaire de Genève. L’acte en lui même se déroule de manière assez simple, sous la forme d’une perfusion par laquelle les cellules préparées sont reçues par le malade. La perfusion a duré un peu moins de deux heures et Joon a pu se lever juste après pendant quelques instants et avoir des visites durant la journée. Elle va demeurer très affaiblie durant les prochaines semaines car son système immunitaire va être proche de zéro. C’est la raison pour laquelle les visites sont très encadrées, pour éviter toute infection venant de l’extérieur.

Durant cette période, les cellules greffées vont prendre place dans les os pour progressivement reconstituer tout le tissu de la moelle osseuse et reprendre la production des différentes cellules sanguines. Celle-ci n’a lieu que 10 à 30 jours après la greffe, période pendant laquelle il faut continuer à protéger Joon des agents infectieux. Au bout de 3 mois, ses défenses immunitaires peuvent être reconstituées.

Durant les semaines à venir, l’équipe médicale va surveiller de très près les effets secondaires liés à la greffe, en particulier ce que l’on appelle les reactions “greffon contre hôte”. On essaye généralement d’éviter le plus possible ces reactions, mais dans le cas de Joon, une réaction modérée va au contraire être recherchée, car le greffon, une fois développé, pourra ensuite attaquer les cellules cancéreuses.

En bref, cela veut donc dire pour Joon et ceux qui l’entourent, qu’il va falloir s’armer d’encore beaucoup de patience. Mais nous mesurons aussi le chemin parcouru, et sommes reconnaissants pour tous les encouragements et les soutiens qui ont amené à cette journée.

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Instructions pour les visites à l’hôpital

Ce message est pour les personnes qui voudraient rendre visite à Joon durant son hospitalisation.

Joon va rester en isolement à l’hôpital pendant environ 6 semaines. Comparé à sa précédente hospitalisation, les visites sont désormais encore plus encadrées afin d’éviter les risques d’infection, car son système immunitaire va être extrêmement vulnérable.

  • Si vous venez pour la première fois, demandez en arrivant à voir l’équipe médico-soignante qui vous donnera des précisions sur les précautions à prendre dans l’unité.
  • Il est conseillé de planifier vos visites avec Joon afin d’éviter qu’elle ait trop de visiteurs le même jour. C’est d’autant plus important car une seule personne à la fois peut rentrer dans l’isolette (son espace).
  • Lorsque le conditionnement aura démarré, principalement les parents et les personnes proches pourront rentrer dans l’isolette, les autres visiteurs pourront la voir et lui parler en restant à l’entrée de l’isolette.
  • Il faut venir de préférence à partir de la fin de matinée, car auparavant Joon a ses soins et la visite des médecins.
  • Les règles de base doivent être respectées, la désinfection des mains avant d’entrer dans l’unité, à l’entrée et à la sortie de l’isolette, avant de toucher de la nourriture, et un lavage des mains soigneux après un passage aux wc.
  • Il faut s’assurer d’avoir tous ses vaccins à jour, et d’avoir fait le vaccin contre la grippe avant de rentrer dans le service. Le rappel contre la coqueluche est aussi demandé.Voir ci-dessous les vaccinations recommandées.
  • Si vous avez les moindres signes d’infection, ou si vos proches sont malades, il faut impérativement remettre à plus tard votre visite.
  • Les sacs et manteaux sont à laisser à l’extérieur du service. Un casier est à la disposition des visiteurs.
  • Les objets apportés pour Joon sont envoyés dans un service spécial pour désinfection. Il faut savoir qu’un livre ou un magazine est compliqué à désinfecter et cela peut mettre une semaine. Les aliments de l’extérieur ne sont pas autorisés.

Liste des vaccinations à montrer à votre médecin traitant pour qu’il s’y réfère (utiliser le bouton imprimer/print en bas de l’article)

  • Coqueluche: Boostrix (diphtérie, tétanos, coqueluche), si vaccin > 10 ans
  • Rougeole: si naissance après 1963, sérologie +/- 2 ROR
  • Rubéole: sérologie +/- 2 ROR
  • Varicelle: anamnèse, infection, +/- sérologie, +/- vaccin Varilrix
  • Grippe: vaccin grippe annuel

Donor Drive for Joon in Germany

With the support of DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei, a German-Vietnamese Association based in Aachen will organise a donor registry drive for Joon on 23 November.

This drive is an organized effort to inform, educate, and recruit potential marrow bone donors within the Vietnamese community.

At the drive, volunteers will inform all interested people about the process of becoming a potential marrow donor by distributing flyers and answering questions. When a person decides to register as a potential marrow donor and be part of the DKMS Registry, he/she will be asked to complete a consent form. After ensuring that the registrant is eligible to be a potential marrow donor, a tissue sample is collected using a mouth swab and sent to a lab for human leukocyte antigen (marrow) typing.

For more information about this event, please visit the site of Deutsch-Vietnamesischer Freundeskreis e.V.
http://dvfaachen.de/2013/10/22/help-joon/

joon_flyer

See also the registration page established for Joon on the DKMS website, enabling potential donor to register online:
https://www.dkms.de/en/joon/

People living in the UK can register as potential donor through DKMS UK (Delete Blood Cancer UK):
http://www.deletebloodcancer.org.uk/joon

If you live in the US, a similar page is also available on the Web site of DMKS Americas (Delete Blood Cancer), established in the US to increase and diversify the donor registry.
http://www.deletebloodcancer.org/joon/

In Poland, please see: http://www.dkms.pl

Through these links, it takes only few minutes to register as a potential donor.