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Joon, seven years later…

The Radio Television Suisse (RTS) broadcasted a programme about people living with immunodeficiency. They made a short interview of Joon in November 2020 and visited the hospital where she was treated.

Seven years after her stem cells transplant, Joon is still living in Geneva, studies at university and works in Lausanne on a part-time basis.

Click on the link below the image to start the short video in French (about 3mn long)

https://www.rts.ch/play/tv/couleurs-locales/video/joon-est-nee-deux-fois–apres-une-leucemie-elle-vit-plusieurs-annees-avec-une-immunite-limitee–decouvrez-son-histoire?urn=urn:rts:video:11680846

Maradon 2016 – Genève – Don d’Organes et Transplantation

Le Maradon, c’est quoi ?

En 2012, des collaborateurs du service de transplantation des Hopitaux Universitaires de Genève (HUG) passionnés par leurs métiers respectifs et impliqués au jour le jour dans le don d’organes lancent l’idée du Maradon. A l’origine de cet événement, une volonté commune de s’engager pour le don d’organes et de montrer le succès d’une greffe et le retour à une vie normale avec une activité sportive.

Le nom MARADON vient du fait que l’attente d’un greffon ressemble parfois à un marathon tout en permettant également de comprendre la dimension sportive de la manifestation à travers cette appellation.

Cette édition, ainsi que les suivantes, sont possibles grâce au soutien inconditionnel de la fondation Protransplant.

Edition 2016 – 5ème édition

Le MARADON, où tous les parcours de vie se retrouvent ! L’édition 2016 a lieu le samedi 28 mai prochain au Stade du Bout-du-Monde à Genève.

Pour sa cinquième édition, le Maradon s’associe à la Fête de l’espoir, événement populaire et gratuit, qui réunit des artistes venus de tous horizons et qui draine chaque année près de 50’000 personnes au stade du Bout-du-Monde, à Genève.

Les Hôpitaux universitaires de Genève et la fondation Protransplant, avec le soutien de Swisstransplant, vous donnent rendez-vous le samedi 28 mai 2016, dès 13h30. Différentes associations liées au don d’organes et à la transplantation proposeront des stands d’information. Le Maradon aura son propre espace, d’où les traditionnels parcours à pied et à vélo prendront leur départ.

Cette journée est placée sous le signe de la joie de vivre et elle est ouverte à tous. Elle a pour objectif de rassembler la communauté des transplantés et leurs proches, les familles de donneurs, les médecins, les soignants et de nombreux bénévoles autour de cette cause. Elle a aussi pour but de continuer à sensibiliser la population au don et à la transplantation d’organes. Dans ce sens, des cartes de donneurs, fournies par Swisstransplant, seront largement distribuées, notamment dans chacun des 10’000 programmes de la Fête de l’espoir. Le parcours à pied est ouvert à tout le monde et pendant cette marche, des informations seront données au grand public afin de les sensibiliser à la cause.

L’important, c’est d’en parler !
Quel est le meilleur moyen de vous sensibiliser au don d’organes ? En parler ! Que ce soit en famille ou entre amis, l’important est que vos proches soient au courant de votre décision et la soutiennent. Pour cela, commandez votre carte de donneur.

Evénement gratuit et ouvert à tous! Découvrez le programme:

Dès 13h30

  • Stands d’information sur le don d’organes et la transplantation
  • Présence du Genève-Servette Hockey Club

14h30
Partie officielle avec discours et rassemblement

15h30
Départ de la marche à pied (env. 5 km) et du parcours cycliste (env. 20 km) 

  • Pour les deux parcours, pas d’inscription préalable nécessaire
  • Marche à pied: sensibilisation au don et à la transplantation, marche ouverte à tous
  • Parcours cycliste: si vous souhaitez y participer, merci de prendre votre propre vélo.

16h30-17h30

  • Arrivée des parcours
  • Tirage au sort de la tombola organisée par Protransplant

Dès 18h
Fin du Maradon et place à la Fête de l’espoir

En parallèle du programme du Maradon, dès 13h, la Fête de l’espoir propose des animations diverses et variées pour petits et grands. – www.espoir.ch (link is external)  zoom-visuel-maradon

D+100 – Joon visits ALICE

le texte en français suit le texte en anglais

Joon was invited to visit the ALICE experiment at CERN, the European Organization for Nuclear Research .

Sunday, March 23rd was the 100th day post-transplant for Joon . D+100 is an important milestone for anyone who has been through a stem cell transplant, because the first three months require  intensive monitoring to avoid potential complications.

Joon’s recovery is taking place gradually. The dosage of her medications keeps decreasing, and regular blood tests show that her bone marrow begins to function again almost normally. Her last examination two weeks ago indicates that she is currently in remission. Moreover, previous complications of the graft versus host disease ( GvHD ) are less and less affecting her.

This said, caution still prevails. Joon must continue to be extremely careful to minimize the risks of infection, especially in respect of food and visits. But she has resumed many activities.  She is playing piano again, thanks to the loan of an electric piano by the Association Happy Kids. This organisation, in collaboration with the Children’s Hospital of Geneva, also found mathematics and physics teachers who come regularly to Joon’s home to teach private classes.

As a perfect coincidence, on Sunday D+100 , Joon was invited to visit the ALICE experiment at CERN , the European Organization for Nuclear Research . ALICE (A Large Ion Collider Experiment) is a heavy ion detector installed on the ring of the Large Hadron Collider (LHC) . ALICE detects quark-gluon plasma, a state of matter thought to have formed just after the big bang. The ALICE experiment uses the 10,000-tonne ALICE detector – 26 m long, 16 m high, and 16 m wide – to study quark-gluon plasma. The detector sits in a vast cavern 56 m below ground close to the village of St Genis-Pouilly in France, receiving beams from the LHC.

A big thanks to Giacinto at CERN for organizing this visit. Below are some pictures of Joon and ALICE…

J+100 après la greffe

Joon a été invitée à visiter l’expérience ALICE au CERN, l’Organisation Européenne de Recherche Nucléaire.

Ce dimanche 23 mars correspond au 100ème jour post-greffe pour Joon. J+100 représente une date importante pour toute personne ayant subi une greffe de cellules souches, car les trois premiers mois demandent toujours une période de suivi intensif pour éviter toutes complications éventuelles.

Le rétablissement de Joon se fait toujours graduellement. Le dosage de ses médicaments diminue, et les examens de sang réguliers montrent que sa moelle osseuse commence à avoir de nouveau la capacité de fonctionner. Sa dernière ponction de moelle effectuée il y a 15 jours montre qu’elle est actuellement en rémission. Par ailleurs, ses précédentes complications liées à la maladie greffe contre hôte (GvH) s’amenuisent au fil des semaines.

La prudence reste de mise, et elle doit toujours respecter un grand nombre de précautions, aussi bien sur le plan alimentaire que pour l’hygiène et les visites. Mais elle reprend des activités, s’est remise au piano grâce au prêt d’un piano électrique de l’association Happy Kids. Cette association qui travaille avec l’Hôpital des Enfants de Genève lui a aussi trouvé des professeurs de maths et de physique viennent aussi régulièrement à domicile lui donner des cours.

Excellente coïncidence, en ce 100ème jour, Joon a été invitée à visiter l’expérience ALICE au CERN, l’Organisation Européenne de Recherche Nucléaire. ALICE (A Large Ion Collider Experiment) est un détecteur d’ions lourds installé sur l’anneau du Grand collisionneur de hadrons (LHC). ALICE étudie le plasma de quarks et de gluons, un état de la matière qui aurait existé juste après le Big Bang. Pour étudier le plasma quarks-gluons, ce projet utilise le détecteur  ALICE, qui pèse 10 000 tonnes et mesure 26 mètres de long, 16 mètres de haut et de large. Il est installé dans un vaste tunnel situé à 56 mètres sous terre, à proximité du village de Saint-Genis-Pouilly (France), où il reçoit les faisceaux du LHC.

Un grand merci a Giacinto du CERN pour avoir organisé cette visite. Ci dessous, quelques photos prises à l’intérieur de la station ALICE.