Act Now

[AGISSONS MAINTENANT!]     [HÃY HÀNH ĐỘNG NGAY BÂY GIỜ]


1. Share Joon’s story

Please help Joon by sharing her story as widely as possible – especially in Asian and Vietnamese communities. The more people who register to become a stem cell donor, the better the chance to find a match for Joon. Your message might be the one that inspires the person who is a perfect match for Joon to register.

You can share this blog, or share Joon’s story on Facebook and Twitter.

Please help us get the word out, and get as many people as possible to become stem cell donors.

2. Become a stem cell donor

Find the nearest donor center near you

How can you become a donor?

If you want to become a stem cell donor, you can:

  • Contact your national registry and ask for the address of the nearest donor centre near you (there is usually one in most major cities)

  • Contact your local blood bank and ask for information

Please note that, in general, prospective donors should be in good health and between 18 and 56 or 60 years of age (differs per country).

Stem cell and bone marrow donation within the international registry system follows three fundamental principles:

  1. Anonymity between donor and recipient;

  2. The voluntary aspect of the procedure;

  3. There is no cost for the donor, and no payments from the recipient to the donor.

Why become a stem cell donor?

Unlike most organ donors (for example kidney donors) the donors for a stem cell transplant are always living individuals, like blood donors. There is a 20-30% chance that a matching donor can be found within a family, especially among siblings.  Others depend on finding an unrelated matching donor.

Since chances of this are quite small – there are billions of combinations with tissue markers –  it is important that as many potential blood stem cell donors as possible register.

Maybe you, with your specific tissue markers, are the right “type” and can give a new life to a seriously ill person!

How are matches found?

Each country has one or more national stem cell donor registries. When an unrelated donor search for a patient is initiated, the national registry/registries will be searched, but in many cases other registries as well. However, the search should be a world-wide search, because for many patients a donor cannot be found in their country, and secondly the transplant centre should search world-wide for the best possible donor.

Stem cell donors are submitted to the national registries by regional donor centres. These in turn collaborate with tissue typing laboratories, that provide the HLA characteristics, the primary matching criterion for a donor and a patient (blood type is of no relevance in this case). For this purpose a blood test of the prospective stem cell donor will take place (in some countries, a sample of your tissue type is collected by a swab of cheek cells). The registries that participate in Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW) periodically provide data of their donors to BMDW, and BMDW makes these data available to all centres that have been authorized to access the BMDW database. It means that a donor must accept to help any patient in the world if there is a match.

The addresses of the national registries can be found on the BMDW web pages (“Participating registries“).

Ethnicity matters

Because the markers used in matching are inherited, patients are more likely to match someone from their own race or ethnicity. The situation is even more complicated for patients with mixed heritage.

Adding more donors from diverse racial and ethnic backgrounds to the national registries increases the likelihood that patients will find the match they need.

Your heritage can make all the difference.

In the case of Joon, there is a much higher chance to find a donor within the Vietnamese community. However, people from Asian descent are under-represented in national registries.

And the second problem for us is that Viet Nam is not a participating country of the Bone Marrow Donors Worldwide, which means that the Center in Switzerland coordinating the search cannot tap into the profiles of donors in Viet Nam. Therefore, it is more likely to find a match for Joon among Vietnamese living abroad.

If you are Vietnamese living in Viet Nam

Since Viet Nam is not a participating country of the BMDW, the best way to help Joon is to share her story as widely as possible – especially in Asian and Vietnamese communities living in countries where there are national donor registries that participate in Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW) .

Nevertheless,  if you have been moved by Joon’s story, it is still important to become a donor in Viet Nam. You can help other Vietnamese patients like her in your country. To do so, you can contact one of the following hospitals/centers in Viet Nam:

  1. Viện Huyết học – Truyền máu TW
  2. Bệnh viện Truyền máu – Huyết học Tp. HCM
  3. Bệnh viện 108
  4. Bệnh viện TW Huế
  5. Bệnh viện Nhi TW
  6. Bệnh viện 198
  7. Bệnh viện Bạch mai

If you are Vietnamese living abroad

Simply contact the nearest center near you, for instance:

For other countries, please visit the site of Bone Marrow Donor Worldwide

In the right menu of this blog, you can also find the links of Asian Donor Programmes in USA and Canada. These associations are working closely with their respective national registries, and target donors from multi-ethnic descent.

Once you have been officially accepted as a donor, just wait. Being a registered donor is already an important step in itself . If you become a match for Joon or any other patient in the world, you will then be contacted by your center.

Advertisements

8 thoughts on “Act Now”

  1. Xin Chào!
    Tôi tên Linh, là người Việt Nam và hiện tôi đang sống tại TP. Hồ Chí Minh. Tôi rất muốn giúp Joon. Mấy ngày nay tôi đã gửi mail tới viện huyết học Trung Ương nhưng chưa nhận được câu trả lời. Tôi không biết mình phải làm thế nào và đi tới đâu để có thể mau chóng xét nghiệm. Chúc Joon mau chóng khỏi bệnh để có thể thực hiện được ước mơ của mình. Cố lên Joon nhé!!
    Linh

  2. DKMS has launched a campaign throughout its network to recruit stem cell donors for Joon. A dedicated registration page has been established on their web sites.

    People living in Germany can register as potential donor through DKMS DE: http://www.dkms.de/joon

    People living in the UK can register as potential donor through DKMS UK (Delete Blood Cancer UK):
    http://www.deletebloodcancer.org.uk/joon

    If you live in the US, a similar page is also available on the Web site of DMKS Americas (Delete Blood Cancer), established in the US to increase and diversify the donor registry.
    http://www.deletebloodcancer.org/joon/

    In Poland, please see: http://www.dkms.pl

    Through these links, it takes only five minutes to register as a potential donor.

  3. Chúng tôi rất cảm kích về sự quan tâm nhiệt tình của các bạn tới Joon.

    Cách tốt nhất để giúp Joon là tiếp tục truyền bá câu truyện của em, đặc biệt là tới các cộng đồng người châu Á sống ở nước ngoài.

    Cho tới thời điểm này, Việt Nam không nằm trong hệ thống đăng ký quốc tế, nhưng sẽ rất tốt nếu các bạn có thể đăng ký trở thành người hiến tặng tự nguyện tại các trung tâm y tế Việt nam. Ở Việt Nam hiện có 7 trung tâm đang hoạt động trong lĩnh vực này bao gồm Viện Huyết học – Truyền máu TW; Bệnh viện Truyền máu – Huyết học Tp. Hồ Chí Minh; Bệnh viện 108; Bệnh viện TW Huế; Bệnh viện Nhi TW; Bệnh viện 198; và Bệnh viện Bạch mai.
    Việc hiến tặng này dựa trên nguyên tắc giấu tên giữa người hiến và người nhận cho nên các bạn không thể hiến tặng trực tiếp cho Joon. Mục đích của chiến dịch này là để nâng cao nhận thức và tăng số lượng người hiến tặng châu Á tại các trung tâm đăng ký quốc gia. Vì vậy, dù ở đâu, việc hiến tặng của các bạn cũng có thể giúp cứu sống một con người.
    Việc hiến tặng tế bào gốc không cần có sự tương thích về nhóm máu, không gây đau đớn và không ảnh hưởng đến sức khỏe người hiến tặng.

  4. Hi, i am vietnamese, living in geneva. I wanna help Joon. Can you give me the adress where i can test my blood. Thank you

    1. Dear Lily,

      We have modified this page so that you can have more precise information on how you can help. Since you are living in Geneva, you can visit the site of the Swiss Blood Stem Cells http://www.sbsc.ch

      or simply contact the blood center in Geneva which is also managing the enrollment of stem cell donors and can provide further information.

      Centre de transfusion sanguine HUG
      Rue Gabrielle Perret Gentil 6
      Tél. 022 372 39 01
      http://dondusang.hug-ge.ch/aspects_pratiques.html

      Thanks a lot for your help and please let us know the progress.

      Regards

    2. Chào Lily,

      Tôi là một người bạn của gia đình Gremillet-Nguyễn. Tôi rất cảm kích về sự nhiệt thành của bạn.

      Tôi cũng đã làm xét nghiệm tại bệnh viện HUG tuần trước. Như anh Patrick Gremillet đã trả lời bạn, bạn có thể đến bệnh viện này ở Genève để đăng ký cho tế bào gốc. Ngoài ra, theo kinh nghiệm của tôi, vì để đảm bảo việc người cho tế bào gốc có đủ các tiêu chuẩn sức khoẻ cần thiết, bệnh viện HUG sẽ yêu cầu bạn phải đạt được những điều kiện sau đây trước khi họ quyết định tiến hành thử máu: nặng tối thiểu 50kg, không bị thiếu máu, huyết áp bình thường (trung bình 110/70)…

      Tôi rất mong bạn sẽ không gặp bất cứ trở ngại nào để trở thành một trong những người tình nguyện cho tế bào gốc. Nếu bạn cần biết thêm các thông tin cụ thể hơn, xin vui lòng liên hệ với tôi tại địa chỉ email: bancuajoon@gmail.com.

      Thân ái,

Leave a Comment

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

Blog for Joon, a young French woman of Vietnamese descent, who went through stem cell transplantation

%d bloggers like this: