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1 year post-transplant…! Joon is doing well

la traduction en français suit l’article en anglais

D+365… Joon is doing well

In a few days, it will be a year since Joon received her bone marrow transplant at the Hospital of Geneva (HUG). As this is an important milestone, she is currently undertaking a series of medical tests and results are all good so far. There is still a long way  for her to get back to a completely normal life because she can be easily tired during the day, and has still many drugs to take. She will also need to go through her vaccination process, hopefully in the coming weeks.

This said, Joon has passed her exams to validate her first year of physics and mathematics at the University, and she started her second year in September. She attends a few classes only because there are  still restrictions on the use of public transport and she must avoid being in large groups to reduce the risks of infection.

Thanks again for your support.

1 an post-greffe. Joon se porte bien

Dans quelques jours, cela fera un an que Joon a reçu sa greffe de moelle osseuse à l’hôpital universitaire de Genève. Elle a actuellement toute une série de tests médicaux et ses résultats sont bons. Il lui reste encore du chemin à faire pour retrouver une vie totalement normale, car elle se fatigue très rapidement, et a toujours de nombreux médicaments à prendre. Elle doit aussi faire progressivement ses vaccins.

Joon a réussi ses examens pour valider sa première année de physiques et mathématiques à l’Université et a démarré sa deuxième année en septembre. Elle assiste a quelques cours uniquement car elle a toujours des restrictions concernant l’usage des transports publics et elle doit éviter les bains de foule en général pour réduire les risques d’infections.

Merci encore à tous ceux qui ont apporté leur soutien.

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Les 20 ans de l’association Rêves

Au mois d’avril, l’association Rêves a permis à Joon de rencontrer le mathématicien Cédric Villani.

Rêves est une association nationale à but non lucratif, reconnue œuvre de bienfaisance et d’intérêt général. Depuis sa création en 1994, elle a pour mission d’exaucer le rêve des enfants et adolescents atteints de pathologies graves.

Objectif

Leur offrir une parenthèse enchantée pour oublier la maladie… Tel est le but de l’association. Plus que tout autre, les enfants malades ont besoin de rêver à des projets qui les stimulent et leur donnent la force de se battre contre la maladie. En réalisant leurs vœux les plus fous, l’association leur permet de s’évader du quotidien et de vivre des expériences inoubliables qui les aident à reprendre confiance en l’avenir.

Organisation

L’association Rêves est présente sur le territoire français avec 37 délégations départementales qui œuvrent sur le terrain aux côtés des familles, des partenaires et des hôpitaux. Elle collabore avec une soixantaine d’établissements de santé qui lui transmettent les demandes de rêves formulées par les enfants et adolescents.

Pour en savoir plus: http://www.reves.fr

A l’occasion de ses 20 ans, l’association Rêves propose une Grande Tombola! Du 20 juin au 28 juillet 2014, vous pouvez acheter directement sur leur site un ou plusieurs billets de tombola (2 € l’unité) et tenter de remporter l’un des nombreux lots mis en jeu. http://www.reves.fr/fr/tombola.html

D+100 – Joon visits ALICE

le texte en français suit le texte en anglais

Joon was invited to visit the ALICE experiment at CERN, the European Organization for Nuclear Research .

Sunday, March 23rd was the 100th day post-transplant for Joon . D+100 is an important milestone for anyone who has been through a stem cell transplant, because the first three months require  intensive monitoring to avoid potential complications.

Joon’s recovery is taking place gradually. The dosage of her medications keeps decreasing, and regular blood tests show that her bone marrow begins to function again almost normally. Her last examination two weeks ago indicates that she is currently in remission. Moreover, previous complications of the graft versus host disease ( GvHD ) are less and less affecting her.

This said, caution still prevails. Joon must continue to be extremely careful to minimize the risks of infection, especially in respect of food and visits. But she has resumed many activities.  She is playing piano again, thanks to the loan of an electric piano by the Association Happy Kids. This organisation, in collaboration with the Children’s Hospital of Geneva, also found mathematics and physics teachers who come regularly to Joon’s home to teach private classes.

As a perfect coincidence, on Sunday D+100 , Joon was invited to visit the ALICE experiment at CERN , the European Organization for Nuclear Research . ALICE (A Large Ion Collider Experiment) is a heavy ion detector installed on the ring of the Large Hadron Collider (LHC) . ALICE detects quark-gluon plasma, a state of matter thought to have formed just after the big bang. The ALICE experiment uses the 10,000-tonne ALICE detector – 26 m long, 16 m high, and 16 m wide – to study quark-gluon plasma. The detector sits in a vast cavern 56 m below ground close to the village of St Genis-Pouilly in France, receiving beams from the LHC.

A big thanks to Giacinto at CERN for organizing this visit. Below are some pictures of Joon and ALICE…

J+100 après la greffe

Joon a été invitée à visiter l’expérience ALICE au CERN, l’Organisation Européenne de Recherche Nucléaire.

Ce dimanche 23 mars correspond au 100ème jour post-greffe pour Joon. J+100 représente une date importante pour toute personne ayant subi une greffe de cellules souches, car les trois premiers mois demandent toujours une période de suivi intensif pour éviter toutes complications éventuelles.

Le rétablissement de Joon se fait toujours graduellement. Le dosage de ses médicaments diminue, et les examens de sang réguliers montrent que sa moelle osseuse commence à avoir de nouveau la capacité de fonctionner. Sa dernière ponction de moelle effectuée il y a 15 jours montre qu’elle est actuellement en rémission. Par ailleurs, ses précédentes complications liées à la maladie greffe contre hôte (GvH) s’amenuisent au fil des semaines.

La prudence reste de mise, et elle doit toujours respecter un grand nombre de précautions, aussi bien sur le plan alimentaire que pour l’hygiène et les visites. Mais elle reprend des activités, s’est remise au piano grâce au prêt d’un piano électrique de l’association Happy Kids. Cette association qui travaille avec l’Hôpital des Enfants de Genève lui a aussi trouvé des professeurs de maths et de physique viennent aussi régulièrement à domicile lui donner des cours.

Excellente coïncidence, en ce 100ème jour, Joon a été invitée à visiter l’expérience ALICE au CERN, l’Organisation Européenne de Recherche Nucléaire. ALICE (A Large Ion Collider Experiment) est un détecteur d’ions lourds installé sur l’anneau du Grand collisionneur de hadrons (LHC). ALICE étudie le plasma de quarks et de gluons, un état de la matière qui aurait existé juste après le Big Bang. Pour étudier le plasma quarks-gluons, ce projet utilise le détecteur  ALICE, qui pèse 10 000 tonnes et mesure 26 mètres de long, 16 mètres de haut et de large. Il est installé dans un vaste tunnel situé à 56 mètres sous terre, à proximité du village de Saint-Genis-Pouilly (France), où il reçoit les faisceaux du LHC.

Un grand merci a Giacinto du CERN pour avoir organisé cette visite. Ci dessous, quelques photos prises à l’intérieur de la station ALICE.