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Joons Geschichte

Wer ist Joon?

Joon ist lebensfroh, neugierig und von allem und allen begeistert. Ihre Einstellung ist es, immer die guten Seiten zu sehen. Sie ist mit 100% dabei in allem, was sie unternimmt, begeistert sich für die Wissenschaft sowie für das Menschliche, kann es nicht erwarten , Quantenphysik zu studieren, und liebt zugleich aller handwerkliche.

Mit erst siebzehnkocht sie so gut, dass alle für die sie gekocht hat, es in Erinnerung behalten! Sie arbeitet im Garten, die Samenkörner und die Zwiebeln häufen sich in unserer Garage an. Sie strickt für uns, zeichnet, schreibt und spielt Klavier. Sie bastelt auch und hat ihr eigenes Zimmer in unserem alten Haus renoviert: Gips, Spachtel, Anstrich… (um mehr darüber zu erfahren und Geschichten über Joon zu lesen, hier klicken).

Was geschah mit ihr?

Vor ein paar Wochen, war Joon müde und ein bisschen fiebrig. Der Doktor fand nichts, aber ordnete  eine Blutuntersuchung an. Das Ergebnis kam am Nachmittag und Joon wurde in Notfall im Krankenhaus Cantonal von Genf hospitalisiert, wo sie seitdem wegen eine akuten lymphatischen Leukämie mit positivem Philadelphia-Chromosom in Behandlung ist.

Ihr Lymphoblastengehalt war von 137 000, Patienten werden als Risikopatienten geschätzt ab 50 000.

Joon hat sofort mit der Chemotherapie angefangen. Sie ist in einen sterilen Zimmer aber kann Besuch bekommen. Die Chemos geben ihr natürlich Übelkeiten, Erbrechen, aber auch Muskelschmerzen im Gesicht und ganzen Körper. Zum Glück scheint sie ein Arzneimittel, das Tramal genannt ist, zu ertragen. Es bleiben ihr noch ein paar Stunden am Nachmittag, wo sie Lust hat, ein bisschen zu plaudern oder Filme anzuschauen.

Ihre derzeitige und kommende Behandlung:

• 30 Tage-Zyklus von „leichter“ Behandlung (derzeit)
•  Befund und zwei Wochen Erholung, während denen sie das Krankenhaus verlassen kann, wenn ihr Immunsystem es ihr zulässt.
• 30 Tage von „harter“ Behandlung

Nach dieser Behandlung wird es notwendig sein, eine Stammzellen-Transplantation zu machen. Die Genmutation – Philadelphia-Chromosom – impliziert, dass sie keine Chance hat, gesund zu werden, wenn sie keine Transplantation von Stammzellen nach den Chemos – spätestens im September bekommt.

Unsere Herausforderung, unser Aufruf : Einen kompatiblen Spender finden

Es handelt sich also darum, einen kompatiblen Stammzellespender oder eine kompatible Stammzellespenderin zu finden.

Da Joon ein adoptiertes vietnamesisches Mädchen ist, existiert kein Spender unter ihren Geschwistern. Es ist also nötig einen Spender, dessen genetische Charakteristika so nah wie möglich den ihren sind, zu finden. Die Wahrscheinlichkeit, dass zwei Personen, die auf willkürliche Art ausgewählt sind, kompatibel sind, ist sehr selten: 1 Chance zu einer Million.

Deshalb ist es in ihrer ethnischen Gruppe, wo die höchste Wahrscheinlichkeit liegt, einen kompatiblen Spender zu finden. Doch die chinesischen und vietnamesischen Spender, die in der internationalen Bank der freiwilligen Spender verzeichnet sind, sind leider selten. Dennoch, die Krankheit, unter der Joon leidet, ist leider sehr aktiv in dieser Gemeinschaft.

Wie können Sie uns helfen, denen helfen?

1. Sich im nationalen Schreibheft einschreiben, um potenzieller Spender zu werden, indem Sie sich an ihr medizinisches Zentrum oder ihr näherstes Spende-Zentrum wenden (die in der Welt bestehenden Zentren sind in diesem Link aufgelistet). Ihre Einschreibung könnte Joon helfen, wenn wir das Glück haben, dass Sie mit ihr kompatibel sind, aber vielleicht auch eine andere Person ihrer ethnischen Gruppe, die unter diese Krankheit leidet oder leiden wird, wo auch immer sie ist.
2. Verbreiten Sie diese Meldung, idealerweise bei asiatischen und vietnamesischen Gemeinschaften.

Sich ins nationale Spender-Register eintragen, um potenzieller Spender zu werden: wer, wie?

Wer kann Spender sein?

Jeder kann freiwillig spenden und einem kranken Patient eine zusätzliche Chance auf Heilung geben.
Um Spender zu werden, muss man einfach:

• in einem guten gesundheitlichen Zustand sein
• zwischen 18 und 55 bei der Einschreibung sein (diese Altersgrenze ist unterschiedlich je nach den Ländern: in der Schweiz ist sie zum Beispiel bis 55 Jahre), auch wenn man dann bis 60 Jahre spenden kann.
• einen Fragebogen in Bezug auf die Gesundheit ausfüllen und eine Blutabnahme machen.

Bei der DKMS in Deutschland kann man sich entweder per Blutabnahme oder per Abstrich der Wangenschleimhaut als potentieller Stammzellspender registrieren lassen.

Bei den DKMS Partnerorganisationen in USA (Delete Blood Cancer), Polen (DKMS Polska) sowie Großbritannien (Delete Blood Cancer UK) kann man sich einfach per Abstrich der Wangenschleimhaut als potentieller Stammzellspender registrieren.

Wenn Sie in Deustchland wohnen, können Sie sich online bei DKMS anmelden. DKMS hat eine Registrierungsaktion für Joon im Internet unter www.dkms.de/joon organisiert.

Wo immer ihr auch in der Welt seid, Ihre Spende kann einer betroffenen Person, die sich überall auf dem Globus befinden kann, helfen. Ihre Stammzelle können in sehr kurze Zeit überall hin befördert werden.
Wie wird es gemacht: ein einfacher Weg in zwei Etappen, ein Engagement, das das Leben retten kann.

• die vorbereitende Etappe (Punkte 1 bis 5): sich informieren und sich in dem ihnen nächstgelegenem Zentrum anmelden.
• das Auswahlverfahren (Punkte 6 bis 9): nur wenn Sie kompatibel sind. Heutzutage, durchschnittlich, nur ein Spender von Tausend befindet sich in diesem Fall.

Es gibt zwei Arten von Entnahme.

• Entnahme aus dem Blut, durch Aphärese: Meistens werden die benötigten Zellen aus dem Blut mithilfe einer  Zellen-trennmaschine entnommen. Der Spender bekommt im Vorfeld während ein paar Tage, durch subkutane Injektion, ein Arzneimittel, dass die Produktion von Knochmark-Stammzellen stimuliert. Eine bis zwei Entnahmen – jeweils etwa  4 Stunden in einem Transfusionszentrum werden nötigt sein, um diese Zellen aus dem Blut zu gewinnen.
• Entnahme durch Punktieren: Diese chirurgische Art der Entnahme ist seltener. Hier werden die Knochenmarkzellen mit einer Spritze aus dem hinteren Beckenknochen entnommen. Dieser Eingriff wird unter Vollnarkose durchgeführt.

Ein Eingriff ohne Gefahr

Mit Ausnahme des klassischen  Risikos, dass mit jeder Narkose verbunden ist, und, eines höchst seltenen Infektionsrisikos an den Anstichstellen, ist die Knochenmarkspende ohne Gefahr. Auch wenn das Arzneimittel, das in der ersten Entnahmemethode verabreicht wird, selten Grippeähnliche Symptome verursachen kann,  sind keine Spätnebenwirkungen bekannt. Die Knochenmarkzellen regenerieren sich schnell.

Drei grundlegende Prinzipien bestimmen die Knochenmark-Spende: Anonymität zwischen Spender und Empfänger; freiwillige Vorgehensweise; und Kostenlosigkeit der Spende.

Es funktioniert! Erfolgreiche Beispiele, Aussagen von Spendern und Empfängern

Die Spende von Blutstammzellen erlaubt, Blutkrankheiten wie Leukämie zu behandeln und zu heilen. Alle 16 Minuten erhält in Deutschland ein Mensch die niederschmetternde Diagnose Blutkrebs. Viele Patienten sind Kinder und Jugendliche. Sie können helfen! Lesen Sie hier die persönlichen und bewegenden Geschichten von Menschen, die bereits gespendet haben.
Danke, dass Sie sich die Zeit genommen haben, diesen Aufruf zu lesen, und Danke für Ihre Unterstützung für Joon sowie für die anderen Personen, die von dieser Krankheit betroffen sind.