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A lire avant de rendre visite à Joon

Ce message est pour les personnes qui voudraient rendre visite à Joon à Thoiry.

Joon est maintenant sortie de l’hôpital et sera bien évidemment très heureuse de continuer à voir ses proches et ses amis qui ont déjà pu lui rendre visite à l’hôpital de Genève, et reprendre contact avec ceux ou celles qui voudraient la rencontrer à Thoiry où elle réside maintenant.

Durant les trois prochains mois,  le système immunitaire de Joon va continuer à être très vulnérable et les risques d’infection sont importants. Elle va devoir éviter les endroits publics ainsi que les transports collectifs, et ne pourra pas encore retourner en cours. Des précautions seront donc aussi nécessaires pour les visites à l’appartement de Thoiry.

  • Au début, il est préférable pour Joon de recevoir des personnes à la maison,  plutôt que d’aller chez des amis. Il lui faut aussi éviter le contact avec les enfants qui ont été récemment exposés à des maladies infectieuses (la varicelle par exemple) ou immunisés avec des virus vivants (un certain vaccin de la polio par exemple).
  • Comme à l’hôpital, certaines règles de base doivent être respectées, comme la désinfection des mains en entrant dans l’appartement.
  • Pour les visiteurs réguliers ou séjournant à l’appartement, il faut s’assurer d’avoir tous ses vaccins à jour, et d’avoir fait le vaccin contre la grippe. Le rappel contre la coqueluche est aussi demandé. Voir ci-dessous les vaccinations recommandées.
  • Pour tout visiteur, si le vaccin contre la grippe n’a pas été fait, il sera demande à la personne de porter un masque et de rester à une distance raisonnable de Joon.
  • Si vous avez les moindres signes d’infection, ou si vos proches sont malades, il faut impérativement remettre à plus tard votre visite.

Pour les visiteurs réguliers ou séjournant à l’appartement, liste des vaccinations à montrer à votre médecin traitant pour qu’il s’y réfère (utiliser le bouton imprimer/print en bas de l’article)

  • Coqueluche: Boostrix (diphtérie, tétanos, coqueluche), si vaccin > 10 ans
  • Rougeole: si naissance après 1963, sérologie +/- 2 ROR
  • Rubéole: sérologie +/- 2 ROR
  • Varicelle: anamnèse, infection, +/- sérologie, +/- vaccin Varilrix
  • Grippe: vaccin grippe annuel

Pour aller à Thoiry en transports en commun :Thoiry

  • Bus Y, arrêt Thoiry Mairie
  • En fonction des horaires, nous pouvons aussi vous prendre et/ou vous ramener en voiture au terminus du tram 18 (CERN)

Day+40 – Joon returns home

le texte en français suit le texte en anglais

Joon was discharged from the hospital today and went back to her place in Thoiry, near Geneva. She will have to stay close to the hospital as she will need to come to the post-transplant outpatient unit often for continued care. She will have appointments three times per week in the initial period after discharge from the hospital, for regular reviews of her blood levels and medication status. She will also go there for her photopheresis therapy which will continue for several weeks. This treatment is used to stimulate an immune response in her body to fight the development or progression of the Graft versus Host Desease (GvHD).

Joon will continue to be at risk for infection and complications for months after transplant. She will not be allowed to go to public places for quite a while. Also it will take time for her to recover, rebuild her physical strength and regain independence. Nevertheless, her mind is full of projects of all kinds. You can get a glimpse of them by looking at her personal blog, where she writes in English about science, art, cooking, movies and many other things:

https://amalgamsof.wordpress.com/

Her blog has also a Facebook page and a Twitter account. 

Once again, thank you all for your support.

J+40 – Joon rentre à la maison !

Joon est sortie de l’hôpital aujourd’hui et a retrouvé son appartement à Thoiry, près de Genève avec ses parents. Elle devra rester à proximité de l’hôpital, car elle aura besoin de venir souvent en ambulatoire à l’unité post-greffe  pour des soins continus. Elle aura des consultations et des examens trois fois par semaine pendant la période initiale après la sortie de l’hôpital, pour vérifier ses résultats sanguins et ajuster ses doses de médicament.

Elle doit aussi s’y rendre pour sa thérapie de photophérèse qui doit continuer pendant plusieurs semaines. Ce traitement est utilisé pour stimuler une réponse immunitaire de son organisme afin de lutter contre le développement ou la progression des réactions du greffon contre hôte (GvH). Il s’agit d’une technique relativement récente qui  repose sur un prélèvement de lymphocytes (type de globules blancs intervenant dans les phénomènes immunologiques). Ces cellules sont mélangées dans un appareil avec un médicament photosensibilisant, puis exposées à un rayonnement ultra-violet et ensuite réinjectées.

Le système immunitaire peut prendre de 6 à 12 mois ou plus à se rétablir selon les cas. Joon va toujours être potentiellement sujette à des risques d’infection et de complications durant cette période. En outre, il lui faudra aussi du temps pour récupérer, améliorer sa force physique et retrouver son autonomie. Néanmoins, elle a plein de projets en tête. Vous pouvez en avoir un aperçu en consultant son blog personnel, qu’elle a commencé durant son séjour à l’hôpital. Elle y écrit des articles sur ​​les sciences, l’art, la cuisine, le cinéma et bien d’autres choses:

https://amalgamsof.wordpress.com/

Son blog a aussi une  page Facebook page et un compte Twitter. 

Une fois encore, nous vous remercions tous de votre soutien.

Ngày thứ 40+ : Joon được về nhà !

Hôm nay Joon đã rời bệnh viện để về với bố mẹ của em lại Thoiry, một đô thị ở gần Genève. Joon vẫn cần phải ở gần bệnh viện để điều trị ngoại trú tại khoa sau cấy ghép. Trong thời gian tới, các kết quả máu của Joon sẽ được kiểm tra 3 lần một tuần. Trên cơ sở đó, bệnh viện sẽ điều chỉnh các loại thuốc cho Joon nếu cần thiết. Joon cũng sẽ tiếp tục được điều trị theo phương pháp ánh trị để kích thích hệ thống miễn dịch trong cơ thể em chống lại sự phát triển của phản ứng “Loại thải sau cấy ghép” (GvHD).

Trong thời gian một vài tháng sau cấy ghép, Joon vẫn tiếp tục phải đối mặt với  nguy cơ bị nhiễm khuẩn cao cũng như những biến chứng khác. Joon sẽ không thể đến những nơi công cộng trong thời gian này. Mặc dù cô bé còn cần thêm một thời gian nữa để phục hồi sức khoẻ và trở thành một con người độc lập như trước đây, tuy nhiên trong đầu Joon, rất nhiều dự án đã hình thành. Các bạn có thể biết thêm về những dự án này trên trang blog cá nhân của Joon mà em viết bằng tiếng Anh về các chủ đề như: khoa học, nghệ thuật, nấu nướng, phim ảnh …

https://amalgamsof.wordpress.com/

Blog của Joon cũng có tài khoản trên Facebook và Twitter

Một lần nữa chúng tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành tới sự ủng hộ quí báu của các bạn!

 

D+33 – Preparing to return home

Another milestone for Joon!

Yesterday Joon and her parents got a long briefing by the medical team to plan for her care when she returns home.  It will take several months for her immune system to develop again. During that time, she will be are at risk for some infections. Therefore her home will have to be prepared to be a safe and healthy place to heal, in particular to reduce contact with dust, dirt, mold and germs in order to help her stay infection-free.

When she returns home, Joon will enter a new stage of her recovery process. She will need a period of adjustment as she might experience fatigue and weakness. Also, in the hospital, she has been used to round-the-clock care from experienced medical caregivers. At home, she will now have to manage her medications on her own.

During the briefing, they also discussed how she can start gradually resuming her activities.

The exact date of her hospital discharge has not yet been fixed but it shall take place before the end of the month.

J+33 – Préparation du retour à la maison

Une autre étape importante pour Joon!

Hier Joon et ses parents ont eu une longue séance d’information de la part de l’équipe médicale en vue de planifier son retour à la maison. Étant donné qu’il faudra plusieurs mois pour que son système immunitaire se développe à nouveau, elle sera à risque d’attraper certaines infections durant cette période. Par conséquent son appartement devra être préparé pour être un endroit sûr et sain facilitant sa récupération, en particulier pour réduire le contact avec la poussière, la saleté, les moisissures et les germes.

A sa sortie de l’hôpital, Joon va entrer dans une nouvelle étape de son processus de récupération et elle aura besoin d’une période d’ajustement, d’autant plus qu’elle devra gérer par elle même ses prises de médicaments et ses soins.

Lors du briefing, ils ont également discuté de quelle manière elle va pouvoir commencer à reprendre progressivement ses activités.

La date exacte de sa sortie de l’hôpital n’a pas encore été fixée, mais elle doit avoir lieu avant la fin du mois.