Joon đã được mời tới tham quan thí nghiệm ALICE tại Tổ chức nghiên cứu nguyên tử châu Âu (CERN).
Chủ nhật vừa rồi là ngày thứ 100 kể từ khi Joon được ghép tế bào gốc. Ngày thứ 100 là cột mốc quan trọng cho tất cả những người đã trải qua cấy ghép tuỷ sống và tế bào gốc vì trong 3 tháng đầu tiên này, họ phải rất thận trọng để tránh mọi biến chứng.
Joon đang hồi phục từng ngày và giảm dần việc sử dụng thuốc. Các kết quả kiểm tra máu và tuỷ cách đây 15 ngày cho thấy tuỷ sống của Joon đang phục hồi dần dần các chức năng và triệu chứng loại thải sau cấy ghép (GvHD) cũng đã giảm bớt.
Tuy nhiên, Joon vẫn tiếp tục phải chú ý hết sức để tránh bị nhiễm trùng, đặc biệt qua đường thức ăn và giao tiếp. Mặc dù vậy, Joon đã bắt đầu lại rất nhiều hoạt động trong đó có việc chơi đàn piano. Chúng tôi xin cảm ơn Hiệp hội Happy Kids đã cho Joon mượn một chiếc đàn piano điện tử và cùng với Bệnh viện nhi đồng của Genève, Hiệp hội đã giúp đỡ chúng tôi tìm các giáo viên dạy toán và vật lý tới dạy cho Joon tại nhà.
Cũng là một sự tình cờ tuyệt vời, vào đúng ngày chủ nhật vừa qua – ngày thứ 100 sau cấy ghép, Joon đã được mời tới Tổ chức nghiên cứu nguyên tử châu Âu (CERN) để tham quan thí nghiệm ALICE. ALICE (hệ thí nghiệm va chạm/tương tác ion lớn) đo các ion nặng được bố trí trên vành đai vòng của hệ Large Hadron Collider (Máy gia tốc hạt lớn hay còn gọi là hệ tương tác lớn các hạt cơ bản Hadron), Nó được thiết kế để nghiên cứu các tính chất vật lý của vật liệu dưới các tương tác mạnh ở trạng thái mật độ năng lượng cực cao mà vật chất chuyển thành dạng lỏng (plasma quark-gluon), một trạng thái được cho là được tạo ra sau vụ nổ Big Bang. Thử nghiệm ALICE sử dụng máy đo nặng 10,000 tấn – dài 26m, cao 16m và rộng 16m để nghiên cứu các plasma quark-gluon. Máy đo này nhận các tia từ máy gia tốc hạt lớn và nằm ở độ sâu 56m dưới lòng ngôi làng St Genis-Pouilly ở Pháp.
Xin được gửi lời cảm ơn tới anh Giacinto (làm việc tại CERN) đã tổ chức chuyến thăm quan này cho Joon. Dưới đây là một số bức ảnh của Joon bên cạnh ALICE…
NB: xin cảm ơn các bạn Lại Khoa Anh và Lại Ngọc Điệp đã giúp đỡ chúng tôi dịch các thuật ngữ về vật lý từ tiếng Pháp sang tiếng Việt.
Joon in front of ALICE detector
The ALICE experiment uses the 10,000-tonne ALICE detector – 26 m long, 16 m high, and 16 m wide – to study quark-gluon plasma. The detector sits in a vast cavern 56 m below ground close to the village of St Genis-Pouilly in France, receiving beams from the LHC.
The ALICE experiment uses the 10,000-tonne ALICE detector – 26 m long, 16 m high, and 16 m wide – to study quark-gluon plasma. The detector sits in a vast cavern 56 m below ground close to the village of St Genis-Pouilly in France, receiving beams from the LHC.
The ALICE experiment uses the 10,000-tonne ALICE detector – 26 m long, 16 m high, and 16 m wide – to study quark-gluon plasma. The detector sits in a vast cavern 56 m below ground close to the village of St Genis-Pouilly in France, receiving beams from the LHC.
Joon getting ready to go down to the ALICE experiment, 60 meters below ground
Thứ sáu tuần trước, tại bệnh viện đại học Genève, Joon đã được cấy ghép tế bào gốc. Về cơ bản, cấy ghép là một quá trình khá đơn giản vì tế bào gốc của người cho được truyền thẳng qua đường tĩnh mạch của người nhận. Việc truyền máu đã diễn ra không đến 2 giờ, ngay sau đó, Joon đã có thể đứng dậy được trong giây lát. Bạn bè và gia đình đã ở bên Joon để động viên em trong ngày cấy ghép. Những tuần tới, sức khoẻ của Joon sẽ khá yếu vì hệ thống miễn dịch của em gần bằng không (0). Việc thăm nom Joon sẽ được bệnh viện kiểm soát chặt chẽ để tránh mọi khả năng lây nhiễm cho em.
Sau khi cấy ghép, các tế bào gốc của người cho sẽ thâm nhập vào xương để từ từ tái tạo lại tuỷ xương cho Joon. Ngoài ra, các tế bào máu sẽ tiếp tục được sản sinh trong khoảng thời gian từ 10 đến 30 ngày sau cấy ghép. Vì lí do này nên Joon bắt buộc phải được bảo vệ cẩn thận để tránh nhiễm trùng. Chỉ sau 3 tháng, hệ thống miễn dịch của Joon mới có thể được tái tạo.
Trong những tuần tới, các bác sĩ đặc biệt chú ý đến những phản ứng phụ của việc cấy ghép, đặc biệt là với triệu chứng “đào thải”. Về nguyên tắc, các bác sĩ sẽ cố gắng tránh những phản ứng phụ này, tuy nhiên trong trường hợp của Joon, họ lại mong một phản ứng nhất định ở cấp độ kiểm soát được sẽ xảy ra vì như vậy, khi những tế bào được ghép phát triển, chúng sẽ tấn công những tế bào ung thư còn sót lại.
Việc cấy ghép vào thứ sáu tuần vừa qua đã là một bước tiến quan trọng đối với Joon. Tuy nhiên, quá trình phục hồi của Joon còn là cả một chặng đường dài đối với Joon và những người yêu quí em. Cho phép chúng tôi được bày tỏ sự biết ơn tới các bạn, những người đã động viên và hỗ trợ Joon cho tới ngày hôm nay.
Chỉ cách đây vài tuần, Joon phát hiện mình bị ung thư máu cấp tính. Em đang phải điều trị tại bệnh viện. Việc em có khỏi bệnh được hay không phụ thuộc vào việc có tìm được người hiến tế bào gốc máu tương hợp với em.
Joon sinh năm 1995 tại miền bắc Việt Nam. Chúng tôi nhìn thấy nụ cười đáng yêu của em lần đầu tiên tại một bệnh viện phụ sản ở Hải Phòng khi em một tháng tuổi, và rồi em trở thành một thành viên trong gia đình chúng tôi. Joon lớn lên ở nhiều nơi trên thế giới cùng gia đình của mình; đầu tiên là Lào, sau đó là Bangkok, New York, Vienna, và gần đây nhất là Pháp. Em có thể nói tiếng Pháp, tiếng Anh, và vừa học xong trung học năm ngoái tại trường Ferney-Voltaire gần biên giới Thụy Sĩ. Tại đây em nhận bằng tốt nghiệp loại ưu về khoa học. Tháng 9 vừa rồi em bắt đầu theo học vật lý và khoa học tự nhiên tại Geneva.
Joon yêu cuộc sống, ham khám phá và tràn đầy nhiệt huyết. Em luôn lạc quan và làm mọi việc hết sức mình. Em đam mê khoa học, đặc biệt là vật lý nguyên tử. Em cũng rất thích công việc thủ công và rất khéo léo với đôi tay của mình. Em làm vườn, đan lát, vẽ, viết, và chơi piano. Em tự làm rất nhiều việc kể cả sửa sang lại căn phòng của mình như trát tường và quét sơn
Joon là một người bạn hào phóng và tràn đầy yêu thương. Em luôn giúp đỡ, lắng nghe, và cũng luôn sẵn sàng tận hưởng thời gian vui vẻ với bạn bè. Em yêu phim ảnh, triển lãm nghệ thuật, hòa nhạc, du lịch ….. ngắm mặt trời lặn …. hay chỉ đơn giản là ăn một bữa ăn tốt cùng nhau. Tiếng cười của em có sức lan tỏa còn nụ cười của em làm mọi người cảm thấy yên bình và yêu đời hơn. Em thường nghĩ về nhiều thứ cùng một lúc; và chúng tôi đều quen với cách em hăng say miêu tả những niềm đam mê của mình. Em pha trộn và thậm chí sáng tạo những từ mới từ những ngôn ngữ mà em biết để nói lên những suy nghĩ và cảm tưởng của mình. Joon mang đến sự dịu dàng, lòng biết ơn và niềm vui tới bất cứ nơi nào em có mặt!
Cái gì đã xảy ra với em?
Cách đây hai tuần, Joon hơi mệt và sốt. Các bác sĩ không tìm thấy gì đặc biệt nhưng yêu cầu một xét nghiệm máu. Ngay buổi chiều hôm đó em có kết quả và phải nhập viện khẩn cấp tại Geneva. Lượng lymphoblastic của em là 137 000, trong khi đó các bệnh nhân có lượng lymphoblastic từ 50 000 trở lên đã bị cho là nguy hiểm.
Joon bị bệnh bạch cầu hay còn gọi là bệnh ung thư máu lymphoblastic cấp tính – nhiễm sắc thể philadelphia dương tính.
Joon bắt đầu hóa trị ngay lập tức. Em phải ở trong phòng vô trùng nhưng được phép tiếp một số người đến thăm. Các đợt hóa trị làm em rất mệt, buồn nôn, bị nôn, và đau cơ bắp trên toàn cơ thể và khuôn mặt. Rất may một loại thuốc tên là Tramal giúp em giảm bớt những triệu chứng này. Buổi chiều em có vài giờ nghỉ ngơi để trò chuyện hoặc xem phim.
Phác đồ điều trị của em bao gồm:
Một chu kỳ hóa trị ba mươi ngày “nhẹ” (đang tiến hành)
Đánh giá tiến triển và hai tuần nghỉ ngơi. Trong thời gian đó em có thể ra viện nếu hệ thống miễn dịch của em cho phép.
Một chu kỳ hóa trị ba mươi ngày”nặng”
Sau khi đợt hóa trị thứ hai kết thúc, em cần được cấy ghép các tế bào gốc. Vì gen đột biến – nhiễm sắc thể Philadelphia – em sẽ không có cơ hội sống nếu không được cấy ghép các tế bào gốc sau đợt hóa trị thứ hai. Việc cấy ghép này phải diễn ra trong tháng 9.
Trở ngại và lời kêu gọi của chúng tôi: Tìm được một người hiến tế bào gốc tương thích.
Joon được nhận làm con nuôi từ Việt Nam và vì thế không có ai trong gia đình bố mẹ nuôi của em có tế bào tương thích với em. Xác suất tương thích giữa hai cá nhân là rất hiếm: chỉ 1 trong 1 triệu. Để tìm được một người hiến tế bào cho em, chúng tôi phải tìm một người có đặc tính di truyền càng giống với em càng tốt.
Khả năng tìm thấy tế bào tương thích cao nhất là trong cộng đồng người châu Á và Việt Nam. Tuy nhiên, trong cơ sở dữ liệu quốc tế, cộng đồng này có số lượng người hiến tặng tự nguyện ít nhất mặc dù căn bệnh mà Joon mắc phải lại rất hay gặp trong trong cộng đồng này.
Làm thế nào để giúp chúng tôi và giúp những người bị bệnh giống em?
Đăng ký để trở thành một người hiến tặng tự nguyện bằng cách liên hệ với trung tâm y tế hoặc cơ sở hiến tặng gần nhất (bấm vào các liên kết ở cột bên phải để xem danh sách các trung tâm hiện có trên toàn thế giới). Quá trình đăng ký có thể thay đổi tùy theo các nước. Việc đăng ký của bạn có thể giúp đỡ Joon nếu chúng tôi may mắn là bạn và Joon tương ứng, nhưng cũng có thể giúp một người trong cộng đồng của em đang hoặc sẽ bị bệnh này ở bất cứ nơi nào trên thế giới.
Gửi lời kêu gọi này đến những người xung quanh bạn và đặc biệt tới cộng đồng người châu Á và Việt Nam. Càng nhiều người đăng ký càng có nhiều khả năng tìm thấy người hiến tặng tương thích cho Joon.
Đăng ký để trở thành một người hiến tặng tự nguyện: ai và thế nào ?
Ai có thể trở thành người hiến tặng
Bất kỳ ai và tất cả mọi người đều có thể trở thành người hiến tặng tự nguyện và cho những người bị bệnh một cơ hội sống sót.
Để trở thành một người hiến tặng chỉ cần:
Có sức khỏe tốt
Từ 18 tuổi trở lên, và dưới 55 tuổi tại thời điểm đăng ký (một số nước có các quy định riêng về giới hạn tuổi, có nơi dưới 51 tuổi và có nơi đến 60 tuổi)
Điền vào phiếu câu hỏi về sức khỏe và thử máu.
Dù bạn ở đâu, bạn cũng có thể cứu một người bệnh trên toàn thế giới. Tế bào gốc của bạn có thể được gửi tới bất ký đâu trong một thời gian ngắn.
Làm thế nào: một quá trình đơn giản gồm hai giai đoạn và khả năng cứu một con người.
Giai đoạn đầu (từ điểm1 đến 5): tìm hiểu và đăng ký tại một trung tâm y tế gần nhất.
Giai đoạn hai (từ điểm 6 đến 9): nếu và chỉ trong trường hợp tương thích. Trung bình khả năng trở thành một người cho tặng là một trên một nghìn.
Bấm vào biểu đồ để phóng to
Có hai phương pháp hiến tặng, cấy ghép tế bào gốc và cấy ghép tủy, và mỗi nước có thể có cách làm khác nhau.
Cấy ghép tế bào từ máu bằng máy lọc máu: Trước đó vài ngày, người hiến tặng sẽ được tiêm một loại thuốc để kích thích việc sản xuất các tế bào gốc trong tủy xương. Các tế bào cần thiết sẽ được tách ra khỏi máu trong vòng bốn tiếng. Thường thì chỉ cần một lần lấy tế bào là đủ, tuy nhiên đôi khi phải làm hai lần. Việc lấy tế bào từ máu sẽ được thực hiện tại các trung tâm truyền và lọc máu.
Cấy ghép tế bào từ tủy xương qua phẫu thuật: Tủy xương sẽ được lấy ra bằng một cây kim đâm vào vùng xương chậu. Việc rút tủy xương được thực hiện khi người cho được gây mê hoàn toàn tại bệnh viện.
Các phương pháp trên có rất ít nguy cơ. Xin đọc thêm các trang web bên trái để có thêm thông tin chi tiết.
Việc hiến tặng qua hệ thống đăng ký quốc tế có ba nguyên tắc cơ bản:
không biết danh tính người người hiến và người nhận
tự nguyện
người hiến không nhận thù lao và người nhận không phải trả tiền
Thành Công!
Việc hiến tặng tế bào gốc có thể điều trị và chữa khỏi các bệnh về máu như bệnh bạch cầu. Trong năm 2010, có khoảng 1.700 bệnh nhân được ghép tế bào ở Pháp trong đó 950 là nhờ người hiến tặng đăng ký trong dữ liệu quốc tế. Bạn có thể đọc những câu chuyện cảm động từ người hiến cũng như là người nhận tại các trang web này.
Chúng tôi xin cám ơn các bạn đã dành thời gian đọc và giúp đỡ Joon và các bệnh nhân ung thư máu khác.
Chúng tôi rất cảm kích về sự quan tâm nhiệt tình của các bạn tới Joon.
Cách tốt nhất để giúp Joon là tiếp tục truyền bá câu truyện của em, đặc biệt là tới các cộng đồng người châu Á sống ở nước ngoài.
Cho tới thời điểm này, Việt Nam không nằm trong hệ thống đăng ký quốc tế, nhưng sẽ rất tốt nếu các bạn có thể đăng ký trở thành người hiến tặng tự nguyện tại các trung tâm y tế Việt nam. Ở Việt Nam hiện có 7 trung tâm đang hoạt động trong lĩnh vực này bao gồm Viện Huyết học – Truyền máu TW; Bệnh viện Truyền máu – Huyết học Tp. Hồ Chí Minh; Bệnh viện 108; Bệnh viện TW Huế; Bệnh viện Nhi TW; Bệnh viện 198; và Bệnh viện Bạch mai.
Việc hiến tặng này dựa trên nguyên tắc giấu tên giữa người hiến và người nhận cho nên các bạn không thể hiến tặng trực tiếp cho Joon. Mục đích của chiến dịch này là để nâng cao nhận thức và tăng số lượng người hiến tặng châu Á tại các trung tâm đăng ký quốc gia. Vì vậy, dù ở đâu, việc hiến tặng của các bạn cũng có thể giúp cứu sống một con người.
Việc hiến tặng tế bào gốc không cần có sự tương thích về nhóm máu, không gây đau đớn và không ảnh hưởng đến sức khỏe người hiến tặng.
TEAM JOON 