Tag Archives: Leukemia

Day+40 – Joon returns home

le texte en français suit le texte en anglais

Joon was discharged from the hospital today and went back to her place in Thoiry, near Geneva. She will have to stay close to the hospital as she will need to come to the post-transplant outpatient unit often for continued care. She will have appointments three times per week in the initial period after discharge from the hospital, for regular reviews of her blood levels and medication status. She will also go there for her photopheresis therapy which will continue for several weeks. This treatment is used to stimulate an immune response in her body to fight the development or progression of the Graft versus Host Desease (GvHD).

Joon will continue to be at risk for infection and complications for months after transplant. She will not be allowed to go to public places for quite a while. Also it will take time for her to recover, rebuild her physical strength and regain independence. Nevertheless, her mind is full of projects of all kinds. You can get a glimpse of them by looking at her personal blog, where she writes in English about science, art, cooking, movies and many other things:

https://amalgamsof.wordpress.com/

Her blog has also a Facebook page and a Twitter account. 

Once again, thank you all for your support.

J+40 – Joon rentre à la maison !

Joon est sortie de l’hôpital aujourd’hui et a retrouvé son appartement à Thoiry, près de Genève avec ses parents. Elle devra rester à proximité de l’hôpital, car elle aura besoin de venir souvent en ambulatoire à l’unité post-greffe  pour des soins continus. Elle aura des consultations et des examens trois fois par semaine pendant la période initiale après la sortie de l’hôpital, pour vérifier ses résultats sanguins et ajuster ses doses de médicament.

Elle doit aussi s’y rendre pour sa thérapie de photophérèse qui doit continuer pendant plusieurs semaines. Ce traitement est utilisé pour stimuler une réponse immunitaire de son organisme afin de lutter contre le développement ou la progression des réactions du greffon contre hôte (GvH). Il s’agit d’une technique relativement récente qui  repose sur un prélèvement de lymphocytes (type de globules blancs intervenant dans les phénomènes immunologiques). Ces cellules sont mélangées dans un appareil avec un médicament photosensibilisant, puis exposées à un rayonnement ultra-violet et ensuite réinjectées.

Le système immunitaire peut prendre de 6 à 12 mois ou plus à se rétablir selon les cas. Joon va toujours être potentiellement sujette à des risques d’infection et de complications durant cette période. En outre, il lui faudra aussi du temps pour récupérer, améliorer sa force physique et retrouver son autonomie. Néanmoins, elle a plein de projets en tête. Vous pouvez en avoir un aperçu en consultant son blog personnel, qu’elle a commencé durant son séjour à l’hôpital. Elle y écrit des articles sur ​​les sciences, l’art, la cuisine, le cinéma et bien d’autres choses:

https://amalgamsof.wordpress.com/

Son blog a aussi une  page Facebook page et un compte Twitter. 

Une fois encore, nous vous remercions tous de votre soutien.

Ngày thứ 40+ : Joon được về nhà !

Hôm nay Joon đã rời bệnh viện để về với bố mẹ của em lại Thoiry, một đô thị ở gần Genève. Joon vẫn cần phải ở gần bệnh viện để điều trị ngoại trú tại khoa sau cấy ghép. Trong thời gian tới, các kết quả máu của Joon sẽ được kiểm tra 3 lần một tuần. Trên cơ sở đó, bệnh viện sẽ điều chỉnh các loại thuốc cho Joon nếu cần thiết. Joon cũng sẽ tiếp tục được điều trị theo phương pháp ánh trị để kích thích hệ thống miễn dịch trong cơ thể em chống lại sự phát triển của phản ứng “Loại thải sau cấy ghép” (GvHD).

Trong thời gian một vài tháng sau cấy ghép, Joon vẫn tiếp tục phải đối mặt với  nguy cơ bị nhiễm khuẩn cao cũng như những biến chứng khác. Joon sẽ không thể đến những nơi công cộng trong thời gian này. Mặc dù cô bé còn cần thêm một thời gian nữa để phục hồi sức khoẻ và trở thành một con người độc lập như trước đây, tuy nhiên trong đầu Joon, rất nhiều dự án đã hình thành. Các bạn có thể biết thêm về những dự án này trên trang blog cá nhân của Joon mà em viết bằng tiếng Anh về các chủ đề như: khoa học, nghệ thuật, nấu nướng, phim ảnh …

https://amalgamsof.wordpress.com/

Blog của Joon cũng có tài khoản trên Facebook và Twitter

Một lần nữa chúng tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành tới sự ủng hộ quí báu của các bạn!

 

Happy New Year… and thank you!

Taking the opportunity of the new year, Joon and her family would like to express their gratitude to the following organizations and individuals who contributed to the web campaign to help Joon find a matching donor.

Donor registration – events – drives

Public Awareness

Team Joon Blog – Facebook – Twitter – Flyers – email – online fora

  • The Knowledge and Innovation Team of UNDP in Bratislava who gave advice for the blog, designed graphics, promoted the blog via social media and helped for the drafting of content: Giulio, Blythe, Jura, Justyna.
  • For the initial setup and content drafting of the blog to launch the search for a donor: Marjolaine, Thibaut & Veronique, Agnes B, François.
  • For the Facebook page setup, Saveria and Blythe.
  • For the translations of the blog in 9 languages… : Kathleen, Thibaut, Dominique, Cécile, Narjess, Oumama, Trang, Tu, Lucy, François,  Veronique L, Jeehae and their family/friends.
  • For the preparation and design of flyers: Nathalie and her friends.
  • For spreading the word through distribution of flyers, email, online forums, Twitter, Facebook: Charlie, Agnes DLT, Pierre & Véronique, Sylvie, Laurianne and her father Siegfried, Savéria, Candice, Kathleen, Veronique HG, Nathalie, Martial, Thibaut.

A special thanks to:

  • Marjolaine for taking care of the overall coordination of the web campaign and for reaching out to many organizations.
  • Tu for the countless translations and for mobilizing the vietnamese community in Geneva and Paris.

And of course, the identification of the donor was made possible thanks to the Hopitaux Universitaires de Genève and the Swiss Blood Stem Cells who did coordinate the search worldwide.

Finally, there is also one person whom we should thank above all, we do not know her name, but she is the one who first registered as a donor, and went through the entire process to donate her stem cells for Joon. Wherever she is, our heartfelt gratitude goes to her.

D+26 – Joon is out of the isolation hospital room

Just a brief update to announce that Joon moved out from the isolation room in hospital. She remains in the same unit and continues to receive medications, but she is now in a new room with more space. The precautions for visits still prevail, but the move indicates that her immune system is building up to sufficient levels so that she could be monitored by the medical team in another room with less restrictions.

She has been posting new pictures on the blog. On the same page, you will also see the link to her personal blog that she started recently, about science, arts and also cooking….

Le poisson rouge est sorti de son bocal….!

Juste une petite mise à jour pour annoncer que Joon est sorti de sa chambre d’isolement. Elle reste dans la même unité en onco-pédiatrie et continue de recevoir ses traitements, mais elle est maintenant dans une nouvelle chambre avec plus d’espace. Les précautions pour les visites sont toujours de mise, mais le changement indique que son système immunitaire est désormais à des niveaux suffisants pour qu’elle puisse être contrôlée par l’équipe médicale dans une autre chambre avec moins de restrictions.

Elle continue à mettre en ligne de nouvelles photos sur le blog. Sur la même page, vous verrez aussi le lien vers son blog personnel qu’elle a commencé récemment, et dans lequel elle écrit des articles sur différents sujets ayant trait à la science mais aussi à la cuisine…