Helfen Sie Joon einen Stammzellespender zu finden

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Joons Geschichte

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Wer ist Joon?

Joon ist lebensfroh, neugierig und von allem und allen begeistert. Ihre Einstellung ist es, immer die guten Seiten zu sehen. Sie ist mit 100% dabei in allem, was sie unternimmt, begeistert sich für die Wissenschaft sowie für das Menschliche, kann es nicht erwarten , Quantenphysik zu studieren, und liebt zugleich aller handwerkliche.

Mit erst siebzehnkocht sie so gut, dass alle für die sie gekocht hat, es in Erinnerung behalten! Sie arbeitet im Garten, die Samenkörner und die Zwiebeln häufen sich in unserer Garage an. Sie strickt für uns, zeichnet, schreibt und spielt Klavier. Sie bastelt auch und hat ihr eigenes Zimmer in unserem alten Haus renoviert: Gips, Spachtel, Anstrich… (um mehr darüber zu erfahren und Geschichten über Joon zu lesen, hier klicken).

Was geschah mit ihr?

Vor ein paar Wochen, war Joon müde und ein bisschen fiebrig. Der Doktor fand nichts, aber ordnete  eine Blutuntersuchung an. Das Ergebnis kam am Nachmittag und Joon wurde in Notfall im Krankenhaus Cantonal von Genf hospitalisiert, wo sie seitdem wegen eine akuten lymphatischen Leukämie mit positivem Philadelphia-Chromosom in Behandlung ist.

Ihr Lymphoblastengehalt war von 137 000, Patienten werden als Risikopatienten geschätzt ab 50 000.

Joon hat sofort mit der Chemotherapie angefangen. Sie ist in einen sterilen Zimmer aber kann Besuch bekommen. Die Chemos geben ihr natürlich Übelkeiten, Erbrechen, aber auch Muskelschmerzen im Gesicht und ganzen Körper. Zum Glück scheint sie ein Arzneimittel, das Tramal genannt ist, zu ertragen. Es bleiben ihr noch ein paar Stunden am Nachmittag, wo sie Lust hat, ein bisschen zu plaudern oder Filme anzuschauen.

Ihre derzeitige und kommende Behandlung:

  • 30 Tage-Zyklus von „leichter“ Behandlung (derzeit)
  •  Befund und zwei Wochen Erholung, während denen sie das Krankenhaus verlassen kann, wenn ihr Immunsystem es ihr zulässt.
  • 30 Tage von „harter“ Behandlung

Nach dieser Behandlung wird es notwendig sein, eine Stammzellen-Transplantation zu machen. Die Genmutation – Philadelphia-Chromosom – impliziert, dass sie keine Chance hat, gesund zu werden, wenn sie keine Transplantation von Stammzellen nach den Chemos – spätestens im September bekommt.

Unsere Herausforderung, unser Aufruf : Einen kompatiblen Spender finden

Es handelt sich also darum, einen kompatiblen Stammzellespender oder eine kompatible Stammzellespenderin zu finden.

Da Joon ein adoptiertes vietnamesisches Mädchen ist, existiert kein Spender unter ihren Geschwistern. Es ist also nötig einen Spender, dessen genetische Charakteristika so nah wie möglich den ihren sind, zu finden. Die Wahrscheinlichkeit, dass zwei Personen, die auf willkürliche Art ausgewählt sind, kompatibel sind, ist sehr selten: 1 Chance zu einer Million.

Deshalb ist es in ihrer ethnischen Gruppe, wo die höchste Wahrscheinlichkeit liegt, einen kompatiblen Spender zu finden. Doch die chinesischen und vietnamesischen Spender, die in der internationalen Bank der freiwilligen Spender verzeichnet sind, sind leider selten. Dennoch, die Krankheit, unter der Joon leidet, ist leider sehr aktiv in dieser Gemeinschaft.

Wie können Sie uns helfen, denen helfen?

  1. Sich im nationalen Schreibheft einschreiben, um potenzieller Spender zu werden, indem Sie sich an ihr medizinisches Zentrum oder ihr näherstes Spende-Zentrum wenden (die in der Welt bestehenden Zentren sind in diesem Link aufgelistet). Ihre Einschreibung könnte Joon helfen, wenn wir das Glück haben, dass Sie mit ihr kompatibel sind, aber vielleicht auch eine andere Person ihrer ethnischen Gruppe, die unter diese Krankheit leidet oder leiden wird, wo auch immer sie ist.
  2. Verbreiten Sie diese Meldung, idealerweise bei asiatischen und vietnamesischen Gemeinschaften.

Sich ins nationale Spender-Register eintragen, um potenzieller Spender zu werden: wer, wie?

Wer kann Spender sein?

Jeder kann freiwillig spenden und einem kranken Patient eine zusätzliche Chance auf Heilung geben.
Um Spender zu werden, muss man einfach:

  • in einem guten gesundheitlichen Zustand sein
  • zwischen 18 und 55 bei der Einschreibung sein (diese Altersgrenze ist unterschiedlich je nach den Ländern: in der Schweiz ist sie zum Beispiel bis 55 Jahre), auch wenn man dann bis 60 Jahre spenden kann.
  • einen Fragebogen in Bezug auf die Gesundheit ausfüllen und eine Blutabnahme machen.

Bei der DKMS in Deutschland kann man sich entweder per Blutabnahme oder per Abstrich der Wangenschleimhaut als potentieller Stammzellspender registrieren lassen.

Bei den DKMS Partnerorganisationen in USA (Delete Blood Cancer), Polen (DKMS Polska) sowie Großbritannien (Delete Blood Cancer UK) kann man sich einfach per Abstrich der Wangenschleimhaut als potentieller Stammzellspender registrieren.

Wenn Sie in Deustchland wohnen, können Sie sich online bei DKMS anmelden. DKMS hat eine Registrierungsaktion für Joon im Internet unter www.dkms.de/joon organisiert.

Wo immer ihr auch in der Welt seid, Ihre Spende kann einer betroffenen Person, die sich überall auf dem Globus befinden kann, helfen. Ihre Stammzelle können in sehr kurze Zeit überall hin befördert werden.
Wie wird es gemacht: ein einfacher Weg in zwei Etappen, ein Engagement, das das Leben retten kann.

  • die vorbereitende Etappe (Punkte 1 bis 5): sich informieren und sich in dem ihnen nächstgelegenem Zentrum anmelden.
  • das Auswahlverfahren (Punkte 6 bis 9): nur wenn Sie kompatibel sind. Heutzutage, durchschnittlich, nur ein Spender von Tausend befindet sich in diesem Fall.
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Es gibt zwei Arten von Entnahme.

  • Entnahme aus dem Blut, durch Aphärese: Meistens werden die benötigten Zellen aus dem Blut mithilfe einer  Zellen-trennmaschine entnommen. Der Spender bekommt im Vorfeld während ein paar Tage, durch subkutane Injektion, ein Arzneimittel, dass die Produktion von Knochmark-Stammzellen stimuliert. Eine bis zwei Entnahmen – jeweils etwa  4 Stunden in einem Transfusionszentrum werden nötigt sein, um diese Zellen aus dem Blut zu gewinnen.
  • Entnahme durch Punktieren: Diese chirurgische Art der Entnahme ist seltener. Hier werden die Knochenmarkzellen mit einer Spritze aus dem hinteren Beckenknochen entnommen. Dieser Eingriff wird unter Vollnarkose durchgeführt.

Ein Eingriff ohne Gefahr

Mit Ausnahme des klassischen  Risikos, dass mit jeder Narkose verbunden ist, und, eines höchst seltenen Infektionsrisikos an den Anstichstellen, ist die Knochenmarkspende ohne Gefahr. Auch wenn das Arzneimittel, das in der ersten Entnahmemethode verabreicht wird, selten Grippeähnliche Symptome verursachen kann,  sind keine Spätnebenwirkungen bekannt. Die Knochenmarkzellen regenerieren sich schnell.

Drei grundlegende Prinzipien bestimmen die Knochenmark-Spende: Anonymität zwischen Spender und Empfänger; freiwillige Vorgehensweise; und Kostenlosigkeit der Spende.

Es funktioniert! Erfolgreiche Beispiele, Aussagen von Spendern und Empfängern

Die Spende von Blutstammzellen erlaubt, Blutkrankheiten wie Leukämie zu behandeln und zu heilen. Alle 16 Minuten erhält in Deutschland ein Mensch die niederschmetternde Diagnose Blutkrebs. Viele Patienten sind Kinder und Jugendliche. Sie können helfen! Lesen Sie hier die persönlichen und bewegenden Geschichten von Menschen, die bereits gespendet haben.
Danke, dass Sie sich die Zeit genommen haben, diesen Aufruf zu lesen, und Danke für Ihre Unterstützung für Joon sowie für die anderen Personen, die von dieser Krankheit betroffen sind.

Ayuda Joon para encontrar un donante

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La historia de Joon …

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¿Quién es Joon?

Joon abraza la vida, es curiosa y entusiasta de todo y de todos. Ella decidió ver el lado bueno de todo. Se lanza entera en que emprende, con pasión por la ciencia y de las cosas humanas, impaciente de estudiar la física cuántica y, al mismo tiempo, bien hacer cosas con sus manos.

A los diecisiete años, Joon ya impresionó todos aquellos para quienes cocinó. Ella jardinería, semillas y bulbos están hacinados en el garaje. Ella teje para nosotros, dibuja, escribe, toca el piano. También bricola y restauró a su habitación en nuestra vieja casa: yeso, escayola, pintura… (para saber más y leer testimonios sobre Joon, haga clic aquí).

¿Qué pasa con ella?

Hace dos semanas (a principios de mayo), Joon estaba cansada con un poco de fiebre. El doctor no encontró nada, pero pidió un análisis de sangre. El resultado se devuelve en la tarde y Joon fue hospitalizada con urgencia al Hospital Cantonal de Ginebra, donde ha sido tratada por leucemia linfoblástica aguda positiva al cromosoma Filadelfia.

Su tasa de linfoblastos fue 137 000. Pacientes están en riesgo más allá de 50 000.

Joon comenzó la quimioterapia de inmediato. Se encuentra en una sala estéril, pero se puede visitar. Obviamente la quimioterapia le da náuseas y vómitos, pero también dolor muscular por todo el cuerpo y la cara. Afortunadamente, parece aguantar un medicamento que se llama Tramal. Todavía tiene un par de horas en la tarde, un respiro durante lo cual quiere charlar un poco o ver películas.

Su tratamiento actual y futuro:

  • Ciclo de tratamiento de treinta días “ligero” (en curso)
  • Balance + dos semanas de recuperación en la que dejará el hospital si lo permite su sistema inmunológico.
  • Treinta días de tratamiento “pesado”

Es en este punto que Joon requerirá un trasplante de células madre. La mutación genética, cromosoma Filadelfia – implica que no tiene ninguna posibilidad de recuperación si no tiene el trasplante de células madre después de la quimioterapia en septiembre.

Nuestro desafío, nuestro llamado: Encontrar un donante compatible

Por lo tanto, tenemos ahora que encontrar un donante compatible de células madre de la sangre.

Joon es una niña vietnamita adoptada, así que no hay hermanos o hermanas donantes potenciales. En su caso, es necesario encontrar un donante cuyas características genéticas son lo más cercano posible a la suya. La probabilidad de ser compatibles entre dos personas elegidas al azar es muy raro: 1 posibilidad entre 1 millón.

Es por eso que está dentro de su grupo étnico que es más probable encontrar una combinación compatible. Sin embargo, se encuentran hoy muy pocos donantes asiáticos y vietnamitas en la base internacional de donantes voluntarios – a pesar que la enfermedad de Joon es por desgracia muy activa en esta comunidad.

¿Cómo ayudarnos a ayudarles?

  1. Únase al registro nacional de su país como donante potencial. Por eso contacte su centro de salud o agencia más cercana (centros existentes en todo el mundo aparecen en este enlace). Su inscripción puede ayudar Joon si ustedes son compatibles. Podría también ayudar otra persona de su grupo étnico que tenga o tendrá esta enfermedad, en cualquier parte del mundo.
  2. Difundir este mensaje con sus familias, amigos et colegas, idealmente dentro de comunidades asiáticas y vietnamitas.

Únase al registro nacional para convertirse en donantes potenciales: ¿quién, cómo?

¿Quién puede ser donante?

Cualquiera puede ser voluntario y dar otra oportunidad a un paciente para sanar.

Para ser donante, simplemente:

  • estar en perfecto estado de salud
  • tener más de 18 y menos de 51 años durante el registro (el límite de edad varía según el país: es por ejemplo 55 años en Suiza), aunque entonces podemos dar células madres hasta 60 año.
  • responder a un cuestionario de salud y tomar una prueba de sangre.

Donde quiera que estés en el mundo, su donación puede salvar a una persona de cualquier parte. Sus células madre pueden ser dirigidas en cualquier lugar en un tiempo muy corto.

Cómo: una ruta sencilla en dos etapas, un compromiso que puede salvar una vida

  • Paso preliminar (puntos 1 a 5): informarse e inscribirse en el centro más cercano.
  • Paso de selección (puntos 6 a 9): se aplican sólo si hay compatibilidad. Hoy en día, un promedio de un donante sobre mil es en este caso.
Haga clic en gráfico para ampliar
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Hay dos tipos de muestreo.

  • Levy en la sangre por aféresis: en la mayoría de las veces, las células necesarias se han tomado de la sangre usando una máquina separador de células. En preparación, el donante recibe, por inyección subcutánea, un medicamento para estimular la producción de células madre en la médula ósea. Una o dos muestras de 4 horas en un centro de sangre permiten de recuperar las células de la sangre.
  • Toma de muestras por punción: más raramente, el muestreo es quirúrgico. Se retira la médula del hueso de la pelvis posterior. El procedimiento se realiza bajo anestesia general.

Un proceso seguro

Aparte de los riesgos tradicionales asociados con cualquier anestesia, y en casos excepcionales el riesgo de infección a los pinchazos, la donación de médula ósea es segura. El medicamento utilizado en el primer caso puede, raramente, causar síntomas similares a la gripe, pero no se observaron efectos secundarios tardíos. Las células en la médula ósea se reponen rápidamente.

Hay tres principios fundamentales que rigen la donación de médula ósea: anonimato entre donante y receptor; proceso voluntario; y donación gratuita.

¡Funciona! Casos de éxito, testimonios de donantes y receptores

La donación de células madre de la sangre puede tratar y curar enfermedades de la sangre como la leucemia. En 2010, aproximadamente 1.700 pacientes fueron injertados en Francia, de cuales 950 lo han sido a través de los donantes de registros internacionales (ver aquí testimonios en francés). Hay también testimonios en ingles en el sitio Be the Match y A3S.

Gracias por haber tomado el tiempo para leer, y por su cualquier apoyo a Joon y otros con esta enfermedad.

준 양이 줄기세포 기증자를 찾을 수 있도록 도와주세요

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(Joon)의 이야기

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준은 누구일까요?

준(Joon) 양은 1995년 베트남 북부에서 태어났습니다. 너무나 사랑스럽게 웃고 있던, 태어난 지 한 달이 된 그 아이를 처음 만난 곳은 베트남 하이퐁에 있는 한 산부인과 병원이었습니다. 준 양은 우리의 가족이 되었고, 곧 우리의 삶의 일부가 되었습니다. 준 양은 가족과 함께 라오스, 방콕, 뉴욕, 비엔나 등 세계 곳곳을 여행하며 자라왔고, 얼마 전 프랑스로 돌아왔습니다. 준 양은 프랑스어와 영어 두 가지 언어를 구사하며, 작년에는 스위스 국경 근처 페르니 볼테르에 위치한 프랑스 고등학교를 졸업하고 프랑스 과학대학 입학 시험에서 우수한 성적을 거두었습니다. 준 양은 작년 9월 제네바에서 과학과 물리학 공부를 시작했습니다.

준 양은 삶에 대한 열정이 가득합니다. 과학과 양자 물리학의 매력에 푹 빠진 그녀는 연구원이 되기를 소망합니다. 준 양은 그림 그리기, 프로젝트, 피아노 연주로 그녀의 창의력을 발휘했고, 기억에 남을 만큼 맛있는 요리를 가족들과 친구들에게 선보이곤 했습니다. 그녀가 만드는 모든 요리 하나하나가 그녀에게는 예술 작업과 같았습니다. 준 양은 언제나 프로젝트를 진행 중입니다. 정원 가꾸기, 뜨개질, 방 꾸미기 페인팅과 리모델링, 심지어 지금도 병원 간호사들에게 선물할 아름다운 종이 접기를 만들고 있습니다. (준 양에 대한 자세한 내용을 읽기 원하시면 여기를 클릭하세요.)

그녀에게 무슨 일이 일어나고 있는 것일까요?

이 주 전부터 준 양은 피곤함과 몸 상태가 안 좋다고 느끼게 되었습니다. 의사선생님께서는 원인을 찾지 못한 채로 혈액 검사를 지시했습니다. 검사 결과가 나온 바로 그 날 오후, 준 양은 제네바에 있는 대학 병원에 곧바로 입원하게 되었습니다. 그녀의 림프아구세포 수준은 137,000이었는데, 이는 일반적으로 위험군에 드는 환자들이 50,000 수준임을 감안하면 치명적으로 높은 수치였습니다.

준 양은 필라델피아 염색체 양성의
급성 림프구성 백혈병을 앓고 있었던 것입니다.

준 양은 항암 치료를 즉시 시작했습니다.  그녀는 일부 방문자들만이 출입할 수 있는 무균실에서 지내고 있습니다. 화학 요법은 메스꺼움, 구토, 얼굴과 몸에 오는 근육통 등으로 그녀를 고통스럽게 합니다. 다행히도 그녀는 이러한 증상들의 완화를 돕는 Tramal라는 약을 견뎌낼 수 있습니다. 오후에는 영화를 보거나 그녀를 찾아오는 사람들과 이야기를 나누면서 시간을 보냅니다.

그녀가 받고 있는 치료:

  • 30일 주기의 “가벼운” 치료 (진행중)
  • 치료 결과에 따라, 그녀의 면역 체계가 양호할 경우 병원을 떠날 수 있는 2주 간의 회복 기간
  • 30일 주기의 “집중적인“ 치료

이러한 치료 주기가 두 차례 반복되고나면, 그녀는 줄기세포 이식을 받아야 합니다. 유전자 돌연변이인 필라델피아 염색체 때문에 두 번의 화학 치료 주기를 거친 후에도 이식을 받지 못한다면 회복의 가능성이 거의 없습니다. 9월 안에는 이식을 받아야 합니다.

저희에게 닥친 어려움, 그리고 부탁의 말씀: 준 양과 조혈줄기세포가 일치하는 기증자분을 찾습니다

저희는 준 양과 조혈줄기세포가 일치하는 기증자분을 찾아야만 합니다.

준 양은 베트남에서 입양되었기 때문에 입양 가족들 중에서는 일치하는 기증자가 없습니다. (일반인들 중에서 일치하는 사람을 찾을 수 있는 가능성은 백만 분의 1 밖에 되지 않습니다.) 준 양과 일치하는 기증자를 찾으려면 그녀와 유전적 정보가 최대한 가까운 사람을 찾아야 합니다.

그렇기 때문에 기증자를 찾을 수 있는 확률을 최고로 높일 수 있는 방법은, 준 양과 같은 인종 그룹 안에서 찾아보는 것입니다. 안타깝게도 준 양의 고향에서 이 병의 발병률이 높은 편임에도 불구하고, 국제 줄기세포 기증 기관에 등록된 아시아인, 그 중에서도 베트남 기증자들은 거의 없는 상태입니다.

어떻게 도울 수 있나요?

  1. 여러분이 거주하시는 국가의 가까운 기증 기관에서 국가 기증 관리 센터에 등록하여 기증 희망자로 등록하세요(가장 가까운 센터를 찾으시려면 오른쪽에 있는 링크를 참조하세요).이 후의 진행 과정은 국가에 따라 달라질 수 있습니다. 저희에게 운이 따라준다면, 여러분은 준 양에게 도움을 줄 수 있는 분이 될 것입니다. 뿐만 아니라 그녀와 비슷한 상황에 있는 다른 사람을 도와 주실 수 있게 됩니다.
  2. 준 양의 이야기를 널리 알려주세요! 특히 아시아와 베트남 지역에 퍼트려주세요. 더 많은 사람들이 등록할수록, 그녀에게 맞는 기증자를 찾을 확률도 높아집니다. 여러분이 보내는 메시지로 인해 그녀와 보다 합치성이 높은 기증자가 시스템에 등록을 하게 될 수도 있습니다.

국가 기증센터에 등록하기: 누가, 어떻게 할 수 있나요?

누가 기증자가 될 수 있나요?

누구나 환자의 생명을 살리는 기증자가 될 수 있습니다.

기증자가 되시려면:

  • 신체건강해야 합니다.
  • 등록 기간 동안 18세 이상, 55세 이하여야 합니다. (해당 나이 제한은 국가에 따라 달라질 수 있습니다. 일부 국가에서는 51세 이하, 어떤 국가에서는 60세까지 가능합니다)
  • 설문지를 작성하고, 혈액 검사 또는 면봉 채취 검사를 받아야 합니다.

여러분의 기증은 국경을 넘어 한 명의 환자의 생명을 구할 수 있습니다. 여러분의 줄기세포는 세계 어느곳이든 신속하게 전달될 수 있습니다.

기증자 되기: 생명을 살릴 수 있는 손쉬운 2단계

  1. 예비 단계(1-5번): 정보 전달 및 등록 (오른쪽 바에 있는 링크를 참조하세요)
  1. 선택 단계(6-9번): 기증자로 선정 시에 진행 되는 단계입니다. 일반적으로, 알맞은 기증자가 될 확률은 1000분의 1 정도입니다.
크게 보시려면 클릭하세요
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기증에는 줄기세포 이식과 골수 이식 두 가지 종류가 있으며, 기증 및 시술 과정은 국가에 따라 차이가 있습니다.

  • 성분채집술을 통해 이루어지는 줄기세포 기증: 시술 며칠 전, 기증자는 줄기세포의 생산을 증가시키는 주사를 몇 차례에 걸쳐 맞게 됩니다. 기증될 세포는 세포 분리 기계를 통해 4시간에 걸쳐 혈류로부터 추출됩니다. 세포 추출은 1회(필요 시 2회)로 마무리 되며, 시술은 수혈 센터에서 진행됩니다.
  • 골수 추출: 드문 경우, 기증 세포가 수술을 통해 추출되어야 할 때도 있습니다. 이 경우는 주사기를 사용하여 골반으로부터 골수를 추출합니다. 이 수술은 전신마취를 요하므로, 병원에서 진행됩니다. 이 과정에서 수반되는 위험성은 적습니다. 관련된 자세한 내용과 통계자료를 확인하시려면 왼쪽의 사이트를 참고하세요.

국제 등록 시스템을 통한 줄기 세포와 골수 기증은 다음의 세 가지 기본적인 원칙에 따릅니다.

  • 공여자와 환자 정보 비공개;
  • 자발적인 기증 과정;
  • 기증자에게 금전적인 보상은 없으며, 환자가 기증자에게 금전적인 보상을 제공하지 않음

여러분의 기증이 생명을 구합니다!

줄기세포 기증은 백혈병을 비롯한 혈액 관련 병을 치료하거나 치유하는 데 큰 도움이 됩니다. 기증을 받은 환자들의 감동적인 사연과 이야기를 Be the MatchA3M (링크 참조)에서 확인해보세요.

준 양을 비롯하여 백혈병으로 인해 고통 받는 환자들을 위한 여러분의 관심과 지원에 깊은 감사드립니다.

Blog for Joon, a young French woman of Vietnamese descent, who went through stem cell transplantation

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