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L’histoire de Joon…
Qui est Joon ?
Joon embrasse la vie, est curieuse et enthousiaste de tout et de tous. Elle a décidé de voir le bon côté de chaque chose. Elle se jette dans ce qu’elle entreprend, se passionne pour les sciences comme pour les choses humaines, est impatiente d’étudier la physique quantique et en même temps aime faire et bien faire de ses mains.
A dix sept ans, tous ceux pour qui elle a cuisiné s’en souviennent. Elle jardine, les graines et les bulbes s’entassent dans le garage. Elle tricote pour nous, dessine, écrit, joue du piano. Elle bricole aussi et a restauré sa chambre dans notre vieille maison : Plâtre, enduit, peinture…. (pour en savoir plus et lire des témoignages sur Joon, cliquez ici)
Que lui arrive-t-il ?
En mai dernier, Joon était fatiguée et un peu fiévreuse. Le médecin n’a rien trouvé mais a demandé une analyse de sang. Le résultat est revenu l’après midi et Joon a été hospitalisée en urgence à l hôpital Cantonal de Genève où elle est depuis traitée pour : une leucémie lymphoblastique aigue- philadelphie chromosome positive.
Son taux de lymphoblastes était de 137 000, les patients sont considérés comme à risque à partir de 50 000.
Joon a commencé immédiatement les chimios. Elle est en chambre stérile mais peut recevoir des visites. Les chimios lui donnent évidemment des nausées, des vomissements mais aussi des douleurs musculaires dans tout le corps et le visage. Heureusement elle semble supporter un médicament qui s’appelle le Tramal. Il lui reste encore quelques heures, dans l’après-midi, pendant lesquelles elle a envie de bavarder un peu ou de regarder des films.
Son traitement en cours et à venir:
- Cycle de trente jours traitement « léger» (en cours)
- Bilan+deux semaines de récupération pendant lesquelles elle pourra sortir si son système immunitaire le permet.
- Trente jours de traitement « lourd »
Et à ce stade là, il faudra faire une greffe-transplantation de cellules souches. La mutation génétique –Chromosome Philadelphie – implique que sa guérison dépend de la transplantation de cellule souche après les chimiothérapies d’ici le mois de décembre.
Notre challenge, notre appel : Trouver un donneur compatible
Il s’agit donc de trouver un donneur ou une donneuse compatible de cellules souches du sang.
Joon étant une enfant vietnamienne adoptée, il n’existe aucun donneur de sa fratrie. Dans son cas, il est nécessaire de trouver un donneur dont les caractéristiques génétiques sont aussi proches que possible des siennes. La probabilité d’être compatible entre deux individus pris au hasard est très rare : 1 chance sur 1 million.
C’est pourquoi c’est au sein de son groupe ethnique que la probabilité est la plus grande de trouver une combinaison compatible. Or, les donneurs asiatiques et vietnamiens référencés dans la base internationale de donneurs volontaires comptent parmi les moins nombreux aujourd’hui. Pourtant, la maladie dont est atteinte Joon est malheureusement très active dans cette communauté.
Comment nous aider, les aider ?
- S’inscrire au registre national de votre pays pour devenir donneur potentiel, en contactant votre centre médical ou votre agence de don le plus proche de vous (les centres existants dans le monde sont répertoriés sur ce lien. Votre inscription pourra aider Joon si nous avons la chance que vous et elle soyez compatibles, mais peut-être aussi une personne de son groupe ethnique qui est ou sera atteinte de cette maladie, où qu’elle soit dans le monde.
- Diffuser ce message autour de vous, et idéalement auprès de communautés asiatiques et vietnamiennes
S’inscrire au registre national, pour devenir donneur potentiel : qui, comment ?
Qui peut devenir donneur?
Tout le monde peut devenir volontaire au don et donner une chance supplémentaire à un malade de guérir.
Pour devenir donneur, il faut simplement :
- être en bonne santé
- avoir plus de 18 ans et moins de 51 ans lors de l’inscription (cette limite d’âge varie selon les pays : elle est par ex. de 55 ans en Suisse), même si l’on peut ensuite donner jusqu’à 60 ans.
- répondre à un questionnaire de santé et faire une prise de sang.
Ou que vous soyez dans le monde, votre don peut sauver une personne atteinte dans n’importe quel endroit du globe. Vos cellules souches peuvent être acheminées n’importe où en des délais très courts.
Comment faire : un parcours simple en deux étapes, un engagement qui peut sauver une vie
- Étape préliminaire (points 1-5) : s’informer, et s’inscrire dans le centre le plus proche.
- Étape de sélection (points 6-9) : si et seulement si il y a compatibilité. Aujourd’hui, en moyenne 1 donneur sur mille est dans ce cas.
Il existe deux types de prélèvement.
- Prélèvement dans le sang, par aphérèse : Le plus souvent, les cellules nécessaires sont prélevée dans le sang à l’aide d’une machine séparatrice de cellules. Le donneur reçoit au préalable pendant quelques jours, par injection sous-cutanée, un médicament pour stimuler la production de cellules souches de la moelle osseuse. Un à deux prélèvement dans un centre de transfusion d’une durée de 4 heures sont nécessaires pour récupérer ces cellules dans le sang.
- Prélèvement par ponction : plus rarement, le prélèvement est un geste médical. La moelle est prélevée à l’aide d’une seringue dans les os postérieurs du bassin. L’ intervention est effectuée sous anesthésie générale.
Un processus sans danger
Hormis les risques classiques associés à toute anesthésie, le don de moelle osseuse est sans danger. Si le médicament utilisé dans le premier cas peut rarement provoquer un syndrome grippal, aucun effet secondaire tardif n’a été constaté. Les cellules de la moelle osseuse se reconstituent rapidement.
Trois principes fondamentaux régissent le don de moelle osseuse : anonymat entre le donneur et le receveur ; démarche volontaire ; et gratuité du don.
ça marche ! des exemples de réussite, des témoignages de donneurs et de receveurs
Le don de cellules souches de sang permet de soigner et de guérir les maladies du sang telles que les leucémies. En 2010, environ 1700 patients en France ont été greffés dont 950 l’ont été grâce aux donneurs inscrits sur les registres internationaux (voir et écouter des témoignages en français).
Merci d’avoir pris le temps de nous lire et de votre soutien quel qu’il soit, à Joon et aux autres personnes atteintes de cette maladie.
Voir aussi notre nouvelle page en français [AGISSONS MAINTENANT!], avec davantage d’information sur les procédures ainsi qu’une section pour les vietnamiens vivant au Vietnam et a l’étranger.
TEAM JOON 
bonjour , j’ai lu des informations de Joon ce matin dans le journal vietnamien je vais accoucher le 12/8.2013 et décidé de faire un donc de sang placentaire is accoucherà hospitale lyon sud ou je vais accoucher ; donc vous pouvez contacter à hospitale pour savoir si mes cellules souches compatibles avec celles de Joon car je suis vietnamienne et origine de Hai Phong , la ville de l’enfant de Joon. contactez moi si vous souhaitez pus informations : bicht3lyon@hotmail.com
Bonjour, Je m’appelle Phuong, je suis d’origine vietnamienne et habite à Genève. J’ai lu l’histoire de Joon dans un journal vietnamien ce matin. Je voudrais devenir une donneuse. J’ai déjà essayé de m’inscrire sur le web que vous avez mentionné, mais il ne m’a pas accepté car je pese 45 kg. Je ne sais pas comment je fais un don? Je vous remercie et j’espère que Joon trouvera un donneur compatible.
Bonjour Phuong,
Le processus d’inscription comporte un entretien avec un médecin qui détermine si la personne est en bonne santé. Le poids est un des facteurs qui entre en ligne de compte. Je vous conseille de contacter le centre de don du sang de Genève, qui gère également les inscriptions pour le don de moelle osseuse. Ils pourront vous donner des informations plus précises concernant votre éligibilité.
Centre de transfusion sanguine HUG
Rue Gabrielle Perret Gentil 6
Tél. 022 372 39 01
http://dondusang.hug-ge.ch/aspects-pratiques.html
Vous pouvez aussi aidez Joon et d’autres personnes qui ont besoin d’une greffe de moelle osseuse en parlant à vos amis de l’importance de s’inscrire comme volontaire au don. Chaque nouvelle inscription peut faire une différence.
Marjolaine
Bonjour, j’y suis déjà allée, mais je n’ai pas de chance. Je désirais qu’elle aille bien.
Dommage ! Mais vous pouvez aider Joon et d’autres malades en parlant autour de vous de l’importance du don de moelle osseuse. La nouvelle page du blog “Agissons maintenant” explique comment aider si on est Vietnamien, en montrant la différence si on habite au Vietnam ou à l’étranger.
Hay lien lac cho toi theo so dien thoai . 0938713834 mr cảnh .
Bonjour , je m’appelle fleur. Je suis aussi d’origine vietnamienne, et j’ai été adopter au Vietnam par une famille du Pays de gex. J’ai entendu parler de Joon via des amis en commun.
Je voudrai en savoir plus pour les démarche a suivre.
Je vous remerci d’avance
La vie n’est que sourire 🙂
Bonjour Fleur,
Si tu as plus de 18 ans, tu peux aider Joon en t’inscrivant comme volontaire au don de moelle osseuse. Dans le Pays de Gex, le plus simple est d’appeler le centre d’accueil de l’Etablissement français du sang à ANNEMASSE pour prendre rendez-vous :
tél. 04 50 87 69 70
La démarche d’inscription au registre national des donneurs de moelle osseuse consiste alors à:
– passer un entretien avec un médecin pour s’assurer que tu es en bonne santé;
-effectuer une prise de sang pour déterminer le typage HLA (sorte de carte d’identité biologique).
Trouver un donneur compatible est très difficile… donc chaque donneur inscrit peut être sollicité plus ou moins rapidement, ou jamais. Si ton type HLA est compatible avec celui de Joon, ou d’un autre malade qui a besoin d’une greffe de moelle osseuse, le centre d’accueil de recontactera.
Merci d’avance pour ton geste ! Chaque nouvelle inscription compte… pour Joon, mais aussi pour tous les autres malades en attente d’un don.
Marjolaine
“Un sourire ne coûte rien, mais il a une grande valeur.
Il enrichit ceux qui le reçoivent, sans appauvrir ceux qui le donnent.
Il dure un instant, mais on s’en souvient longtemps.”
Bonjour,
Ma mère, m’a fais parvenir votre blog, je suis actuellement en Thaïlande pour encore un mois, je vais donc éssayer de diffuser un maximum votre blog. Je suis moi-même d’ORIGINE vietamienne, mon grand-père l’était, est-ce nécéssaire de faire le test?
Y a t il des risques pour le donneur ?
Bonjour Scarlett,
Merci pour ton message. Etant d’origine vietnamienne, et comme tu es metissée, c’est un profil très interessant pour les registres de donneurs, car ils sont plus rares. Le principe est d’accepter d’etre donneur pour une base internationale, tu ne sauras pas pour qui tu fais ce don en particulier. L’objectif est d’augmenter le nombre de donneurs asiatiques, et notamment vietnamiens. Concernant les risques ils sont infimes. On les explique un peu sur cette page, et tu peux aussi aller voir dans les liens du menu à droite, notamment celui de l’Agence de Bio-Medecine, ainsi que les FAQ. Merci encore.
Bonjour Scarlette,
Merci de ton aide. Tu peux trouver toutes les informations sur l’agence de Biomédecine. Il n’y a aucun danger pour le donneur. La fait que tu sois métis est important puisque peu de personnes sont proches génétiquement en dehors de tes frères et soeurs. Dons plus il y aura de métis dans la banque plus les chances augmenteront!
Bon séjour en Thaïlande où Joon a habité quelque temps, son chat Mimi est né à Bangkok.
Qui contacter au plus près de chez vous ?
J’ai appelé l’Agence de la Biomedecine au 01 55 93 65 34 indiqué par Marjolaine ce matin, qui m’a rappelée à 17h00.
Pour TOULOUSE, les numéros à contacter sont :
05 61 31 20 50
05 61 31 20 52
05 61 31 20 53
Pour les personnes habitant près de la frontière suisse coté France, il n’est pas possible de faire un don en Suisse pour des raisons logistiques et d’assurances. Il faut donc le faire en France.
Les “frontaliers”, résidents français travaillant en Suisse, qui ont une assurance maladie couvrant leurs frais médicaux en Suisse, peuvent cependant s’inscrire en Suisse. Pour s’inscrire à Genève, se rendre directement:
Centre de transfusion sanguine HUG
Rue Gabrielle Perret Gentil 6
Tél. 022 372 39 01
http://dondusang.hug-ge.ch/aspects-pratiques.html
En FRANCE, pour s’inscrire comme volontaire au don, appeler l’Agence de Biomedecine : tel 01 55 93 65 34 et demander les coordonnees du centre d’accueil le plus proche de chez vous (souvent, un centre de collecte de sang). ATTENTION : eviter le systeme de pre-inscription en ligne ! Je l’ai teste, pas de reponse apres 10 jours…
Ma mère a téléphoné à l’agence de biomédecine à Paris, pour demander à devenir donneur, et elle a reçu les informations par courrier au bout de 15 jours.
Pour s’inscrire a Paris, prendre rendez-vous directement aupres des sites d’accueil – etablissementa francais du sang:
– Hopital St-Louis (10e): 01.53.72.22.50
– Hopital St-Antoine (12e); 01.53.02.92.00
– Pitie Salpetriere (13e): 01.42.16.02.52
Pour s’inscrire en region parisienne, prendre rendez-vous directement aupres des sites d’accueil – etablissement francais du sang:
– Versailles – le Chesnay: 01.39.23.45.38.40
– Evry: 01.60.78.08.18
– Foch-Suresnes: 01.46.25.27.48
– Avicenne – Bobigny: 01.48.95.56.79
– Henri Mondor-Creteil: 01.56.72.76.50
– Pontoise: 01.30.17.33.10