BONNES NOUVELLES ! Nous sommes ravis d’annoncer qu’un donneur compatible a été identifié pour Joon. Les détails sur le profil du donneur demeurent confidentiels, mais nous savons que les tests préliminaires ont été concluants. Les critères de compatibilité sont de 10/10 (voir notre article d’Octobre expliquant l’importance de la concordance des critères HLA).
La date de la greffe de Joon est désormais fixée pour le 6 Décembre dans le même hôpital à Genève.
Après un check-up médical complet la semaine dernière , elle est maintenant à la maison pour quelques jours. Elle sera admise à l’hôpital la semaine prochaine, pour des séances de chimiothérapie et la radiothérapie afin de se préparer pour la greffe (aussi appelé régime de conditionnement pour optimiser les greffes) .
Elle va ensuite rester dans un environnement stérile pendant quelques semaines à l’hôpital, et le retour à la normale prendra plusieurs mois.
Nous sommes extrêmement reconnaissants à ceux d’entre vous qui se sont inscrits comme donneurs suite de notre appel, aux organisations et associations qui ont relayé cet appel ainsi qu’aux nombreuses personnes qui se sont portées volontaires pour aider de diverses façons.
Nous aimerions que le blog reste actif encore quelque temps, car même si Joon a eu la chance de trouver un donneur compatible, il nous semble utile de continuer à faire passer le message sur l’importance du don de moelle osseuse / cellules souches. Toute nouvelle inscription peut faire une différence pour toutes les autres personnes atteintes de cette maladie.
Joon a eu un nouvel examen de la moelle osseuse à l’hôpital de Genève (HUG). Ces prélèvements sont menés à intervalles réguliers pour évaluer l’efficacité du traitement. Ces derniers résultats , qui seront disponible dans une dizaine de jours, sont extrêmement importants étant donné que les cycles de chimiothérapie ont pris fin, et ils détermineront les prochaines étapes pour le rétablissement de Joon .
Ce dernier examen s’est déroulé avec du retard car les bilans sanguins de Joon ne permettaient pas de l’effectuer auparavant. Ce retard a eu une incidence sur le calendrier de la greffe, qui est maintenant prévue pour Décembre. Cependant, la perspective de trouver un donneur compatible est prometteuse selon l’hôpital.
Depuis plusieurs mois, l’équipe médicale est à la recherche d’ un donneur de cellules souches dont les caractéristiques tissulaires (ou caractéristiques du système HLA) sont suffisamment semblables à ceux de Joon. Si ces caractéristiques diffèrent trop chez le donneur et chez le receveur, les cellules transplantées risquent de rejeter l’organisme hôte ou vice versa. Les caractéristiques tissulaires sont en effet ce sur quoi se base l’organisme pour déterminer si un tissu lui «appartient» ou s’il lui est «étranger».
Il n’existe que quatre groupes sanguins (A, B, AB et 0). En revanche, il existe des milliards de combinaisons différentes de systèmes HLA. C’est pour cette raison que nous avons lancé cette campagne.
Cependant, il semblerait que les chances de trouver un donneur compatible au sein des registres internationaux soient bonnes. Les pistes potentielles demandent maintenant confirmation et nous en saurons plus dans les prochaines semaines.
En attendant, Joon est à la maison avec ses parents. Elle a été autorisée à assister à des cours dans son université, bien sûr avec beaucoup de précautions afin d’éviter les infections. Elle s’y rend une fois par semaine seulement pour quelques cours, mais cela lui permet surtout de renouer avec ses amis de fac.
Merci à vous tous pour votre soutien. Continuez à passer le mot sur l’importance du don de moelle osseuse / cellules souches ! Toute nouvelle inscription peut faire une différence pour Joon et toutes les autres personnes atteintes de cette maladie.
Joon embrasse la vie, est curieuse et enthousiaste de tout et de tous. Elle a décidé de voir le bon côté de chaque chose. Elle se jette dans ce qu’elle entreprend, se passionne pour les sciences comme pour les choses humaines, est impatiente d’étudier la physique quantique et en même temps aime faire et bien faire de ses mains.
A dix sept ans, tous ceux pour qui elle a cuisiné s’en souviennent. Elle jardine, les graines et les bulbes s’entassent dans le garage. Elle tricote pour nous, dessine, écrit, joue du piano. Elle bricole aussi et a restauré sa chambre dans notre vieille maison : Plâtre, enduit, peinture…. (pour en savoir plus et lire des témoignages sur Joon, cliquez ici)
Que lui arrive-t-il ?
En mai dernier, Joon était fatiguée et un peu fiévreuse. Le médecin n’a rien trouvé mais a demandé une analyse de sang. Le résultat est revenu l’après midi et Joon a été hospitalisée en urgence à l hôpital Cantonal de Genève où elle est depuis traitée pour : une leucémie lymphoblastique aigue- philadelphie chromosome positive.
Son taux de lymphoblastes était de 137 000, les patients sont considérés comme à risque à partir de 50 000.
Joon a commencé immédiatement les chimios. Elle est en chambre stérile mais peut recevoir des visites. Les chimios lui donnent évidemment des nausées, des vomissements mais aussi des douleurs musculaires dans tout le corps et le visage. Heureusement elle semble supporter un médicament qui s’appelle le Tramal. Il lui reste encore quelques heures, dans l’après-midi, pendant lesquelles elle a envie de bavarder un peu ou de regarder des films.
Son traitement en cours et à venir:
Cycle de trente jours traitement « léger» (en cours)
Bilan+deux semaines de récupération pendant lesquelles elle pourra sortir si son système immunitaire le permet.
Trente jours de traitement « lourd »
Et à ce stade là, il faudra faire une greffe-transplantation de cellules souches. La mutation génétique –Chromosome Philadelphie – implique que sa guérison dépend de la transplantation de cellule souche après les chimiothérapies d’ici le mois de décembre.
Notre challenge, notre appel : Trouver un donneur compatible
Il s’agit donc de trouver un donneur ou une donneuse compatible de cellules souches du sang.
Joon étant une enfant vietnamienne adoptée, il n’existe aucun donneur de sa fratrie. Dans son cas, il est nécessaire de trouver un donneur dont les caractéristiques génétiques sont aussi proches que possible des siennes. La probabilité d’être compatible entre deux individus pris au hasard est très rare : 1 chance sur 1 million.
C’est pourquoi c’est au sein de son groupe ethnique que la probabilité est la plus grande de trouver une combinaison compatible. Or, les donneurs asiatiques et vietnamiens référencés dans la base internationale de donneurs volontaires comptent parmi les moins nombreux aujourd’hui. Pourtant, la maladie dont est atteinte Joon est malheureusement très active dans cette communauté.
Comment nous aider, les aider ?
S’inscrire au registre national de votre pays pour devenir donneur potentiel, en contactant votre centre médical ou votre agence de don le plus proche de vous (les centres existants dans le monde sont répertoriés sur ce lien. Votre inscription pourra aider Joon si nous avons la chance que vous et elle soyez compatibles, mais peut-être aussi une personne de son groupe ethnique qui est ou sera atteinte de cette maladie, où qu’elle soit dans le monde.
Diffuser ce message autour de vous, et idéalement auprès de communautés asiatiques et vietnamiennes
S’inscrire au registre national, pour devenir donneur potentiel : qui, comment ?
Qui peut devenir donneur?
Tout le monde peut devenir volontaire au don et donner une chance supplémentaire à un malade de guérir.
Pour devenir donneur, il faut simplement :
être en bonne santé
avoir plus de 18 ans et moins de 51 ans lors de l’inscription (cette limite d’âge varie selon les pays : elle est par ex. de 55 ans en Suisse), même si l’on peut ensuite donner jusqu’à 60 ans.
répondre à un questionnaire de santé et faire une prise de sang.
Ou que vous soyez dans le monde, votre don peut sauver une personne atteinte dans n’importe quel endroit du globe. Vos cellules souches peuvent être acheminées n’importe où en des délais très courts.
Comment faire : un parcours simple en deux étapes, un engagement qui peut sauver une vie
Étape de sélection (points 6-9) : si et seulement si il y a compatibilité. Aujourd’hui, en moyenne 1 donneur sur mille est dans ce cas.
cliquez sur le diagramme pour l’agrandir
Il existe deux types de prélèvement.
Prélèvement dans le sang, par aphérèse : Le plus souvent, les cellules nécessaires sont prélevée dans le sang à l’aide d’une machine séparatrice de cellules. Le donneur reçoit au préalable pendant quelques jours, par injection sous-cutanée, un médicament pour stimuler la production de cellules souches de la moelle osseuse. Un à deux prélèvement dans un centre de transfusion d’une durée de 4 heures sont nécessaires pour récupérer ces cellules dans le sang.
Prélèvement par ponction : plus rarement, le prélèvement est un geste médical. La moelle est prélevée à l’aide d’une seringue dans les os postérieurs du bassin. L’ intervention est effectuée sous anesthésie générale.
Un processus sans danger
Hormis les risques classiques associés à toute anesthésie, le don de moelle osseuse est sans danger. Si le médicament utilisé dans le premier cas peut rarement provoquer un syndrome grippal, aucun effet secondaire tardif n’a été constaté. Les cellules de la moelle osseuse se reconstituent rapidement.
Trois principes fondamentaux régissent le don de moelle osseuse : anonymat entre le donneur et le receveur ; démarche volontaire ; et gratuité du don.
ça marche ! des exemples de réussite, des témoignages de donneurs et de receveurs
Le don de cellules souches de sang permet de soigner et de guérir les maladies du sang telles que les leucémies. En 2010, environ 1700 patients en France ont été greffés dont 950 l’ont été grâce aux donneurs inscrits sur les registres internationaux (voir et écouter des témoignages en français).
Merci d’avoir pris le temps de nous lire et de votre soutien quel qu’il soit, à Joon et aux autres personnes atteintes de cette maladie.
Voir aussi notre nouvelle page en français [AGISSONS MAINTENANT!], avec davantage d’information sur les procédures ainsi qu’une section pour les vietnamiens vivant au Vietnam et a l’étranger.
TEAM JOON 