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La greffe de Joon a eu lieu le 13 décembre !

La greffe de cellules souches a eu lieu ce matin a l’hôpital universitaire de Genève. L’acte en lui même se déroule de manière assez simple, sous la forme d’une perfusion par laquelle les cellules préparées sont reçues par le malade. La perfusion a duré un peu moins de deux heures et Joon a pu se lever juste après pendant quelques instants et avoir des visites durant la journée. Elle va demeurer très affaiblie durant les prochaines semaines car son système immunitaire va être proche de zéro. C’est la raison pour laquelle les visites sont très encadrées, pour éviter toute infection venant de l’extérieur.

Durant cette période, les cellules greffées vont prendre place dans les os pour progressivement reconstituer tout le tissu de la moelle osseuse et reprendre la production des différentes cellules sanguines. Celle-ci n’a lieu que 10 à 30 jours après la greffe, période pendant laquelle il faut continuer à protéger Joon des agents infectieux. Au bout de 3 mois, ses défenses immunitaires peuvent être reconstituées.

Durant les semaines à venir, l’équipe médicale va surveiller de très près les effets secondaires liés à la greffe, en particulier ce que l’on appelle les reactions “greffon contre hôte”. On essaye généralement d’éviter le plus possible ces reactions, mais dans le cas de Joon, une réaction modérée va au contraire être recherchée, car le greffon, une fois développé, pourra ensuite attaquer les cellules cancéreuses.

En bref, cela veut donc dire pour Joon et ceux qui l’entourent, qu’il va falloir s’armer d’encore beaucoup de patience. Mais nous mesurons aussi le chemin parcouru, et sommes reconnaissants pour tous les encouragements et les soutiens qui ont amené à cette journée.

Instructions pour les visites à l’hôpital

Ce message est pour les personnes qui voudraient rendre visite à Joon durant son hospitalisation.

Joon va rester en isolement à l’hôpital pendant environ 6 semaines. Comparé à sa précédente hospitalisation, les visites sont désormais encore plus encadrées afin d’éviter les risques d’infection, car son système immunitaire va être extrêmement vulnérable.

  • Si vous venez pour la première fois, demandez en arrivant à voir l’équipe médico-soignante qui vous donnera des précisions sur les précautions à prendre dans l’unité.
  • Il est conseillé de planifier vos visites avec Joon afin d’éviter qu’elle ait trop de visiteurs le même jour. C’est d’autant plus important car une seule personne à la fois peut rentrer dans l’isolette (son espace).
  • Lorsque le conditionnement aura démarré, principalement les parents et les personnes proches pourront rentrer dans l’isolette, les autres visiteurs pourront la voir et lui parler en restant à l’entrée de l’isolette.
  • Il faut venir de préférence à partir de la fin de matinée, car auparavant Joon a ses soins et la visite des médecins.
  • Les règles de base doivent être respectées, la désinfection des mains avant d’entrer dans l’unité, à l’entrée et à la sortie de l’isolette, avant de toucher de la nourriture, et un lavage des mains soigneux après un passage aux wc.
  • Il faut s’assurer d’avoir tous ses vaccins à jour, et d’avoir fait le vaccin contre la grippe avant de rentrer dans le service. Le rappel contre la coqueluche est aussi demandé.Voir ci-dessous les vaccinations recommandées.
  • Si vous avez les moindres signes d’infection, ou si vos proches sont malades, il faut impérativement remettre à plus tard votre visite.
  • Les sacs et manteaux sont à laisser à l’extérieur du service. Un casier est à la disposition des visiteurs.
  • Les objets apportés pour Joon sont envoyés dans un service spécial pour désinfection. Il faut savoir qu’un livre ou un magazine est compliqué à désinfecter et cela peut mettre une semaine. Les aliments de l’extérieur ne sont pas autorisés.

Liste des vaccinations à montrer à votre médecin traitant pour qu’il s’y réfère (utiliser le bouton imprimer/print en bas de l’article)

  • Coqueluche: Boostrix (diphtérie, tétanos, coqueluche), si vaccin > 10 ans
  • Rougeole: si naissance après 1963, sérologie +/- 2 ROR
  • Rubéole: sérologie +/- 2 ROR
  • Varicelle: anamnèse, infection, +/- sérologie, +/- vaccin Varilrix
  • Grippe: vaccin grippe annuel

Transplant postponed to 13 December

Following our last update, the date of Joon’s stem cell transplant had to be pushed back a week, and is now scheduled for 13 December. Joon had to go through additional medical tests to assess her liver functions, due to abnormal blood test results and this forced the delay. Things are getting back to normal, and Joon’s conditioning for the transplant will now start.

La greffe est maintenant prévue pour le 13 décembre

Suite à notre dernier point de situation, la date de la greffe a du être repoussée d’une semaine, et est maintenant prévue pour le 13 décembre. Joon a du subir des tests médicaux supplémentaires pour vérifier l’état de son foie, suite a des résultats sanguins qui étaient anormaux. La préparation à la greffe a donc été suspendue durant cette période. C’était une précaution nécessaire, mais il n’y a rien d’alarmant et les choses rentrent dans l’ordre. La préparation à la greffe va donc démarrer demain.