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D+100 – Joon visits ALICE

le texte en français suit le texte en anglais

Joon was invited to visit the ALICE experiment at CERN, the European Organization for Nuclear Research .

Sunday, March 23rd was the 100th day post-transplant for Joon . D+100 is an important milestone for anyone who has been through a stem cell transplant, because the first three months require  intensive monitoring to avoid potential complications.

Joon’s recovery is taking place gradually. The dosage of her medications keeps decreasing, and regular blood tests show that her bone marrow begins to function again almost normally. Her last examination two weeks ago indicates that she is currently in remission. Moreover, previous complications of the graft versus host disease ( GvHD ) are less and less affecting her.

This said, caution still prevails. Joon must continue to be extremely careful to minimize the risks of infection, especially in respect of food and visits. But she has resumed many activities.  She is playing piano again, thanks to the loan of an electric piano by the Association Happy Kids. This organisation, in collaboration with the Children’s Hospital of Geneva, also found mathematics and physics teachers who come regularly to Joon’s home to teach private classes.

As a perfect coincidence, on Sunday D+100 , Joon was invited to visit the ALICE experiment at CERN , the European Organization for Nuclear Research . ALICE (A Large Ion Collider Experiment) is a heavy ion detector installed on the ring of the Large Hadron Collider (LHC) . ALICE detects quark-gluon plasma, a state of matter thought to have formed just after the big bang. The ALICE experiment uses the 10,000-tonne ALICE detector – 26 m long, 16 m high, and 16 m wide – to study quark-gluon plasma. The detector sits in a vast cavern 56 m below ground close to the village of St Genis-Pouilly in France, receiving beams from the LHC.

A big thanks to Giacinto at CERN for organizing this visit. Below are some pictures of Joon and ALICE…

J+100 après la greffe

Joon a été invitée à visiter l’expérience ALICE au CERN, l’Organisation Européenne de Recherche Nucléaire.

Ce dimanche 23 mars correspond au 100ème jour post-greffe pour Joon. J+100 représente une date importante pour toute personne ayant subi une greffe de cellules souches, car les trois premiers mois demandent toujours une période de suivi intensif pour éviter toutes complications éventuelles.

Le rétablissement de Joon se fait toujours graduellement. Le dosage de ses médicaments diminue, et les examens de sang réguliers montrent que sa moelle osseuse commence à avoir de nouveau la capacité de fonctionner. Sa dernière ponction de moelle effectuée il y a 15 jours montre qu’elle est actuellement en rémission. Par ailleurs, ses précédentes complications liées à la maladie greffe contre hôte (GvH) s’amenuisent au fil des semaines.

La prudence reste de mise, et elle doit toujours respecter un grand nombre de précautions, aussi bien sur le plan alimentaire que pour l’hygiène et les visites. Mais elle reprend des activités, s’est remise au piano grâce au prêt d’un piano électrique de l’association Happy Kids. Cette association qui travaille avec l’Hôpital des Enfants de Genève lui a aussi trouvé des professeurs de maths et de physique viennent aussi régulièrement à domicile lui donner des cours.

Excellente coïncidence, en ce 100ème jour, Joon a été invitée à visiter l’expérience ALICE au CERN, l’Organisation Européenne de Recherche Nucléaire. ALICE (A Large Ion Collider Experiment) est un détecteur d’ions lourds installé sur l’anneau du Grand collisionneur de hadrons (LHC). ALICE étudie le plasma de quarks et de gluons, un état de la matière qui aurait existé juste après le Big Bang. Pour étudier le plasma quarks-gluons, ce projet utilise le détecteur  ALICE, qui pèse 10 000 tonnes et mesure 26 mètres de long, 16 mètres de haut et de large. Il est installé dans un vaste tunnel situé à 56 mètres sous terre, à proximité du village de Saint-Genis-Pouilly (France), où il reçoit les faisceaux du LHC.

Un grand merci a Giacinto du CERN pour avoir organisé cette visite. Ci dessous, quelques photos prises à l’intérieur de la station ALICE.

Day+40 – Joon returns home

le texte en français suit le texte en anglais

Joon was discharged from the hospital today and went back to her place in Thoiry, near Geneva. She will have to stay close to the hospital as she will need to come to the post-transplant outpatient unit often for continued care. She will have appointments three times per week in the initial period after discharge from the hospital, for regular reviews of her blood levels and medication status. She will also go there for her photopheresis therapy which will continue for several weeks. This treatment is used to stimulate an immune response in her body to fight the development or progression of the Graft versus Host Desease (GvHD).

Joon will continue to be at risk for infection and complications for months after transplant. She will not be allowed to go to public places for quite a while. Also it will take time for her to recover, rebuild her physical strength and regain independence. Nevertheless, her mind is full of projects of all kinds. You can get a glimpse of them by looking at her personal blog, where she writes in English about science, art, cooking, movies and many other things:

https://amalgamsof.wordpress.com/

Her blog has also a Facebook page and a Twitter account. 

Once again, thank you all for your support.

J+40 – Joon rentre à la maison !

Joon est sortie de l’hôpital aujourd’hui et a retrouvé son appartement à Thoiry, près de Genève avec ses parents. Elle devra rester à proximité de l’hôpital, car elle aura besoin de venir souvent en ambulatoire à l’unité post-greffe  pour des soins continus. Elle aura des consultations et des examens trois fois par semaine pendant la période initiale après la sortie de l’hôpital, pour vérifier ses résultats sanguins et ajuster ses doses de médicament.

Elle doit aussi s’y rendre pour sa thérapie de photophérèse qui doit continuer pendant plusieurs semaines. Ce traitement est utilisé pour stimuler une réponse immunitaire de son organisme afin de lutter contre le développement ou la progression des réactions du greffon contre hôte (GvH). Il s’agit d’une technique relativement récente qui  repose sur un prélèvement de lymphocytes (type de globules blancs intervenant dans les phénomènes immunologiques). Ces cellules sont mélangées dans un appareil avec un médicament photosensibilisant, puis exposées à un rayonnement ultra-violet et ensuite réinjectées.

Le système immunitaire peut prendre de 6 à 12 mois ou plus à se rétablir selon les cas. Joon va toujours être potentiellement sujette à des risques d’infection et de complications durant cette période. En outre, il lui faudra aussi du temps pour récupérer, améliorer sa force physique et retrouver son autonomie. Néanmoins, elle a plein de projets en tête. Vous pouvez en avoir un aperçu en consultant son blog personnel, qu’elle a commencé durant son séjour à l’hôpital. Elle y écrit des articles sur ​​les sciences, l’art, la cuisine, le cinéma et bien d’autres choses:

https://amalgamsof.wordpress.com/

Son blog a aussi une  page Facebook page et un compte Twitter. 

Une fois encore, nous vous remercions tous de votre soutien.

Ngày thứ 40+ : Joon được về nhà !

Hôm nay Joon đã rời bệnh viện để về với bố mẹ của em lại Thoiry, một đô thị ở gần Genève. Joon vẫn cần phải ở gần bệnh viện để điều trị ngoại trú tại khoa sau cấy ghép. Trong thời gian tới, các kết quả máu của Joon sẽ được kiểm tra 3 lần một tuần. Trên cơ sở đó, bệnh viện sẽ điều chỉnh các loại thuốc cho Joon nếu cần thiết. Joon cũng sẽ tiếp tục được điều trị theo phương pháp ánh trị để kích thích hệ thống miễn dịch trong cơ thể em chống lại sự phát triển của phản ứng “Loại thải sau cấy ghép” (GvHD).

Trong thời gian một vài tháng sau cấy ghép, Joon vẫn tiếp tục phải đối mặt với  nguy cơ bị nhiễm khuẩn cao cũng như những biến chứng khác. Joon sẽ không thể đến những nơi công cộng trong thời gian này. Mặc dù cô bé còn cần thêm một thời gian nữa để phục hồi sức khoẻ và trở thành một con người độc lập như trước đây, tuy nhiên trong đầu Joon, rất nhiều dự án đã hình thành. Các bạn có thể biết thêm về những dự án này trên trang blog cá nhân của Joon mà em viết bằng tiếng Anh về các chủ đề như: khoa học, nghệ thuật, nấu nướng, phim ảnh …

https://amalgamsof.wordpress.com/

Blog của Joon cũng có tài khoản trên Facebook và Twitter

Một lần nữa chúng tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành tới sự ủng hộ quí báu của các bạn!

 

D+33 – Preparing to return home

Another milestone for Joon!

Yesterday Joon and her parents got a long briefing by the medical team to plan for her care when she returns home.  It will take several months for her immune system to develop again. During that time, she will be are at risk for some infections. Therefore her home will have to be prepared to be a safe and healthy place to heal, in particular to reduce contact with dust, dirt, mold and germs in order to help her stay infection-free.

When she returns home, Joon will enter a new stage of her recovery process. She will need a period of adjustment as she might experience fatigue and weakness. Also, in the hospital, she has been used to round-the-clock care from experienced medical caregivers. At home, she will now have to manage her medications on her own.

During the briefing, they also discussed how she can start gradually resuming her activities.

The exact date of her hospital discharge has not yet been fixed but it shall take place before the end of the month.

J+33 – Préparation du retour à la maison

Une autre étape importante pour Joon!

Hier Joon et ses parents ont eu une longue séance d’information de la part de l’équipe médicale en vue de planifier son retour à la maison. Étant donné qu’il faudra plusieurs mois pour que son système immunitaire se développe à nouveau, elle sera à risque d’attraper certaines infections durant cette période. Par conséquent son appartement devra être préparé pour être un endroit sûr et sain facilitant sa récupération, en particulier pour réduire le contact avec la poussière, la saleté, les moisissures et les germes.

A sa sortie de l’hôpital, Joon va entrer dans une nouvelle étape de son processus de récupération et elle aura besoin d’une période d’ajustement, d’autant plus qu’elle devra gérer par elle même ses prises de médicaments et ses soins.

Lors du briefing, ils ont également discuté de quelle manière elle va pouvoir commencer à reprendre progressivement ses activités.

La date exacte de sa sortie de l’hôpital n’a pas encore été fixée, mais elle doit avoir lieu avant la fin du mois.