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준 양이 줄기세포 기증자를 찾을 수 있도록 도와주세요

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(Joon)의 이야기

joon

준은 누구일까요?

준(Joon) 양은 1995년 베트남 북부에서 태어났습니다. 너무나 사랑스럽게 웃고 있던, 태어난 지 한 달이 된 그 아이를 처음 만난 곳은 베트남 하이퐁에 있는 한 산부인과 병원이었습니다. 준 양은 우리의 가족이 되었고, 곧 우리의 삶의 일부가 되었습니다. 준 양은 가족과 함께 라오스, 방콕, 뉴욕, 비엔나 등 세계 곳곳을 여행하며 자라왔고, 얼마 전 프랑스로 돌아왔습니다. 준 양은 프랑스어와 영어 두 가지 언어를 구사하며, 작년에는 스위스 국경 근처 페르니 볼테르에 위치한 프랑스 고등학교를 졸업하고 프랑스 과학대학 입학 시험에서 우수한 성적을 거두었습니다. 준 양은 작년 9월 제네바에서 과학과 물리학 공부를 시작했습니다.

준 양은 삶에 대한 열정이 가득합니다. 과학과 양자 물리학의 매력에 푹 빠진 그녀는 연구원이 되기를 소망합니다. 준 양은 그림 그리기, 프로젝트, 피아노 연주로 그녀의 창의력을 발휘했고, 기억에 남을 만큼 맛있는 요리를 가족들과 친구들에게 선보이곤 했습니다. 그녀가 만드는 모든 요리 하나하나가 그녀에게는 예술 작업과 같았습니다. 준 양은 언제나 프로젝트를 진행 중입니다. 정원 가꾸기, 뜨개질, 방 꾸미기 페인팅과 리모델링, 심지어 지금도 병원 간호사들에게 선물할 아름다운 종이 접기를 만들고 있습니다. (준 양에 대한 자세한 내용을 읽기 원하시면 여기를 클릭하세요.)

그녀에게 무슨 일이 일어나고 있는 것일까요?

이 주 전부터 준 양은 피곤함과 몸 상태가 안 좋다고 느끼게 되었습니다. 의사선생님께서는 원인을 찾지 못한 채로 혈액 검사를 지시했습니다. 검사 결과가 나온 바로 그 날 오후, 준 양은 제네바에 있는 대학 병원에 곧바로 입원하게 되었습니다. 그녀의 림프아구세포 수준은 137,000이었는데, 이는 일반적으로 위험군에 드는 환자들이 50,000 수준임을 감안하면 치명적으로 높은 수치였습니다.

준 양은 필라델피아 염색체 양성의
급성 림프구성 백혈병을 앓고 있었던 것입니다.

준 양은 항암 치료를 즉시 시작했습니다.  그녀는 일부 방문자들만이 출입할 수 있는 무균실에서 지내고 있습니다. 화학 요법은 메스꺼움, 구토, 얼굴과 몸에 오는 근육통 등으로 그녀를 고통스럽게 합니다. 다행히도 그녀는 이러한 증상들의 완화를 돕는 Tramal라는 약을 견뎌낼 수 있습니다. 오후에는 영화를 보거나 그녀를 찾아오는 사람들과 이야기를 나누면서 시간을 보냅니다.

그녀가 받고 있는 치료:

  • 30일 주기의 “가벼운” 치료 (진행중)
  • 치료 결과에 따라, 그녀의 면역 체계가 양호할 경우 병원을 떠날 수 있는 2주 간의 회복 기간
  • 30일 주기의 “집중적인“ 치료

이러한 치료 주기가 두 차례 반복되고나면, 그녀는 줄기세포 이식을 받아야 합니다. 유전자 돌연변이인 필라델피아 염색체 때문에 두 번의 화학 치료 주기를 거친 후에도 이식을 받지 못한다면 회복의 가능성이 거의 없습니다. 9월 안에는 이식을 받아야 합니다.

저희에게 닥친 어려움, 그리고 부탁의 말씀: 준 양과 조혈줄기세포가 일치하는 기증자분을 찾습니다

저희는 준 양과 조혈줄기세포가 일치하는 기증자분을 찾아야만 합니다.

준 양은 베트남에서 입양되었기 때문에 입양 가족들 중에서는 일치하는 기증자가 없습니다. (일반인들 중에서 일치하는 사람을 찾을 수 있는 가능성은 백만 분의 1 밖에 되지 않습니다.) 준 양과 일치하는 기증자를 찾으려면 그녀와 유전적 정보가 최대한 가까운 사람을 찾아야 합니다.

그렇기 때문에 기증자를 찾을 수 있는 확률을 최고로 높일 수 있는 방법은, 준 양과 같은 인종 그룹 안에서 찾아보는 것입니다. 안타깝게도 준 양의 고향에서 이 병의 발병률이 높은 편임에도 불구하고, 국제 줄기세포 기증 기관에 등록된 아시아인, 그 중에서도 베트남 기증자들은 거의 없는 상태입니다.

어떻게 도울 수 있나요?

  1. 여러분이 거주하시는 국가의 가까운 기증 기관에서 국가 기증 관리 센터에 등록하여 기증 희망자로 등록하세요(가장 가까운 센터를 찾으시려면 오른쪽에 있는 링크를 참조하세요).이 후의 진행 과정은 국가에 따라 달라질 수 있습니다. 저희에게 운이 따라준다면, 여러분은 준 양에게 도움을 줄 수 있는 분이 될 것입니다. 뿐만 아니라 그녀와 비슷한 상황에 있는 다른 사람을 도와 주실 수 있게 됩니다.
  2. 준 양의 이야기를 널리 알려주세요! 특히 아시아와 베트남 지역에 퍼트려주세요. 더 많은 사람들이 등록할수록, 그녀에게 맞는 기증자를 찾을 확률도 높아집니다. 여러분이 보내는 메시지로 인해 그녀와 보다 합치성이 높은 기증자가 시스템에 등록을 하게 될 수도 있습니다.

국가 기증센터에 등록하기: 누가, 어떻게 할 수 있나요?

누가 기증자가 될 수 있나요?

누구나 환자의 생명을 살리는 기증자가 될 수 있습니다.

기증자가 되시려면:

  • 신체건강해야 합니다.
  • 등록 기간 동안 18세 이상, 55세 이하여야 합니다. (해당 나이 제한은 국가에 따라 달라질 수 있습니다. 일부 국가에서는 51세 이하, 어떤 국가에서는 60세까지 가능합니다)
  • 설문지를 작성하고, 혈액 검사 또는 면봉 채취 검사를 받아야 합니다.

여러분의 기증은 국경을 넘어 한 명의 환자의 생명을 구할 수 있습니다. 여러분의 줄기세포는 세계 어느곳이든 신속하게 전달될 수 있습니다.

기증자 되기: 생명을 살릴 수 있는 손쉬운 2단계

  1. 예비 단계(1-5번): 정보 전달 및 등록 (오른쪽 바에 있는 링크를 참조하세요)
  1. 선택 단계(6-9번): 기증자로 선정 시에 진행 되는 단계입니다. 일반적으로, 알맞은 기증자가 될 확률은 1000분의 1 정도입니다.
크게 보시려면 클릭하세요
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기증에는 줄기세포 이식과 골수 이식 두 가지 종류가 있으며, 기증 및 시술 과정은 국가에 따라 차이가 있습니다.

  • 성분채집술을 통해 이루어지는 줄기세포 기증: 시술 며칠 전, 기증자는 줄기세포의 생산을 증가시키는 주사를 몇 차례에 걸쳐 맞게 됩니다. 기증될 세포는 세포 분리 기계를 통해 4시간에 걸쳐 혈류로부터 추출됩니다. 세포 추출은 1회(필요 시 2회)로 마무리 되며, 시술은 수혈 센터에서 진행됩니다.
  • 골수 추출: 드문 경우, 기증 세포가 수술을 통해 추출되어야 할 때도 있습니다. 이 경우는 주사기를 사용하여 골반으로부터 골수를 추출합니다. 이 수술은 전신마취를 요하므로, 병원에서 진행됩니다. 이 과정에서 수반되는 위험성은 적습니다. 관련된 자세한 내용과 통계자료를 확인하시려면 왼쪽의 사이트를 참고하세요.

국제 등록 시스템을 통한 줄기 세포와 골수 기증은 다음의 세 가지 기본적인 원칙에 따릅니다.

  • 공여자와 환자 정보 비공개;
  • 자발적인 기증 과정;
  • 기증자에게 금전적인 보상은 없으며, 환자가 기증자에게 금전적인 보상을 제공하지 않음

여러분의 기증이 생명을 구합니다!

줄기세포 기증은 백혈병을 비롯한 혈액 관련 병을 치료하거나 치유하는 데 큰 도움이 됩니다. 기증을 받은 환자들의 감동적인 사연과 이야기를 Be the MatchA3M (링크 참조)에서 확인해보세요.

준 양을 비롯하여 백혈병으로 인해 고통 받는 환자들을 위한 여러분의 관심과 지원에 깊은 감사드립니다.

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Help Joon Find a Stem Cell Donor

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Joon’s Story…

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Who is Joon ?

Joon was born in 1995 in Northern Vietnam, and we first saw her beautiful smile at a maternity hospital in Haiphong when she was one month old, when she joined our family and became part of our lives. Joon grew up around the world with her traveling family; first in Laos, then in Bangkok, New York, Vienna, and most recently back in France. She is bi-lingual in French and English, and finished her secondary studies last year at the French ‘high school’ in Ferney-Voltaire near the Swiss border, where she earned her French Science baccalaureate with honors. She started her university studies in sciences and physics last September in Geneva.

Joon is full of enthusiasm for life: she is fascinated by science and quantum physics and looks forward to working as a research scientist; she expresses her creativity through drawing and projects, plays the piano, and has made many memorable meals for friends and family.  Even her meals are small works of art. Joon is always working on a project: planting a garden, knitting, plastering and painting to remodel her bedroom, and even now is making beautiful origami creations for the nurses at the hospital. (to read more about Joon, click here)

What is happening to her?

Last May, Joon was feeling tired and sick. The doctor didn’t find anything wrong, but ordered blood tests. The results came that very afternoon, and Joon was immediately hospitalized at the university hospital in Geneva. Her lymphoblast level was at 137 000, while patients are considered at risk starting with levels of 50 000.

Joon has acute lymphoblastic leukemia –Philadelphia Chromosome positive.

Joon immediately started chemotherapy. She is in a sterile room, but some visitors are allowed. The chemotherapy makes her quite sick: nausea and vomiting, and muscular pain in her face and body. Thankfully, she is able to tolerate a medication that helps with these symptoms. She spends her few free hours in the afternoon watching movies or talking to visitors.

Her treatment:

  • A thirty-day cycle of “light” treatment (ongoing)
  • Assessment and two weeks of recovery during which she will be able to leave the hospital if her immune system allows it.
  • A thirty-day cycle of “heavy” treatment.

When this second cycle finishes, she will have to undergo a stem cell transplant. Because of the genetic mutation—the Philadelphia chromosome—she has no chance of recovering without a transplant after this second round of chemotherapy. This transplant needs to take place in December.

Our challenge and our request: Finding a compatible donor

We must find a donor whose blood stem cells are compatible with Joon’s.

Since Joon is an adopted Vietnamese child, there are no compatible donors from within her adoptive family. (The probability of compatibility between random individuals is very rare: one chance in a million.)  To find a compatible donor for Joon, we must find a donor whose genetic profile is as close as possible to hers.

For this reason, the best chance of finding a match is from within the same ethnic group as Joon. Unfortunately, there are very few Asian (and in particular Vietnamese) potential donors enrolled in the international stem cell donor registry, although sadly, there is a high incidence of Joon’s disease in this community.

How to help us and how to help them?

  1. Sign up on the national register of your country to become a potential donor, by contacting your closest donation agency (see links on the right column to find your nearest center). Procedures can vary from country to country. Your registration will help Joon if we are lucky enough that you two are compatible. You might also be helping another person of the same ethnic group who has a similar condition.
  2. Spread the message! Especially in Asian and Vietnamese communities. The more people who register, the better the chance to find a match for Joon. Your message might be the one that inspires the person who is a perfect match for Joon to register.

Signing up on the national register: who and how?

Who can become a donor?

Anyone and everyone can volunteer to become a donor and thus give a patient a better chance of recovery.

To become a donor, one must:

  • be in good health
  • be 18 or older, and younger than 55 during registration (this limit depends on the country: for example, in some countries one must be younger than 51 and in others up to 60)
  • Fill out a questionnaire and take a blood test or a swab test

Wherever you are in the world, your donation can save a patient no matter where they are. Your stem cells can be rapidly transported anywhere in the world.

How to become a donor: a simple, two-stage procedure and the potential to save a life

  1. Preliminary stage (points 1-5): Information and registration (see links on the side bar).
  2. Selection stage (points 6-9): If and only if there is a match. Today, a match is found for about one in a thousand persons registered.
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There are two types of donations, stem cell transplant and bone marrow transplant, and procedures and practices vary by country.

  • Provide blood stem cells through a process called ‘apheresis’: A few days prior to the procedure, the donor receives several injections to increase the production of bone marrow stem cells. The necessary cells are then extracted from the bloodstream through a cell-separating machine during a four-hour session. Only one or sometimes two sessions are necessary to retrieve sufficient cells in the bloodstream. The sessions take place in transfusion centers.
  • Bone marrow sample: More rarely, samples must be retrieved surgically. Bone marrow is extracted with a syringe from the pelvic bone. The operation is done under general anesthesia and thus takes place in a hospital.

Risks associated with these procedures are minimal. Please see the sites at right for further details and statistics.

Stem cell and bone marrow donation within the international registry system follows three fundamental principles:

  • anonymity between donor and recipient;
  • the voluntary aspect of the procedure;
  • there is no cost for the donor, and no payments from the recipient to the donor.

It works!

Blood stem cell donations helps treat and heal many blood illnesses such as leukemia. You can find inspiring testimonies and stories from both donors and recipients on sites such as Be the Match and A3M.

Thank you for your time and support for Joon and for others afflicted by leukemia and other blood sicknesses.