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D+33 – Preparing to return home

Another milestone for Joon!

Yesterday Joon and her parents got a long briefing by the medical team to plan for her care when she returns home.  It will take several months for her immune system to develop again. During that time, she will be are at risk for some infections. Therefore her home will have to be prepared to be a safe and healthy place to heal, in particular to reduce contact with dust, dirt, mold and germs in order to help her stay infection-free.

When she returns home, Joon will enter a new stage of her recovery process. She will need a period of adjustment as she might experience fatigue and weakness. Also, in the hospital, she has been used to round-the-clock care from experienced medical caregivers. At home, she will now have to manage her medications on her own.

During the briefing, they also discussed how she can start gradually resuming her activities.

The exact date of her hospital discharge has not yet been fixed but it shall take place before the end of the month.

J+33 – Préparation du retour à la maison

Une autre étape importante pour Joon!

Hier Joon et ses parents ont eu une longue séance d’information de la part de l’équipe médicale en vue de planifier son retour à la maison. Étant donné qu’il faudra plusieurs mois pour que son système immunitaire se développe à nouveau, elle sera à risque d’attraper certaines infections durant cette période. Par conséquent son appartement devra être préparé pour être un endroit sûr et sain facilitant sa récupération, en particulier pour réduire le contact avec la poussière, la saleté, les moisissures et les germes.

A sa sortie de l’hôpital, Joon va entrer dans une nouvelle étape de son processus de récupération et elle aura besoin d’une période d’ajustement, d’autant plus qu’elle devra gérer par elle même ses prises de médicaments et ses soins.

Lors du briefing, ils ont également discuté de quelle manière elle va pouvoir commencer à reprendre progressivement ses activités.

La date exacte de sa sortie de l’hôpital n’a pas encore été fixée, mais elle doit avoir lieu avant la fin du mois.

J+16 après la greffe

Brève mise à jour sur l’état de santé de Joon, suite à la greffe de cellules souches qui a eu lieu le 13 Décembre

Les deux premières semaines après la greffe ont été difficiles pour Joon car elle a souffert d’effets secondaires causés par la maladie du greffon contre hôte.

La maladie du greffon contre hôte (graft-versus-host disease,  GVH) est une complication fréquente des greffes de moelle osseuse allogénique. Elle est provoquée par les cellules de la moelle osseuse du donneur qui attaquent l’organisme du receveur, incapable de les rejeter du fait de l’immunodépression induite avant la greffe (conditionnement du receveur). Certains organes constituent la cible privilégiée de la GVH : foie, peau, tube digestif, muqueuses.

Comme expliqué dans un précédent article, une réaction modérée était non seulement prévisible, mais aussi recherchée, car dans le cas de Joon, une GVH  présente certains avantages à condition qu’elle reste sous contrôle. En effet, certaines des cellules impliquées dans la réaction, devraient également pouvoir attaquer les cellules cancéreuses qui auraient survécu, et permettre donc à Joon de bénéficier de ce qu’on appelle l’effet greffe contre leucémie.

Joon est passée par différents traitements pour atténuer ces réactions, et les progrès après deux semaines sont très encourageants même si la prudence reste toujours de mise. Elle se sent beaucoup mieux et ses résultats sanguins continuent à s’améliorer.

Pour l’instant, elle va rester à l’hôpital pendant plusieurs semaines car l’équipe médicale veut être certaine qu’elle ait bien récupéré avant de pouvoir rentrer à la maison. Ils veulent aussi s’assurer que :

  •  Sa moelle osseuse produit suffisamment de cellules saines.
  •  Son système immunitaire est en train de se construire à nouveau.
  •  Elle n’a pas de complications graves et que les effets GVH se sont dissipés.
  •  Son appétit s’est amélioré et qu’elle est en mesure de prendre ses médicaments par elle même.

Dans le même temps, Joon a déjà plusieurs projets en tête, en relation avec ses études mais aussi d’autres envies personnelles qu’elle aimerait explorer. Elle s’est mise à la photographie et nous avons juste créé une nouvelle page sur ce blog car elle voulait mettre en ligne quelques photos qu’elle a prises au cours de l’été, comme celle qui figure en haut de cet article.

Day + 16 after transplant

A brief update on Joon’s condition, following the stem cell transplant that occurred on 13 December

The first couple of weeks after the transplant have been difficult for Joon as she suffered from side effects caused by the graft versus host desease (GvHD).

GvHD happens when the donor immune system attacks the patient’s body tissues.  It is characterized by selective damage to the liver, skin (rash), mucosa, and the gastrointestinal tract.

As explained in a previous post, a moderate reaction was not only anticipated but also welcome, because in Joon’s case, a mild GvHD does have some benefits. Some of the cells involved in the reaction are also expected to attack any cancer cells that may have survived. This is called the graft versus leukemia effect.

Joon went through various heavy treatments to mitigate these reactions, and the progress has been very encouraging. She feels much better and her blood results keep improving.

For now, she will stay in the hospital for several more weeks as the medical team wants to make sure that she is healthy and strong enough to go home. They also want to make sure:

  • Her bone marrow is making enough healthy blood cells.
  • Her immune system is slowly building up again.
  • She has no severe complications.
  • Her appetite has improved and she is able to take various medications on her own.

In the meantime, she is already planning several projects for herself, in respect of her studies or other personal interests. She likes photography and we have just created a new page on this blog to post some pictures she took during the summer.