tiếng Việt

Hãy giúp Joon tìm được một người hiến tế bào gốc

138 Comments

Chỉ cách đây vài tuần, Joon phát hiện mình bị ung thư máu cấp tính. Em đang phải điều trị tại bệnh viện. Việc em có khỏi bệnh được hay không phụ thuộc vào việc có tìm được người hiến tế bào gốc máu tương hợp với em.

[français] [한국어] [русский] [español] [Deutsch]  [português] [  عربي ] [English] [中文]

Câu chuyện của Joon…

joon

Joon là ai?

Joon sinh năm 1995 tại miền bắc Việt Nam. Chúng tôi nhìn thấy nụ cười đáng yêu của em lần đầu tiên tại một bệnh viện phụ sản ở Hải Phòng khi em một tháng tuổi, và rồi em trở thành một thành viên trong gia đình chúng tôi. Joon lớn lên ở nhiều nơi trên thế giới cùng gia đình của mình; đầu tiên là Lào, sau đó là Bangkok, New York, Vienna, và gần đây nhất là Pháp. Em có thể nói tiếng Pháp, tiếng Anh, và vừa học xong trung học năm ngoái tại trường Ferney-Voltaire gần biên giới Thụy Sĩ. Tại đây em nhận bằng tốt nghiệp loại ưu về khoa học. Tháng 9 vừa rồi em bắt đầu theo học vật lý và khoa học tự nhiên tại Geneva.

Joon yêu cuộc sống, ham khám phá và tràn đầy nhiệt huyết. Em luôn lạc quan và làm mọi việc hết sức mình. Em đam mê khoa học, đặc biệt là vật lý nguyên tử. Em cũng rất thích công việc thủ công và rất khéo léo với đôi tay của mình. Em làm vườn, đan lát, vẽ, viết, và chơi piano. Em tự làm rất nhiều việc kể cả sửa sang lại căn phòng của mình như trát tường và quét sơn

Joon là một người bạn hào phóng và tràn đầy yêu thương. Em luôn giúp đỡ, lắng nghe, và cũng luôn sẵn sàng tận hưởng thời gian vui vẻ với bạn bè. Em yêu phim ảnh, triển lãm nghệ thuật, hòa nhạc, du lịch ….. ngắm mặt trời lặn …. hay chỉ đơn giản là ăn một bữa ăn tốt cùng nhau. Tiếng cười của em có sức lan tỏa còn nụ cười của em làm mọi người cảm thấy yên bình và yêu đời hơn. Em thường nghĩ về nhiều thứ cùng một lúc; và chúng tôi đều quen với cách em hăng say miêu tả những niềm đam mê của mình. Em pha trộn và thậm chí sáng tạo những từ mới từ những ngôn ngữ mà em biết để nói lên những suy nghĩ và cảm tưởng của mình. Joon mang đến sự dịu dàng, lòng biết ơn và niềm vui tới bất cứ nơi nào em có mặt!

Cái gì đã xảy ra với em?

Cách đây hai tuần, Joon hơi mệt và sốt. Các bác sĩ không tìm thấy gì đặc biệt nhưng yêu cầu một xét nghiệm máu. Ngay buổi chiều hôm đó em có kết quả và phải nhập viện khẩn cấp tại Geneva. Lượng lymphoblastic của em là 137 000, trong khi đó các bệnh nhân có lượng lymphoblastic từ 50 000 trở lên đã bị cho là nguy hiểm.

Joon bị bệnh bạch cầu hay còn gọi là bệnh ung thư máu lymphoblastic cấp tính – nhiễm sắc thể philadelphia dương tính.

Joon bắt đầu hóa trị ngay lập tức. Em phải ở trong phòng vô trùng nhưng được phép tiếp một số người đến thăm. Các đợt hóa trị làm em rất mệt, buồn nôn, bị nôn, và đau cơ bắp trên toàn cơ thể và khuôn mặt. Rất may một loại thuốc tên là Tramal giúp em giảm bớt những triệu chứng này. Buổi chiều em có vài giờ nghỉ ngơi để trò chuyện hoặc xem phim.

Phác đồ điều trị của em bao gồm:

  • Một chu kỳ hóa trị ba mươi ngày “nhẹ” (đang tiến hành)
  • Đánh giá tiến triển và hai tuần nghỉ ngơi. Trong thời gian đó em có thể ra viện nếu hệ thống miễn dịch của em cho phép.
  • Một chu kỳ hóa trị ba mươi ngày”nặng”

Sau khi đợt hóa trị thứ hai kết thúc, em cần được cấy ghép các tế bào gốc. Vì gen đột biến – nhiễm sắc thể Philadelphia – em sẽ không có cơ hội sống nếu không được cấy ghép các tế bào gốc sau đợt hóa trị thứ hai. Việc cấy ghép này phải diễn ra trong tháng 9.

Trở ngại và lời kêu gọi của chúng tôi: Tìm được một người hiến tế bào gốc tương thích.

Joon được nhận làm con nuôi từ Việt Nam và vì thế không có ai trong gia đình bố mẹ nuôi của em có tế bào tương thích với em. Xác suất tương thích giữa hai cá nhân là rất hiếm: chỉ 1 trong 1 triệu. Để tìm được một người hiến tế bào cho em, chúng tôi phải tìm một người có đặc tính di truyền càng giống với em càng tốt.

Khả năng tìm thấy tế bào tương thích cao nhất là trong cộng đồng người châu Á và Việt Nam. Tuy nhiên, trong cơ sở dữ liệu quốc tế, cộng đồng này có số lượng người hiến tặng tự nguyện ít nhất mặc dù căn bệnh mà Joon mắc phải lại rất hay gặp trong trong cộng đồng này.

Làm thế nào để giúp chúng tôi và giúp những người bị bệnh giống em?

  1. Đăng ký để trở thành một người hiến tặng tự nguyện bằng cách liên hệ với trung tâm y tế hoặc cơ sở hiến tặng gần nhất (bấm vào các liên kết ở cột bên phải để xem danh sách các trung tâm hiện có trên toàn thế giới). Quá trình đăng ký có thể thay đổi tùy theo các nước. Việc đăng ký của bạn có thể giúp đỡ Joon nếu chúng tôi may mắn là bạn và Joon tương ứng, nhưng cũng có thể giúp một người trong cộng đồng của em đang hoặc sẽ bị bệnh này ở bất cứ nơi nào trên thế giới.
  2. Gửi lời kêu gọi này đến những người xung quanh bạn và đặc biệt tới cộng đồng người châu Á và Việt Nam. Càng nhiều người đăng ký càng có nhiều khả năng tìm thấy người hiến tặng tương thích cho Joon.

Đăng ký để trở thành một người hiến tặng tự nguyện: ai và thế nào ?

Ai có thể trở thành người hiến tặng

Bất kỳ ai và tất cả mọi người đều có thể trở thành người hiến tặng tự nguyện và cho những người bị bệnh một cơ hội sống sót.

Để trở thành một người hiến tặng chỉ cần:

  • Có sức khỏe tốt
  • Từ 18 tuổi trở lên, và dưới 55 tuổi tại thời điểm đăng ký (một số nước có các quy định riêng về giới hạn tuổi, có nơi dưới 51 tuổi và có nơi đến 60 tuổi)
  • Điền vào phiếu câu hỏi về sức khỏe và thử máu.

Dù bạn ở đâu, bạn cũng có thể cứu một người bệnh trên toàn thế giới. Tế bào gốc của bạn có thể được gửi tới bất ký đâu trong một thời gian ngắn.

Làm thế nào: một quá trình đơn giản gồm hai giai đoạn và khả năng cứu một con người.

  1. Giai đoạn đầu (từ điểm1 đến 5): tìm hiểu và đăng ký tại một trung tâm y tế gần nhất.
  2. Giai đoạn hai (từ điểm 6 đến 9): nếu và chỉ trong trường hợp tương thích. Trung bình khả năng trở thành một người cho tặng là một trên một nghìn.
Greffe diagramme Viet
Bấm vào biểu đồ để phóng to

Có hai phương pháp hiến tặng, cấy ghép tế bào gốc và cấy ghép tủy, và mỗi nước có thể có cách làm khác nhau.

  • Cấy ghép tế bào từ máu bằng máy lọc máu: Trước đó vài ngày, người hiến tặng sẽ được tiêm một loại thuốc để kích thích việc sản xuất các tế bào gốc trong tủy xương. Các tế bào cần thiết sẽ được tách ra khỏi máu trong vòng bốn tiếng. Thường thì chỉ cần một lần lấy tế bào là đủ, tuy nhiên đôi khi phải làm hai lần. Việc lấy tế bào từ máu sẽ được thực hiện tại các trung tâm truyền và lọc máu.
  • Cấy ghép tế bào từ tủy xương qua phẫu thuật: Tủy xương sẽ được lấy ra bằng một cây kim đâm vào vùng xương chậu. Việc rút tủy xương được thực hiện khi người cho được gây mê hoàn toàn tại bệnh viện.

Các phương pháp trên có rất ít nguy cơ. Xin đọc thêm các trang web bên trái để có thêm thông tin chi tiết.

Việc hiến tặng qua hệ thống đăng ký quốc tế có ba nguyên tắc cơ bản:

  • không biết danh tính người người hiến và người nhận
  • tự nguyện
  • người hiến không nhận thù lao và người nhận không phải trả tiền

Thành Công!

Việc hiến tặng tế bào gốc có thể điều trị và chữa khỏi các bệnh về máu như bệnh bạch cầu. Trong năm 2010, có khoảng 1.700 bệnh nhân được ghép tế bào ở Pháp trong đó 950 là nhờ người hiến tặng đăng ký trong dữ liệu quốc tế. Bạn có thể đọc những câu chuyện cảm động từ người hiến cũng như là người nhận tại các trang web này.

Chúng tôi xin cám ơn các bạn đã dành thời gian đọc và giúp đỡ Joon và các bệnh nhân ung thư máu khác.

[HÃY HÀNH ĐỘNG NGAY BÂY GIỜ]

——————————————-

10/7/2013

Chúng tôi rất cảm kích về sự quan tâm nhiệt tình của các bạn tới Joon.

Cách tốt nhất để giúp Joon là tiếp tục truyền bá câu truyện của em, đặc biệt là tới các cộng đồng người châu Á sống ở nước ngoài.
Cho tới thời điểm này, Việt Nam không nằm trong hệ thống đăng ký quốc tế, nhưng sẽ rất tốt nếu các bạn có thể đăng ký trở thành người hiến tặng tự nguyện tại các trung tâm y tế Việt nam. Ở Việt Nam hiện có 7 trung tâm đang hoạt động trong lĩnh vực này bao gồm Viện Huyết học – Truyền máu TW; Bệnh viện Truyền máu – Huyết học Tp. Hồ Chí Minh; Bệnh viện 108; Bệnh viện TW Huế; Bệnh viện Nhi TW; Bệnh viện 198; và Bệnh viện Bạch mai.

Việc hiến tặng này dựa trên nguyên tắc giấu tên giữa người hiến và người nhận cho nên các bạn không thể hiến tặng trực tiếp cho Joon. Mục đích của chiến dịch này là để nâng cao nhận thức và tăng số lượng người hiến tặng châu Á tại các trung tâm đăng ký quốc gia. Vì vậy, dù ở đâu, việc hiến tặng của các bạn cũng có thể giúp cứu sống một con người.

Việc hiến tặng tế bào gốc không cần có sự tương thích về nhóm máu, không gây đau đớn và không ảnh hưởng đến sức khỏe người hiến tặng.

English

Help Joon Find a Stem Cell Donor

6 Comments

[français] [tiếng Việt] [한국어] [русский] [español] [Deutsch] [português] [  عربي ] [中文]

Joon’s Story…

joon

Who is Joon ?

Joon was born in 1995 in Northern Vietnam, and we first saw her beautiful smile at a maternity hospital in Haiphong when she was one month old, when she joined our family and became part of our lives. Joon grew up around the world with her traveling family; first in Laos, then in Bangkok, New York, Vienna, and most recently back in France. She is bi-lingual in French and English, and finished her secondary studies last year at the French ‘high school’ in Ferney-Voltaire near the Swiss border, where she earned her French Science baccalaureate with honors. She started her university studies in sciences and physics last September in Geneva.

Joon is full of enthusiasm for life: she is fascinated by science and quantum physics and looks forward to working as a research scientist; she expresses her creativity through drawing and projects, plays the piano, and has made many memorable meals for friends and family.  Even her meals are small works of art. Joon is always working on a project: planting a garden, knitting, plastering and painting to remodel her bedroom, and even now is making beautiful origami creations for the nurses at the hospital. (to read more about Joon, click here)

What is happening to her?

Last May, Joon was feeling tired and sick. The doctor didn’t find anything wrong, but ordered blood tests. The results came that very afternoon, and Joon was immediately hospitalized at the university hospital in Geneva. Her lymphoblast level was at 137 000, while patients are considered at risk starting with levels of 50 000.

Joon has acute lymphoblastic leukemia –Philadelphia Chromosome positive.

Joon immediately started chemotherapy. She is in a sterile room, but some visitors are allowed. The chemotherapy makes her quite sick: nausea and vomiting, and muscular pain in her face and body. Thankfully, she is able to tolerate a medication that helps with these symptoms. She spends her few free hours in the afternoon watching movies or talking to visitors.

Her treatment:

  • A thirty-day cycle of “light” treatment (ongoing)
  • Assessment and two weeks of recovery during which she will be able to leave the hospital if her immune system allows it.
  • A thirty-day cycle of “heavy” treatment.

When this second cycle finishes, she will have to undergo a stem cell transplant. Because of the genetic mutation—the Philadelphia chromosome—she has no chance of recovering without a transplant after this second round of chemotherapy. This transplant needs to take place in December.

Our challenge and our request: Finding a compatible donor

We must find a donor whose blood stem cells are compatible with Joon’s.

Since Joon is an adopted Vietnamese child, there are no compatible donors from within her adoptive family. (The probability of compatibility between random individuals is very rare: one chance in a million.)  To find a compatible donor for Joon, we must find a donor whose genetic profile is as close as possible to hers.

For this reason, the best chance of finding a match is from within the same ethnic group as Joon. Unfortunately, there are very few Asian (and in particular Vietnamese) potential donors enrolled in the international stem cell donor registry, although sadly, there is a high incidence of Joon’s disease in this community.

How to help us and how to help them?

  1. Sign up on the national register of your country to become a potential donor, by contacting your closest donation agency (see links on the right column to find your nearest center). Procedures can vary from country to country. Your registration will help Joon if we are lucky enough that you two are compatible. You might also be helping another person of the same ethnic group who has a similar condition.
  2. Spread the message! Especially in Asian and Vietnamese communities. The more people who register, the better the chance to find a match for Joon. Your message might be the one that inspires the person who is a perfect match for Joon to register.

Signing up on the national register: who and how?

Who can become a donor?

Anyone and everyone can volunteer to become a donor and thus give a patient a better chance of recovery.

To become a donor, one must:

  • be in good health
  • be 18 or older, and younger than 55 during registration (this limit depends on the country: for example, in some countries one must be younger than 51 and in others up to 60)
  • Fill out a questionnaire and take a blood test or a swab test

Wherever you are in the world, your donation can save a patient no matter where they are. Your stem cells can be rapidly transported anywhere in the world.

How to become a donor: a simple, two-stage procedure and the potential to save a life

  1. Preliminary stage (points 1-5): Information and registration (see links on the side bar).
  2. Selection stage (points 6-9): If and only if there is a match. Today, a match is found for about one in a thousand persons registered.
Click to enlarge
Click to enlarge

There are two types of donations, stem cell transplant and bone marrow transplant, and procedures and practices vary by country.

  • Provide blood stem cells through a process called ‘apheresis’: A few days prior to the procedure, the donor receives several injections to increase the production of bone marrow stem cells. The necessary cells are then extracted from the bloodstream through a cell-separating machine during a four-hour session. Only one or sometimes two sessions are necessary to retrieve sufficient cells in the bloodstream. The sessions take place in transfusion centers.
  • Bone marrow sample: More rarely, samples must be retrieved surgically. Bone marrow is extracted with a syringe from the pelvic bone. The operation is done under general anesthesia and thus takes place in a hospital.

Risks associated with these procedures are minimal. Please see the sites at right for further details and statistics.

Stem cell and bone marrow donation within the international registry system follows three fundamental principles:

  • anonymity between donor and recipient;
  • the voluntary aspect of the procedure;
  • there is no cost for the donor, and no payments from the recipient to the donor.

It works!

Blood stem cell donations helps treat and heal many blood illnesses such as leukemia. You can find inspiring testimonies and stories from both donors and recipients on sites such as Be the Match and A3M.

Thank you for your time and support for Joon and for others afflicted by leukemia and other blood sicknesses.

Français

Aidez Joon à trouver un donneur de cellules souches

18 Comments

[tiếng Việt] [한국어] [русский] [español] [Deutsch]  [português] [  عربي ] [English] [中文]

[Téléchargez plaquette à imprimer/distribuer: Couleur – Noir et Blanc]

L’histoire de Joon…

joon

Qui est Joon ?

Joon embrasse la vie, est curieuse et enthousiaste de tout et de tous. Elle a décidé de voir le bon côté de chaque chose. Elle se jette dans ce qu’elle entreprend, se passionne pour les sciences comme pour les choses humaines, est impatiente d’étudier la physique quantique et en même temps aime faire et bien faire de ses mains.

A dix sept ans, tous ceux pour qui elle a cuisiné s’en souviennent. Elle jardine, les graines et les bulbes s’entassent dans le garage.  Elle tricote pour nous, dessine, écrit, joue du piano. Elle bricole aussi  et a restauré sa chambre dans notre vieille maison : Plâtre, enduit, peinture…. (pour en savoir plus et lire des témoignages sur Joon, cliquez ici)

Que lui arrive-t-il ?

En mai dernier, Joon était fatiguée et un peu fiévreuse. Le médecin n’a rien trouvé mais a demandé une analyse de sang. Le résultat est revenu l’après midi et Joon a été hospitalisée en urgence à l hôpital Cantonal de Genève où elle est depuis traitée pour : une leucémie lymphoblastique aigue- philadelphie chromosome positive.

Son taux de lymphoblastes était de 137 000, les patients sont considérés comme à risque à partir de 50 000.

Joon  a commencé immédiatement les chimios. Elle est en chambre stérile mais peut recevoir des visites. Les chimios lui donnent évidemment des nausées, des vomissements mais aussi des douleurs musculaires dans tout le corps et le visage. Heureusement elle semble supporter un médicament qui s’appelle le Tramal. Il lui reste encore quelques heures, dans l’après-midi, pendant lesquelles elle a envie de bavarder un peu ou de regarder des films.

Son traitement  en cours et à venir:

  • Cycle de trente jours traitement « léger»  (en cours)
  • Bilan+deux semaines de récupération pendant lesquelles elle pourra sortir si son système immunitaire le permet.
  • Trente jours de traitement «  lourd »

Et  à ce stade là, il faudra faire  une greffe-transplantation de cellules souches. La mutation génétique –Chromosome Philadelphie – implique que sa guérison dépend de la transplantation de cellule souche après les chimiothérapies d’ici le mois de décembre.

Notre challenge, notre appel : Trouver un donneur compatible

Il s’agit donc de trouver un donneur ou une donneuse compatible de cellules souches du sang.

Joon étant une enfant vietnamienne adoptée, il n’existe aucun donneur de sa fratrie. Dans son cas,  il est nécessaire de trouver  un donneur dont les caractéristiques génétiques sont aussi proches que possible des siennes. La probabilité d’être compatible entre deux individus pris au hasard est très rare : 1 chance sur 1 million.

C’est pourquoi c’est au sein de son groupe ethnique que la probabilité est la plus grande de trouver une combinaison compatible. Or, les donneurs asiatiques et vietnamiens référencés dans la base internationale de donneurs volontaires comptent parmi les moins nombreux aujourd’hui. Pourtant, la maladie dont est atteinte Joon est malheureusement très active dans cette communauté.

Comment nous aider, les aider ?

  1. S’inscrire au registre national de votre pays pour devenir donneur potentiel, en contactant votre centre médical ou votre agence de don le plus proche de vous  (les centres existants dans le monde sont répertoriés sur ce lien. Votre inscription pourra aider Joon si nous avons la chance que vous et elle soyez compatibles, mais peut-être aussi une personne de son groupe ethnique qui est ou sera atteinte de cette maladie, où qu’elle soit dans le monde.
  2. Diffuser ce message autour de vous, et idéalement auprès de communautés asiatiques et vietnamiennes

S’inscrire au registre national, pour devenir donneur potentiel : qui, comment ?

Qui peut devenir donneur?

Tout le monde peut devenir volontaire au don et donner une chance supplémentaire à un malade de guérir.

Pour devenir donneur, il faut simplement :

  • être en bonne santé
  • avoir plus de 18 ans et moins de 51 ans lors de l’inscription (cette limite d’âge varie selon les pays : elle est par ex. de 55 ans en Suisse), même si l’on peut ensuite donner jusqu’à 60 ans.
  • répondre à un questionnaire de santé et faire une prise de sang.

Ou que vous soyez dans le monde, votre don peut sauver une personne atteinte dans n’importe quel endroit du globe. Vos cellules souches peuvent être acheminées n’importe où en des délais très courts.

Comment faire : un parcours simple en deux étapes, un engagement qui peut sauver une vie

  1. Étape préliminaire (points 1-5) : s’informer, et s’inscrire dans le centre le plus proche.
  2. Étape de sélection (points 6-9) : si et seulement si il y a compatibilité. Aujourd’hui, en moyenne 1 donneur sur mille est dans ce cas.
cliquez sur le diagramme pour l'agrandir
cliquez sur le diagramme pour l’agrandir

Il existe deux types de prélèvement.

  • Prélèvement dans le sang, par aphérèse : Le plus souvent, les cellules nécessaires sont prélevée dans le sang à l’aide d’une machine séparatrice de cellules. Le donneur reçoit au préalable pendant quelques jours, par injection sous-cutanée, un médicament pour stimuler la production de cellules souches de la moelle osseuse. Un à deux prélèvement dans un centre de transfusion d’une durée de 4 heures sont nécessaires pour récupérer ces cellules dans le sang.
  • Prélèvement par ponction : plus rarement, le prélèvement est un geste médical. La moelle est prélevée à l’aide d’une seringue dans les os postérieurs du bassin. L’ intervention est effectuée sous anesthésie générale.

Un processus sans danger

Hormis les risques classiques associés à toute anesthésie, le don de moelle osseuse est sans danger. Si le médicament utilisé dans le premier cas peut rarement provoquer un syndrome grippal, aucun effet secondaire tardif n’a été constaté. Les cellules de la moelle osseuse se reconstituent rapidement.

Trois principes fondamentaux régissent le don de moelle osseuse : anonymat entre le donneur et le receveur ; démarche volontaire ; et gratuité du don.

ça marche ! des exemples de réussite, des témoignages de donneurs et de receveurs

Le don de cellules souches de sang permet de soigner et de guérir les maladies du sang telles que les leucémies. En 2010, environ 1700 patients en France ont été greffés dont 950 l’ont été grâce aux donneurs inscrits sur les registres internationaux (voir et écouter des témoignages en français).


Merci d’avoir pris le temps de nous lire et de votre soutien quel qu’il soit, à Joon et aux autres personnes atteintes de cette maladie.

biomedecine

Voir aussi notre nouvelle page en français [AGISSONS MAINTENANT!], avec davantage d’information sur les procédures ainsi qu’une section pour les vietnamiens vivant au Vietnam et a l’étranger.

Blog for Joon, a young French woman of Vietnamese descent, who went through stem cell transplantation

%d bloggers like this: