You have recently made the first steps to become a bone marrow/stem cell donor. Please tell us about your experience, how it went, and we will post your story here.

Vous avez effectué les démarches pour devenir donneur de moelle osseuse. Racontez-nous votre expérience, et nous publierons votre histoire sur cette page.

Tuan (travaillant au CERN à Genève)

En juin 2013 la connaissance de la maladie de Joon m’est parvenue plusieurs fois de suite par différents collègues au CERN (L’Organisation Européenne pour la Recherche Nucléaire à Genève), même par ceux que je connaissais à peine. Tout le monde a simplement voulu relayer le message qu’un donneur potentiel de moelle osseuse d’origine asiatique était recherche. La mobilisation était à la fois très impressionnante et touchante. Un autre ami vietnamien et moi sommes allés ensuite à Annemasse afin de nous inscrire sur la liste nationale française de donneurs. J’ai appris par la suite que Joon a pu recevoir sa greffe de moelle osseuse à Genève en décembre 2013 et qu’un an après cette intervention elle se porte bien. Mais nous savons pertinemment que cette bataille gagnée s’inscrit dans un combat bien plus long qui est loin d’être terminé: un jour quelque part une autre personne, peut-être même parmi nos proches, aura certainement besoin d’une aide de la même nature. Je me tiens alors toujours prêt et suis fier de pouvoir y participer.

Sylvie C. (amie de la famille)

Alertée par la maladie de Joon, je me suis inscrite sur le site de l’Agence de la biomédecine samedi 15 juin pour devenir donneuse de moelle osseuse. Parce que c’était un geste d’espoir, pour elle, que j’ai rencontrée une fois il y a quelques années, pour ses parents que je connais depuis longtemps. Et plus prosaïquement, c’est vrai, parce que j’ai découvert que le prélèvement ne se faisait pas du tout par ponction lombaire, mais qu’il s’agissait d’une prise de sang. Celle-ci est réalisée après injections d’un produit stimulant la production de cellules souches du sang. Ces injections sont effectuées par une infirmière, à domicile, plusieurs jours de suite.

Le mercredi 26 juin, l’hôpital Saint Louis, à Paris, dans le 10^e,  m’appelle pour me proposer un rendez-vous  pour un entretien médical et une prise de sang.

Lundi 1^er juillet, mon rendez-vous en vue de devenir donneuse de moelle osseuse est couplé avec un autre rendez-vous, celui-là  pour vérifier si je peux donner le lendemain mes globules blancs pour une jeune fille en aplasie, qui lutte contre une infection post-chimiothérapie. Vraisemblablement, le service a retrouvé mon nom et mon profil sanguin dans ses fichiers. Le prélèvement de globules blancs a lieu le lendemain, pendant 3h. La procédure est très comparable à celle du don de moelle osseuse : une simple  prise de sang, sans douleur, juste un peu longue. Le sang est prélevé d’un bras et réinjecté dans l’autre bras, une fois les cellules convoitées extraites via une machine.

Mardi 3 septembre, je reçois enfin ma carte de « donneuse de vie » par courrier. Deux mois après le rendez-vous médical, c’est un peu long, la période estivale a dû ralentir l’envoi.

Depuis, une autre personne, dans un autre pays, a fait le don de quelques cellules précieuses à Joon.

Ce sera peut-être mon tour, un jour, pour une autre patiente.

Nathalie Nguyen (Joon’s Aunt)

Après une inscription par internet, j’ai été convoqué dans la semaine suivante à l’EFS (Etablissement Français du Sang) de Caen (Basse Normandie).

Petit hic, je venais d’avoir une petite infection, j’ai donc du attendre d’être tout à fait remise, j’ai appris par la même occasion qu’on ne peut venir donner si l’on est sous traitement antibiotique. Ce qui était mon cas, vraiment pas de chance, je n’avais pas pris d’antibiotique depuis 25 ans! J’ai réalisé que cette précaution n’est valable que pour les donneurs de sang, non pour les donneurs de moelle mais j’avais coché les deux cases….

Bon enfin, nous avons pu convenir d’un rendez vous. Me voilà sur la route un peu inquiète sur la quantité de sang demandée…

Le médecin qui m’a reçu a été ultra pédagogue. Je suis eurasienne contrairement à ma nièce Joon qui est 100% viet. Je suis donc “une perle rare” dixit le Dr. Remarque qui m’a ravi, je l’avoue…

Si je suis convoquée pour un don, cela signifiera que je suis forcement compatible, les premiers tests se faisant en labo en mélangeant les cellules donneur/receveur. Les combinaisons métis sont ultra rares, si ma clé ouvre la serrure alors cela veut dire que quelque part j’ai trouvé mon “jumeau biologique”. Ce qui me laisse rêveuse.

Je ne pourrai donner qu’à une personne d’une corpulence inférieure ou égale à mon IMC (indice de masse corporelle). Dans mon cas il faudra que mon jumeau ne se soit pas trop empiffré de glace et de MacDo, étant plutôt légère.

Tout ceci m’a conduit à la Salle de don, grand espace clair pourvu d’une quinzaine de fauteuils. Ce jour là peu d’affluence, 2 donneurs de sang et moi sur mon fauteuil en attente…

Une minute le temps de remplir deux tubes, de me faire un joli pansement…3 gâteaux après, je repars…en me demandant si quelque part sur cette planète j’ai un jumeau biologique et à quoi peut il bien ressembler…

A vrai dire je serai curieuse de savoir quelles réflexions cela provoque chez les autres personnes ayant fait cette démarche?

Nathalie