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J+16 après la greffe

Brève mise à jour sur l’état de santé de Joon, suite à la greffe de cellules souches qui a eu lieu le 13 Décembre

Les deux premières semaines après la greffe ont été difficiles pour Joon car elle a souffert d’effets secondaires causés par la maladie du greffon contre hôte.

La maladie du greffon contre hôte (graft-versus-host disease,  GVH) est une complication fréquente des greffes de moelle osseuse allogénique. Elle est provoquée par les cellules de la moelle osseuse du donneur qui attaquent l’organisme du receveur, incapable de les rejeter du fait de l’immunodépression induite avant la greffe (conditionnement du receveur). Certains organes constituent la cible privilégiée de la GVH : foie, peau, tube digestif, muqueuses.

Comme expliqué dans un précédent article, une réaction modérée était non seulement prévisible, mais aussi recherchée, car dans le cas de Joon, une GVH  présente certains avantages à condition qu’elle reste sous contrôle. En effet, certaines des cellules impliquées dans la réaction, devraient également pouvoir attaquer les cellules cancéreuses qui auraient survécu, et permettre donc à Joon de bénéficier de ce qu’on appelle l’effet greffe contre leucémie.

Joon est passée par différents traitements pour atténuer ces réactions, et les progrès après deux semaines sont très encourageants même si la prudence reste toujours de mise. Elle se sent beaucoup mieux et ses résultats sanguins continuent à s’améliorer.

Pour l’instant, elle va rester à l’hôpital pendant plusieurs semaines car l’équipe médicale veut être certaine qu’elle ait bien récupéré avant de pouvoir rentrer à la maison. Ils veulent aussi s’assurer que :

  •  Sa moelle osseuse produit suffisamment de cellules saines.
  •  Son système immunitaire est en train de se construire à nouveau.
  •  Elle n’a pas de complications graves et que les effets GVH se sont dissipés.
  •  Son appétit s’est amélioré et qu’elle est en mesure de prendre ses médicaments par elle même.

Dans le même temps, Joon a déjà plusieurs projets en tête, en relation avec ses études mais aussi d’autres envies personnelles qu’elle aimerait explorer. Elle s’est mise à la photographie et nous avons juste créé une nouvelle page sur ce blog car elle voulait mettre en ligne quelques photos qu’elle a prises au cours de l’été, comme celle qui figure en haut de cet article.

La greffe de Joon a eu lieu le 13 décembre !

La greffe de cellules souches a eu lieu ce matin a l’hôpital universitaire de Genève. L’acte en lui même se déroule de manière assez simple, sous la forme d’une perfusion par laquelle les cellules préparées sont reçues par le malade. La perfusion a duré un peu moins de deux heures et Joon a pu se lever juste après pendant quelques instants et avoir des visites durant la journée. Elle va demeurer très affaiblie durant les prochaines semaines car son système immunitaire va être proche de zéro. C’est la raison pour laquelle les visites sont très encadrées, pour éviter toute infection venant de l’extérieur.

Durant cette période, les cellules greffées vont prendre place dans les os pour progressivement reconstituer tout le tissu de la moelle osseuse et reprendre la production des différentes cellules sanguines. Celle-ci n’a lieu que 10 à 30 jours après la greffe, période pendant laquelle il faut continuer à protéger Joon des agents infectieux. Au bout de 3 mois, ses défenses immunitaires peuvent être reconstituées.

Durant les semaines à venir, l’équipe médicale va surveiller de très près les effets secondaires liés à la greffe, en particulier ce que l’on appelle les reactions “greffon contre hôte”. On essaye généralement d’éviter le plus possible ces reactions, mais dans le cas de Joon, une réaction modérée va au contraire être recherchée, car le greffon, une fois développé, pourra ensuite attaquer les cellules cancéreuses.

En bref, cela veut donc dire pour Joon et ceux qui l’entourent, qu’il va falloir s’armer d’encore beaucoup de patience. Mais nous mesurons aussi le chemin parcouru, et sommes reconnaissants pour tous les encouragements et les soutiens qui ont amené à cette journée.

Instructions pour les visites à l’hôpital

Ce message est pour les personnes qui voudraient rendre visite à Joon durant son hospitalisation.

Joon va rester en isolement à l’hôpital pendant environ 6 semaines. Comparé à sa précédente hospitalisation, les visites sont désormais encore plus encadrées afin d’éviter les risques d’infection, car son système immunitaire va être extrêmement vulnérable.

  • Si vous venez pour la première fois, demandez en arrivant à voir l’équipe médico-soignante qui vous donnera des précisions sur les précautions à prendre dans l’unité.
  • Il est conseillé de planifier vos visites avec Joon afin d’éviter qu’elle ait trop de visiteurs le même jour. C’est d’autant plus important car une seule personne à la fois peut rentrer dans l’isolette (son espace).
  • Lorsque le conditionnement aura démarré, principalement les parents et les personnes proches pourront rentrer dans l’isolette, les autres visiteurs pourront la voir et lui parler en restant à l’entrée de l’isolette.
  • Il faut venir de préférence à partir de la fin de matinée, car auparavant Joon a ses soins et la visite des médecins.
  • Les règles de base doivent être respectées, la désinfection des mains avant d’entrer dans l’unité, à l’entrée et à la sortie de l’isolette, avant de toucher de la nourriture, et un lavage des mains soigneux après un passage aux wc.
  • Il faut s’assurer d’avoir tous ses vaccins à jour, et d’avoir fait le vaccin contre la grippe avant de rentrer dans le service. Le rappel contre la coqueluche est aussi demandé.Voir ci-dessous les vaccinations recommandées.
  • Si vous avez les moindres signes d’infection, ou si vos proches sont malades, il faut impérativement remettre à plus tard votre visite.
  • Les sacs et manteaux sont à laisser à l’extérieur du service. Un casier est à la disposition des visiteurs.
  • Les objets apportés pour Joon sont envoyés dans un service spécial pour désinfection. Il faut savoir qu’un livre ou un magazine est compliqué à désinfecter et cela peut mettre une semaine. Les aliments de l’extérieur ne sont pas autorisés.

Liste des vaccinations à montrer à votre médecin traitant pour qu’il s’y réfère (utiliser le bouton imprimer/print en bas de l’article)

  • Coqueluche: Boostrix (diphtérie, tétanos, coqueluche), si vaccin > 10 ans
  • Rougeole: si naissance après 1963, sérologie +/- 2 ROR
  • Rubéole: sérologie +/- 2 ROR
  • Varicelle: anamnèse, infection, +/- sérologie, +/- vaccin Varilrix
  • Grippe: vaccin grippe annuel