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La France, l’Espagne et l’Italie s’unissent en faveur du don de moelle osseuse

C’est dans un esprit de solidarité que l’Agence de la biomédecine et ses homologues espagnols et italiens ont décidé de mettre en place des actions pour porter, au cours d’une même journée, le 28 septembre, un message fort en faveur des malades et ainsi augmenter la taille de leurs registres. L’Agence de la biomédecine mobilise ses réseaux sociaux pour donner plus d’ampleur à cette date symbolique.

Cet événement illustre l’importance de la coopération internationale entre les registres de donneurs de moelle osseuse, caractéristique du don de moelle osseuse et fondamentale pour identifier le donneur ayant la meilleure compatibilité avec le malade concerné. Chaque registre compte, c’est leur mise en réseau qui peut permettre à un malade d’accéder au donneur qui lui correspond le plus sur le plan génétique et ainsi maximiser les chances de réussite de la greffe.

Pour en savoir plus, voir le communiqué de presse

Few weeks to go before transplant

Joon spent a week at the University Hospital in Geneva, as it was mentioned in our last update, and she was released yesterday. The rest of the treatment will then be done in ambulatory care. She will have another intrathecal injection next week. This is to prevent leukemia cells from spreading into the central nervous system.  In mid-September she will then have a lumbar puncture to collect samples for examination.

These last results will be extremely important as they shall confirm the effectiveness of the treatment so far, and also determine the next steps for Joon’s recovery.

The next phase will then be to prepare Joon for the stem cell transplant which shall take place few weeks after the last examination if a donor is found on time.  Although leukemia cells have been destroyed by the treatment, the transplant is necessary to ensure that her cells remain healthy on the long term. Because there cannot be a long gap between the treatment and the transplant, there are just few weeks left to identify a matching donor !

Joon and her parents moved this week to a new apartment on the French side near Geneva (Thoiry). it is currently very empty but is gradually being furnished. They will stay there during her treatment and recovery period. She will then remain close to her former school and university friends who will be able to visit her easily.

She also continues to prepare the exam for some topics she could not pass in June as part of her university studies in sciences and physics she started last year.

Plus que quelques semaines avant la greffe

Joon est sortie de l’hôpital universitaire de Genève après une semaine de traitement comme indiqué dans le précédent point de situation. Le reste du traitement sera ensuite réalisé en ambulatoire. Il est prévu une injection intrathécale la semaine prochaine qui a pour but d’éviter des atteintes possible sur son système nerveux central. Ensuite, à la mi-septembre, elle aura une nouvelle ponction lombaire pour analyser les progrès du traitement.

Ces résultats seront importants, car Joon arrive maintenant en fin de son traitement qui a démarré en mai. Ils devront confirmer que son niveau de cellules malignes a totalement disparu, et détermineront les prochaines étapes pour sa guérison.

La prochaine phase sera donc la préparation de Joon pour la greffe, qui devra avoir lieu peu après le dernier examen si un donneur est trouve à temps. Même si les cellules malignes sont totalement détruites par le traitement, une greffe demeure néanmoins nécessaire pour s’assurer que ses cellules vont rester saines sur le long terme. Il est préférable que la greffe intervienne rapidement après la fin du traitement, cela veut donc dire qu’il ne reste que quelques semaines pour identifier un donneur compatible.

Joon et ses parents ont emménagé cette semaine dans un nouvel appartement à Thoiry, près de Genève, coté France. C’est encore un peu le camping mais l’installation se fait petit à petit. Ils resteront près de Genève durant la période de traitement et de récupération. Cela lui permettra de rester proche de ses amis de fac et de continuer ses études, même si cela sera certainement à un rythme plus lent.

Elle se prépare aux sessions d’examen de Septembre pour certains sujets qu’elle ne pouvait pas passer en Juin, dans le cadre de ses études avec l’Université des Sciences de Genève qu’elle avait démarrées l’année dernière.

Một vài tuần trước ngày cấy ghép

Như đã thông tin tới các bạn trong bản tin trước, Joon đã ra viện sau một tuần điều trị tại Bệnh viện Đại học của Genève. Phần còn lại của phác đồ điều trị sẽ được thực hiện ngoại trú. Song song với quá trình điều trị, Joon vẫn tiếp tục chuẩn bị cho kỳ thi cho những môn học thuộc ngành khoa học và vật lý mà em đã không thể thi vào tháng 6 vừa qua.

Tuần tới, bệnh viện sẽ tiêm vào màng não của Joon để ngăn ngừa sự ảnh hưởng của tế bào ung thư máu lên hệ thần kinh trung ương của em và đến giữa tháng 9, bệnh viện sẽ xét nghiệm tuỷ cột sống của em để phân tích sự tiến triển trong phác đồ điều trị.

Những kết quả này rất quan trọng vì Joon hiện đang ở trong giai đoạn cuối của phác đồ điều trị được tiến hành từ tháng 5 vừa qua. Việc kiểm tra này sẽ cho biết kết quả mức độ tiêu diệt tế bào ác tính cũng như để xác định phác đồ hồi phục của Joon.

Tiếp theo sẽ là giai đoạn chuẩn bị cho việc cấy ghép. Việc cấy ghép sẽ được tiến hành sau đợt kiểm tra cuối cùng nếu tìm được người cho tế bào gốc tương thích cho Joon. Ngay cả khi những tế bào ác tính được triệt tiêu hoàn toàn thông qua điều trị, việc cấy ghép tế bào gốc vẫn rất cần thiết để đảm bảo cho Joon sẽ có các tế bào mạnh khoẻ trong thời gian dài. Vì việc cấy ghép cần được thực hiện càng sớm càng tốt, việc tìm được một người cho tế bào gốc tương thích với Joon chỉ còn tính theo tuần!

Tuần này, Joon và cha mẹ của em đã chuyển đến một căn hộ mới ở Thoiry, một vùng của Pháp gần Genève. Cho dù căn hộ vẫn còn đang rất trống trải nhưng họ sẽ chuyển dần dần đồ đạc đến để cùng nhau sống ở đó trong thời gian điều trị cũng như hồi phục của Joon. Hơn nữa, Joon sẽ được ở gần trường cũ của em và các bạn học đại học cũng có thể đến thăm em dễ dàng hơn.

Aidez Joon à trouver un donneur de cellules souches

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L’histoire de Joon…

joon

Qui est Joon ?

Joon embrasse la vie, est curieuse et enthousiaste de tout et de tous. Elle a décidé de voir le bon côté de chaque chose. Elle se jette dans ce qu’elle entreprend, se passionne pour les sciences comme pour les choses humaines, est impatiente d’étudier la physique quantique et en même temps aime faire et bien faire de ses mains.

A dix sept ans, tous ceux pour qui elle a cuisiné s’en souviennent. Elle jardine, les graines et les bulbes s’entassent dans le garage.  Elle tricote pour nous, dessine, écrit, joue du piano. Elle bricole aussi  et a restauré sa chambre dans notre vieille maison : Plâtre, enduit, peinture…. (pour en savoir plus et lire des témoignages sur Joon, cliquez ici)

Que lui arrive-t-il ?

En mai dernier, Joon était fatiguée et un peu fiévreuse. Le médecin n’a rien trouvé mais a demandé une analyse de sang. Le résultat est revenu l’après midi et Joon a été hospitalisée en urgence à l hôpital Cantonal de Genève où elle est depuis traitée pour : une leucémie lymphoblastique aigue- philadelphie chromosome positive.

Son taux de lymphoblastes était de 137 000, les patients sont considérés comme à risque à partir de 50 000.

Joon  a commencé immédiatement les chimios. Elle est en chambre stérile mais peut recevoir des visites. Les chimios lui donnent évidemment des nausées, des vomissements mais aussi des douleurs musculaires dans tout le corps et le visage. Heureusement elle semble supporter un médicament qui s’appelle le Tramal. Il lui reste encore quelques heures, dans l’après-midi, pendant lesquelles elle a envie de bavarder un peu ou de regarder des films.

Son traitement  en cours et à venir:

  • Cycle de trente jours traitement « léger»  (en cours)
  • Bilan+deux semaines de récupération pendant lesquelles elle pourra sortir si son système immunitaire le permet.
  • Trente jours de traitement «  lourd »

Et  à ce stade là, il faudra faire  une greffe-transplantation de cellules souches. La mutation génétique –Chromosome Philadelphie – implique que sa guérison dépend de la transplantation de cellule souche après les chimiothérapies d’ici le mois de décembre.

Notre challenge, notre appel : Trouver un donneur compatible

Il s’agit donc de trouver un donneur ou une donneuse compatible de cellules souches du sang.

Joon étant une enfant vietnamienne adoptée, il n’existe aucun donneur de sa fratrie. Dans son cas,  il est nécessaire de trouver  un donneur dont les caractéristiques génétiques sont aussi proches que possible des siennes. La probabilité d’être compatible entre deux individus pris au hasard est très rare : 1 chance sur 1 million.

C’est pourquoi c’est au sein de son groupe ethnique que la probabilité est la plus grande de trouver une combinaison compatible. Or, les donneurs asiatiques et vietnamiens référencés dans la base internationale de donneurs volontaires comptent parmi les moins nombreux aujourd’hui. Pourtant, la maladie dont est atteinte Joon est malheureusement très active dans cette communauté.

Comment nous aider, les aider ?

  1. S’inscrire au registre national de votre pays pour devenir donneur potentiel, en contactant votre centre médical ou votre agence de don le plus proche de vous  (les centres existants dans le monde sont répertoriés sur ce lien. Votre inscription pourra aider Joon si nous avons la chance que vous et elle soyez compatibles, mais peut-être aussi une personne de son groupe ethnique qui est ou sera atteinte de cette maladie, où qu’elle soit dans le monde.
  2. Diffuser ce message autour de vous, et idéalement auprès de communautés asiatiques et vietnamiennes

S’inscrire au registre national, pour devenir donneur potentiel : qui, comment ?

Qui peut devenir donneur?

Tout le monde peut devenir volontaire au don et donner une chance supplémentaire à un malade de guérir.

Pour devenir donneur, il faut simplement :

  • être en bonne santé
  • avoir plus de 18 ans et moins de 51 ans lors de l’inscription (cette limite d’âge varie selon les pays : elle est par ex. de 55 ans en Suisse), même si l’on peut ensuite donner jusqu’à 60 ans.
  • répondre à un questionnaire de santé et faire une prise de sang.

Ou que vous soyez dans le monde, votre don peut sauver une personne atteinte dans n’importe quel endroit du globe. Vos cellules souches peuvent être acheminées n’importe où en des délais très courts.

Comment faire : un parcours simple en deux étapes, un engagement qui peut sauver une vie

  1. Étape préliminaire (points 1-5) : s’informer, et s’inscrire dans le centre le plus proche.
  2. Étape de sélection (points 6-9) : si et seulement si il y a compatibilité. Aujourd’hui, en moyenne 1 donneur sur mille est dans ce cas.
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Il existe deux types de prélèvement.

  • Prélèvement dans le sang, par aphérèse : Le plus souvent, les cellules nécessaires sont prélevée dans le sang à l’aide d’une machine séparatrice de cellules. Le donneur reçoit au préalable pendant quelques jours, par injection sous-cutanée, un médicament pour stimuler la production de cellules souches de la moelle osseuse. Un à deux prélèvement dans un centre de transfusion d’une durée de 4 heures sont nécessaires pour récupérer ces cellules dans le sang.
  • Prélèvement par ponction : plus rarement, le prélèvement est un geste médical. La moelle est prélevée à l’aide d’une seringue dans les os postérieurs du bassin. L’ intervention est effectuée sous anesthésie générale.

Un processus sans danger

Hormis les risques classiques associés à toute anesthésie, le don de moelle osseuse est sans danger. Si le médicament utilisé dans le premier cas peut rarement provoquer un syndrome grippal, aucun effet secondaire tardif n’a été constaté. Les cellules de la moelle osseuse se reconstituent rapidement.

Trois principes fondamentaux régissent le don de moelle osseuse : anonymat entre le donneur et le receveur ; démarche volontaire ; et gratuité du don.

ça marche ! des exemples de réussite, des témoignages de donneurs et de receveurs

Le don de cellules souches de sang permet de soigner et de guérir les maladies du sang telles que les leucémies. En 2010, environ 1700 patients en France ont été greffés dont 950 l’ont été grâce aux donneurs inscrits sur les registres internationaux (voir et écouter des témoignages en français).


Merci d’avoir pris le temps de nous lire et de votre soutien quel qu’il soit, à Joon et aux autres personnes atteintes de cette maladie.

biomedecine

Voir aussi notre nouvelle page en français [AGISSONS MAINTENANT!], avec davantage d’information sur les procédures ainsi qu’une section pour les vietnamiens vivant au Vietnam et a l’étranger.