Help Joon Find a Stem Cell Donor

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Joon’s Story…

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Who is Joon ?

Joon was born in 1995 in Northern Vietnam, and we first saw her beautiful smile at a maternity hospital in Haiphong when she was one month old, when she joined our family and became part of our lives. Joon grew up around the world with her traveling family; first in Laos, then in Bangkok, New York, Vienna, and most recently back in France. She is bi-lingual in French and English, and finished her secondary studies last year at the French ‘high school’ in Ferney-Voltaire near the Swiss border, where she earned her French Science baccalaureate with honors. She started her university studies in sciences and physics last September in Geneva.

Joon is full of enthusiasm for life: she is fascinated by science and quantum physics and looks forward to working as a research scientist; she expresses her creativity through drawing and projects, plays the piano, and has made many memorable meals for friends and family.  Even her meals are small works of art. Joon is always working on a project: planting a garden, knitting, plastering and painting to remodel her bedroom, and even now is making beautiful origami creations for the nurses at the hospital. (to read more about Joon, click here)

What is happening to her?

Last May, Joon was feeling tired and sick. The doctor didn’t find anything wrong, but ordered blood tests. The results came that very afternoon, and Joon was immediately hospitalized at the university hospital in Geneva. Her lymphoblast level was at 137 000, while patients are considered at risk starting with levels of 50 000.

Joon has acute lymphoblastic leukemia –Philadelphia Chromosome positive.

Joon immediately started chemotherapy. She is in a sterile room, but some visitors are allowed. The chemotherapy makes her quite sick: nausea and vomiting, and muscular pain in her face and body. Thankfully, she is able to tolerate a medication that helps with these symptoms. She spends her few free hours in the afternoon watching movies or talking to visitors.

Her treatment:

  • A thirty-day cycle of “light” treatment (ongoing)
  • Assessment and two weeks of recovery during which she will be able to leave the hospital if her immune system allows it.
  • A thirty-day cycle of “heavy” treatment.

When this second cycle finishes, she will have to undergo a stem cell transplant. Because of the genetic mutation—the Philadelphia chromosome—she has no chance of recovering without a transplant after this second round of chemotherapy. This transplant needs to take place in December.

Our challenge and our request: Finding a compatible donor

We must find a donor whose blood stem cells are compatible with Joon’s.

Since Joon is an adopted Vietnamese child, there are no compatible donors from within her adoptive family. (The probability of compatibility between random individuals is very rare: one chance in a million.)  To find a compatible donor for Joon, we must find a donor whose genetic profile is as close as possible to hers.

For this reason, the best chance of finding a match is from within the same ethnic group as Joon. Unfortunately, there are very few Asian (and in particular Vietnamese) potential donors enrolled in the international stem cell donor registry, although sadly, there is a high incidence of Joon’s disease in this community.

How to help us and how to help them?

  1. Sign up on the national register of your country to become a potential donor, by contacting your closest donation agency (see links on the right column to find your nearest center). Procedures can vary from country to country. Your registration will help Joon if we are lucky enough that you two are compatible. You might also be helping another person of the same ethnic group who has a similar condition.
  2. Spread the message! Especially in Asian and Vietnamese communities. The more people who register, the better the chance to find a match for Joon. Your message might be the one that inspires the person who is a perfect match for Joon to register.

Signing up on the national register: who and how?

Who can become a donor?

Anyone and everyone can volunteer to become a donor and thus give a patient a better chance of recovery.

To become a donor, one must:

  • be in good health
  • be 18 or older, and younger than 55 during registration (this limit depends on the country: for example, in some countries one must be younger than 51 and in others up to 60)
  • Fill out a questionnaire and take a blood test or a swab test

Wherever you are in the world, your donation can save a patient no matter where they are. Your stem cells can be rapidly transported anywhere in the world.

How to become a donor: a simple, two-stage procedure and the potential to save a life

  1. Preliminary stage (points 1-5): Information and registration (see links on the side bar).
  2. Selection stage (points 6-9): If and only if there is a match. Today, a match is found for about one in a thousand persons registered.
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There are two types of donations, stem cell transplant and bone marrow transplant, and procedures and practices vary by country.

  • Provide blood stem cells through a process called ‘apheresis’: A few days prior to the procedure, the donor receives several injections to increase the production of bone marrow stem cells. The necessary cells are then extracted from the bloodstream through a cell-separating machine during a four-hour session. Only one or sometimes two sessions are necessary to retrieve sufficient cells in the bloodstream. The sessions take place in transfusion centers.
  • Bone marrow sample: More rarely, samples must be retrieved surgically. Bone marrow is extracted with a syringe from the pelvic bone. The operation is done under general anesthesia and thus takes place in a hospital.

Risks associated with these procedures are minimal. Please see the sites at right for further details and statistics.

Stem cell and bone marrow donation within the international registry system follows three fundamental principles:

  • anonymity between donor and recipient;
  • the voluntary aspect of the procedure;
  • there is no cost for the donor, and no payments from the recipient to the donor.

It works!

Blood stem cell donations helps treat and heal many blood illnesses such as leukemia. You can find inspiring testimonies and stories from both donors and recipients on sites such as Be the Match and A3M.

Thank you for your time and support for Joon and for others afflicted by leukemia and other blood sicknesses.

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Aidez Joon à trouver un donneur de cellules souches

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[Téléchargez plaquette à imprimer/distribuer: CouleurNoir et Blanc]

L’histoire de Joon…

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Qui est Joon ?

Joon embrasse la vie, est curieuse et enthousiaste de tout et de tous. Elle a décidé de voir le bon côté de chaque chose. Elle se jette dans ce qu’elle entreprend, se passionne pour les sciences comme pour les choses humaines, est impatiente d’étudier la physique quantique et en même temps aime faire et bien faire de ses mains.

A dix sept ans, tous ceux pour qui elle a cuisiné s’en souviennent. Elle jardine, les graines et les bulbes s’entassent dans le garage.  Elle tricote pour nous, dessine, écrit, joue du piano. Elle bricole aussi  et a restauré sa chambre dans notre vieille maison : Plâtre, enduit, peinture…. (pour en savoir plus et lire des témoignages sur Joon, cliquez ici)

Que lui arrive-t-il ?

En mai dernier, Joon était fatiguée et un peu fiévreuse. Le médecin n’a rien trouvé mais a demandé une analyse de sang. Le résultat est revenu l’après midi et Joon a été hospitalisée en urgence à l hôpital Cantonal de Genève où elle est depuis traitée pour : une leucémie lymphoblastique aigue- philadelphie chromosome positive.

Son taux de lymphoblastes était de 137 000, les patients sont considérés comme à risque à partir de 50 000.

Joon  a commencé immédiatement les chimios. Elle est en chambre stérile mais peut recevoir des visites. Les chimios lui donnent évidemment des nausées, des vomissements mais aussi des douleurs musculaires dans tout le corps et le visage. Heureusement elle semble supporter un médicament qui s’appelle le Tramal. Il lui reste encore quelques heures, dans l’après-midi, pendant lesquelles elle a envie de bavarder un peu ou de regarder des films.

Son traitement  en cours et à venir:

  • Cycle de trente jours traitement « léger»  (en cours)
  • Bilan+deux semaines de récupération pendant lesquelles elle pourra sortir si son système immunitaire le permet.
  • Trente jours de traitement «  lourd »

Et  à ce stade là, il faudra faire  une greffe-transplantation de cellules souches. La mutation génétique –Chromosome Philadelphie – implique que sa guérison dépend de la transplantation de cellule souche après les chimiothérapies d’ici le mois de décembre.

Notre challenge, notre appel : Trouver un donneur compatible

Il s’agit donc de trouver un donneur ou une donneuse compatible de cellules souches du sang.

Joon étant une enfant vietnamienne adoptée, il n’existe aucun donneur de sa fratrie. Dans son cas,  il est nécessaire de trouver  un donneur dont les caractéristiques génétiques sont aussi proches que possible des siennes. La probabilité d’être compatible entre deux individus pris au hasard est très rare : 1 chance sur 1 million.

C’est pourquoi c’est au sein de son groupe ethnique que la probabilité est la plus grande de trouver une combinaison compatible. Or, les donneurs asiatiques et vietnamiens référencés dans la base internationale de donneurs volontaires comptent parmi les moins nombreux aujourd’hui. Pourtant, la maladie dont est atteinte Joon est malheureusement très active dans cette communauté.

Comment nous aider, les aider ?

  1. S’inscrire au registre national de votre pays pour devenir donneur potentiel, en contactant votre centre médical ou votre agence de don le plus proche de vous  (les centres existants dans le monde sont répertoriés sur ce lien. Votre inscription pourra aider Joon si nous avons la chance que vous et elle soyez compatibles, mais peut-être aussi une personne de son groupe ethnique qui est ou sera atteinte de cette maladie, où qu’elle soit dans le monde.
  2. Diffuser ce message autour de vous, et idéalement auprès de communautés asiatiques et vietnamiennes

S’inscrire au registre national, pour devenir donneur potentiel : qui, comment ?

Qui peut devenir donneur?

Tout le monde peut devenir volontaire au don et donner une chance supplémentaire à un malade de guérir.

Pour devenir donneur, il faut simplement :

  • être en bonne santé
  • avoir plus de 18 ans et moins de 51 ans lors de l’inscription (cette limite d’âge varie selon les pays : elle est par ex. de 55 ans en Suisse), même si l’on peut ensuite donner jusqu’à 60 ans.
  • répondre à un questionnaire de santé et faire une prise de sang.

Ou que vous soyez dans le monde, votre don peut sauver une personne atteinte dans n’importe quel endroit du globe. Vos cellules souches peuvent être acheminées n’importe où en des délais très courts.

Comment faire : un parcours simple en deux étapes, un engagement qui peut sauver une vie

  1. Étape préliminaire (points 1-5) : s’informer, et s’inscrire dans le centre le plus proche.
  2. Étape de sélection (points 6-9) : si et seulement si il y a compatibilité. Aujourd’hui, en moyenne 1 donneur sur mille est dans ce cas.
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Il existe deux types de prélèvement.

  • Prélèvement dans le sang, par aphérèse : Le plus souvent, les cellules nécessaires sont prélevée dans le sang à l’aide d’une machine séparatrice de cellules. Le donneur reçoit au préalable pendant quelques jours, par injection sous-cutanée, un médicament pour stimuler la production de cellules souches de la moelle osseuse. Un à deux prélèvement dans un centre de transfusion d’une durée de 4 heures sont nécessaires pour récupérer ces cellules dans le sang.
  • Prélèvement par ponction : plus rarement, le prélèvement est un geste médical. La moelle est prélevée à l’aide d’une seringue dans les os postérieurs du bassin. L’ intervention est effectuée sous anesthésie générale.

Un processus sans danger

Hormis les risques classiques associés à toute anesthésie, le don de moelle osseuse est sans danger. Si le médicament utilisé dans le premier cas peut rarement provoquer un syndrome grippal, aucun effet secondaire tardif n’a été constaté. Les cellules de la moelle osseuse se reconstituent rapidement.

Trois principes fondamentaux régissent le don de moelle osseuse : anonymat entre le donneur et le receveur ; démarche volontaire ; et gratuité du don.

ça marche ! des exemples de réussite, des témoignages de donneurs et de receveurs

Le don de cellules souches de sang permet de soigner et de guérir les maladies du sang telles que les leucémies. En 2010, environ 1700 patients en France ont été greffés dont 950 l’ont été grâce aux donneurs inscrits sur les registres internationaux (voir et écouter des témoignages en français).


Merci d’avoir pris le temps de nous lire et de votre soutien quel qu’il soit, à Joon et aux autres personnes atteintes de cette maladie.

biomedecine

Voir aussi notre nouvelle page en français [AGISSONS MAINTENANT!], avec davantage d’information sur les procédures ainsi qu’une section pour les vietnamiens vivant au Vietnam et a l’étranger.

Blog for Joon, a young French woman of Vietnamese descent, who went through stem cell transplantation

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