Tag Archives: don de moelle osseuse

Les 20 ans de l’association Rêves

Au mois d’avril, l’association Rêves a permis à Joon de rencontrer le mathématicien Cédric Villani.

Rêves est une association nationale à but non lucratif, reconnue œuvre de bienfaisance et d’intérêt général. Depuis sa création en 1994, elle a pour mission d’exaucer le rêve des enfants et adolescents atteints de pathologies graves.

Objectif

Leur offrir une parenthèse enchantée pour oublier la maladie… Tel est le but de l’association. Plus que tout autre, les enfants malades ont besoin de rêver à des projets qui les stimulent et leur donnent la force de se battre contre la maladie. En réalisant leurs vœux les plus fous, l’association leur permet de s’évader du quotidien et de vivre des expériences inoubliables qui les aident à reprendre confiance en l’avenir.

Organisation

L’association Rêves est présente sur le territoire français avec 37 délégations départementales qui œuvrent sur le terrain aux côtés des familles, des partenaires et des hôpitaux. Elle collabore avec une soixantaine d’établissements de santé qui lui transmettent les demandes de rêves formulées par les enfants et adolescents.

Pour en savoir plus: http://www.reves.fr

A l’occasion de ses 20 ans, l’association Rêves propose une Grande Tombola! Du 20 juin au 28 juillet 2014, vous pouvez acheter directement sur leur site un ou plusieurs billets de tombola (2 € l’unité) et tenter de remporter l’un des nombreux lots mis en jeu. http://www.reves.fr/fr/tombola.html

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D+100 – Joon visits ALICE

le texte en français suit le texte en anglais

Joon was invited to visit the ALICE experiment at CERN, the European Organization for Nuclear Research .

Sunday, March 23rd was the 100th day post-transplant for Joon . D+100 is an important milestone for anyone who has been through a stem cell transplant, because the first three months require  intensive monitoring to avoid potential complications.

Joon’s recovery is taking place gradually. The dosage of her medications keeps decreasing, and regular blood tests show that her bone marrow begins to function again almost normally. Her last examination two weeks ago indicates that she is currently in remission. Moreover, previous complications of the graft versus host disease ( GvHD ) are less and less affecting her.

This said, caution still prevails. Joon must continue to be extremely careful to minimize the risks of infection, especially in respect of food and visits. But she has resumed many activities.  She is playing piano again, thanks to the loan of an electric piano by the Association Happy Kids. This organisation, in collaboration with the Children’s Hospital of Geneva, also found mathematics and physics teachers who come regularly to Joon’s home to teach private classes.

As a perfect coincidence, on Sunday D+100 , Joon was invited to visit the ALICE experiment at CERN , the European Organization for Nuclear Research . ALICE (A Large Ion Collider Experiment) is a heavy ion detector installed on the ring of the Large Hadron Collider (LHC) . ALICE detects quark-gluon plasma, a state of matter thought to have formed just after the big bang. The ALICE experiment uses the 10,000-tonne ALICE detector – 26 m long, 16 m high, and 16 m wide – to study quark-gluon plasma. The detector sits in a vast cavern 56 m below ground close to the village of St Genis-Pouilly in France, receiving beams from the LHC.

A big thanks to Giacinto at CERN for organizing this visit. Below are some pictures of Joon and ALICE…

J+100 après la greffe

Joon a été invitée à visiter l’expérience ALICE au CERN, l’Organisation Européenne de Recherche Nucléaire.

Ce dimanche 23 mars correspond au 100ème jour post-greffe pour Joon. J+100 représente une date importante pour toute personne ayant subi une greffe de cellules souches, car les trois premiers mois demandent toujours une période de suivi intensif pour éviter toutes complications éventuelles.

Le rétablissement de Joon se fait toujours graduellement. Le dosage de ses médicaments diminue, et les examens de sang réguliers montrent que sa moelle osseuse commence à avoir de nouveau la capacité de fonctionner. Sa dernière ponction de moelle effectuée il y a 15 jours montre qu’elle est actuellement en rémission. Par ailleurs, ses précédentes complications liées à la maladie greffe contre hôte (GvH) s’amenuisent au fil des semaines.

La prudence reste de mise, et elle doit toujours respecter un grand nombre de précautions, aussi bien sur le plan alimentaire que pour l’hygiène et les visites. Mais elle reprend des activités, s’est remise au piano grâce au prêt d’un piano électrique de l’association Happy Kids. Cette association qui travaille avec l’Hôpital des Enfants de Genève lui a aussi trouvé des professeurs de maths et de physique viennent aussi régulièrement à domicile lui donner des cours.

Excellente coïncidence, en ce 100ème jour, Joon a été invitée à visiter l’expérience ALICE au CERN, l’Organisation Européenne de Recherche Nucléaire. ALICE (A Large Ion Collider Experiment) est un détecteur d’ions lourds installé sur l’anneau du Grand collisionneur de hadrons (LHC). ALICE étudie le plasma de quarks et de gluons, un état de la matière qui aurait existé juste après le Big Bang. Pour étudier le plasma quarks-gluons, ce projet utilise le détecteur  ALICE, qui pèse 10 000 tonnes et mesure 26 mètres de long, 16 mètres de haut et de large. Il est installé dans un vaste tunnel situé à 56 mètres sous terre, à proximité du village de Saint-Genis-Pouilly (France), où il reçoit les faisceaux du LHC.

Un grand merci a Giacinto du CERN pour avoir organisé cette visite. Ci dessous, quelques photos prises à l’intérieur de la station ALICE.

Semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse

L’Agence de la biomédecine fait appel aux étudiants en santé pour la nouvelle campagne de mobilisation sur le don de moelle osseuse du 7 au 12 avril 2014

La 9ème Semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse se déroule du lundi 7 au samedi 12 avril 2014.  L’Agence de la biomédecine, en collaboration avec l’Établissement français du sang, les centres hospitaliers, la Société française de greffe de moelle et de thérapie cellulaire et les associations, lance une nouvelle campagne d’information pour recruter au moins 18 000 nouveaux donneurs. Pour la seconde année consécutive, l’Agence de la biomédecine s’entoure d’étudiants de facultés de santé réparties sur tout le territoire pour contribuer à informer sur le don de moelle osseuse et à atteindre cet objectif. L’enjeu est de donner une chance supplémentaire à chaque malade d’accéder à la guérison.

De nombreuses maladies graves du sang comme les leucémies ou les lymphomes peuvent aujourd’hui être soignées grâce à une greffe de moelle osseuse : 2 000 malades ont besoin de ce traitement chaque année.

Objectif : recruter au moins 18 000 nouveaux donneurs en 2014

Cet objectif permettra d’accroître le registre français des donneurs de moelle osseuse et de l’enrichir de nouveaux profils génétiques. Plus de 220 000 personnes en France se sont déjà engagées à faire un don de moelle osseuse en s’inscrivant sur le registre. Ces donneurs constituent une communauté appelée Les Veilleurs de Vie. Atteindre le nombre de 240 000 inscrits au plus tôt participerait à améliorer encore davantage les chances de greffe pour les malades ne disposant pas de donneur compatible au sein de leur famille.

La rareté de la compatibilité explique le besoin d’un registre de donneurs aux profils diversifiés

La compatibilité au plus haut niveau entre un donneur et un malade est extrêmement rare mais capitale pour qu’une greffe réussisse. Cette concordance dépend de critères génétiques spécifiques variables d’un individu à l’autre (appelé système HLA). C’est pourquoi la mobilisation pour l’inscription de nouveaux donneurs doit encore s’intensifier. Plus les donneurs seront nombreux sur le registre, plus les malades auront une chance supplémentaire de guérison.

La diversité des profils génétiques est elle aussi capitale dans la constitution du registre français des donneurs de moelle osseuse de l’Agence de la biomédecine. En effet, la multiplicité des origines des personnes inscrites permet d’optimiser les chances de trouver un donneur compatible pour un malade.

Du 8 au 10 avril, les facultés de médecine se mobilisent pour le don de moelle osseuse

27 facultés avaient répondu présentes l’année dernière pour la Semaine de mobilisation. Cette année, du 8 au 10aAvril, elles sont de nouveau invitées à se mobiliser pour la campagne d’information et de sensibilisation initiée par l’Agence de la biomédecine. Les étudiants en santé, accompagnés de médecins, de donneurs, de personnes greffées et de représentants d’associations vont informer les étudiants sur le don de moelle osseuse pour les encourager à devenir donneurs. Cette opération complète la mobilisation nationale menée auprès du grand public.

Les réseaux sociaux : pour s’informer et s’engager

De Facebook à Twitter, la communauté des Veilleurs de Vies s’active pour sensibiliser le grand public sur les réseaux sociaux, contribuant ainsi à élargir la visibilité du don de moelle osseuse. Sur la page Facebook, les internautes peuvent poser des questions et trouver des témoignages pour en apprendre plus sur le don et la greffe de moelle osseuse. Au-delà de la recherche d’informations, le site www.dondemoelleosseuse.fr propose quant à lui un formulaire de préinscription sur le registre français des donneurs de moelle osseuse. Un entretien médical confirmera l’inscription dans un second temps. Le site www.dondemoelleosseuse.fr fournit également des données essentielles et complètes pour expliquer le don de moelle osseuse et faire prendre conscience de l’importance que représente l’inscription sur le registre pour le donneur et pour les malades.

Source: communiqué de presse du 14/1/2014 – Agence de la biomédecine