Help Joon Find a Stem Cell Donor

In May 2013, Joon was diagnosed with acute leukemia, and since then has been undergoing treatment in Geneva. Her recovery depends on  stem cells transplantation. The page below was established at that time to help identify a compatible donor.

[français] [tiếng Việt] [한국어] [русский] [español] [Deutsch] [português] [  عربي ] [中文]

Joon’s Story…

Who is Joon ?joon

Joon was born in 1995 in Northern Vietnam, and we first saw her beautiful smile at a maternity hospital in Haiphong when she was one month old, when she joined our family and became part of our lives. Joon grew up around the world with her traveling family; first in Laos, then in Bangkok, New York, Vienna, and most recently back in France. She is bi-lingual in French and English, and finished her secondary studies last year at the French ‘high school’ in Ferney-Voltaire near the Swiss border, where she earned her French Science baccalaureate with honors. She started her university studies in sciences and physics last September in Geneva.

Joon is full of enthusiasm for life: she is fascinated by science and quantum physics and looks forward to working as a research scientist; she expresses her creativity through drawing and projects, plays the piano, and has made many memorable meals for friends and family.  Even her meals are small works of art. Joon is always working on a project: planting a garden, knitting, plastering and painting to remodel her bedroom, and even now is making beautiful origami creations for the nurses at the hospital. (to read more about Joon, click here)

What is happening to her?

In May, Joon was feeling tired and sick. The doctor didn’t find anything wrong, but ordered blood tests. The results came that very afternoon, and Joon was immediately hospitalized at the university hospital in Geneva. Her lymphoblast level was at 137 000, while patients are considered at risk starting with levels of 50 000.

Joon has acute lymphoblastic leukemia –Philadelphia Chromosome positive.

Joon immediately started chemotherapy. She is in a sterile room, but some visitors are allowed. The chemotherapy makes her quite sick: nausea and vomiting, and muscular pain in her face and body. Thankfully, she is able to tolerate a medication called Tramal that helps with these symptoms. She spends her few free hours in the afternoon watching movies or talking to visitors.

Her treatment:

  • A thirty-day cycle of “light” treatment (ongoing)
  • Assessment and two weeks of recovery during which she will be able to leave the hospital if her immune system allows it.
  • A thirty-day cycle of “heavy” treatment.

When this second cycle finishes, she will have to undergo a stem cell transplant. Because of the genetic mutation—the Philadelphia chromosome—she has no chance of recovering without a transplant after this second round of chemotherapy. This transplant needs to take place in December.

Our challenge and our request: Finding a compatible donor

We must find a donor whose blood stem cells are compatible with Joon’s.

Since Joon is an adopted Vietnamese child, there are no compatible donors from within her adoptive family. (The probability of compatibility between random individuals is very rare: one chance in a million.)  To find a compatible donor for Joon, we must find a donor whose genetic profile is as close as possible to hers.

For this reason, the best chance of finding a match is from within the same ethnic group as Joon. Unfortunately, there are very few Asian (and in particular Vietnamese) potential donors enrolled in the international stem cell donor registry, although sadly, there is a high incidence of Joon’s disease in this community.

How to help us and how to help them?

  1. Sign up on the national register of your country to become a potential donor, by contacting your closest donation agency (see links on the right column to find your nearest center). Procedures can vary from country to country. Your registration will help Joon if we are lucky enough that you two are compatible. You might also be helping another person of the same ethnic group who has a similar condition.
  2. Spread the message! Especially in Asian and Vietnamese communities. The more people who register, the better the chance to find a match for Joon. Your message might be the one that inspires the person who is a perfect match for Joon to register.

Signing up on the national register: who and how?

Who can become a donor?

Anyone and everyone can volunteer to become a donor and thus give a patient a better chance of recovery.

To become a donor, one must:

  • be in good health
  • be 18 or older, and younger than 55 during registration (this limit depends on the country: for example, in some countries one must be younger than 51 and in others up to 60)
  • Fill out a questionnaire and take a blood test or a swab test

Wherever you are in the world, your donation can save a patient no matter where they are. Your stem cells can be rapidly transported anywhere in the world.

How to become a donor: a simple, two-stage procedure and the potential to save a life

  1. Preliminary stage (points 1-5): Information and registration (see the list of national registries on the side menu).
  2. Selection stage (points 6-9): If and only if there is a match. Today, a match is found for about one in a thousand persons registered.
Click to enlarge
Click to enlarge

There are two types of donations, stem cell transplant and bone marrow transplant, and procedures and practices vary by country.

  • Provide blood stem cells through a process called ‘apheresis’: A few days prior to the procedure, the donor receives several injections to increase the production of bone marrow stem cells. The necessary cells are then extracted from the bloodstream through a cell-separating machine during a four-hour session. Only one or sometimes two sessions are necessary to retrieve sufficient cells in the bloodstream. The sessions take place in transfusion centers.
  • Bone marrow sample: More rarely, samples must be retrieved surgically. Bone marrow is extracted with a syringe from the pelvic bone. The operation is done under general anesthesia and thus takes place in a hospital.

Risks associated with these procedures are minimal. Please see the sites at right for further details and statistics.

Stem cell and bone marrow donation within the international registry system follows three fundamental principles:

  • anonymity between donor and recipient;
  • the voluntary aspect of the procedure;
  • there is no cost for the donor, and no payments from the recipient to the donor.

It works!

Blood stem cell donations helps treat and heal many blood illnesses such as leukemia. You can find inspiring testimonies and stories from both donors and recipients on sites such as Be the Match and A3M.

Thank you for your time and support for Joon and for others afflicted by leukemia and other blood sicknesses.

92 thoughts on “Help Joon Find a Stem Cell Donor”

  1. tôi là người viêt nam . sông và làm viêc ở trong thành phố hô chị minh. đọc bai tôi thây muôn giúp . nhưng không biêt phải hiếm tế bào gốc như thế nào

  2. tôi muốn giúp Joon’s Story… tôi là người việt Nam. định cư tại Thành Phố Buôn Ma Thuột

  3. Tôi rất xúc động về trường hợp của Joon. Tôi 21 tuổi, là người Việt Nam đang du học ở Nhật. Nếu có thể làm gì đó giúp đỡ cho bạn ấy tôi xin sẵn lòng giúp đỡ hết mình. Nếu có cách nào đó để tôi giúp được Joon, hãy liên lạc với tôi qua email: steavenfung@yahoo.com. Chúc Joon và gia đình luôn may mắn!

  4. em là người việt nam. e muốn giúp e ấy. nhưng e không biết máu của mình có phù hợp với bạn đó không nữa. làm sao để biết được ạ !!

  5. tôi là Nam 33 tuổi, muốn hiến tặng tế bào gốc cho Joon. Làm thế nào để tôi có thể giúp. ĐT 0936267236

  6. Tôi tên Ha, tôi sống là làm việc tại thủ đô hà nội việt nam.
    Joon, việc tìm tế bào tương thích với em thế nào rồi? tình hình sức khỏe của em ra sao? đã có kết quả gì chưa em? nếu tế bào của chị tương thích được với em chị sẵn sàng giúp em, hãy nói với chị làm thế nào chị có thể giúp em? và mong em luôn khỏe. (thaiha_hanoi@yahoo.com)

    1. Chào Khánh Hoàng,

      Tôi là một người bạn của gia đình Gremillet-Nguyễn. Tôi hiện giúp gia đình trả lời các câu hỏi bằng tiếng Việt.

      Bạn có thể vui lòng cho chúng tôi biết hiện bạn đang sinh sống ở đâu để chúng tôi có thể gửi cho bạn những thông tin liên quan đến địa điểm hiến tế bào gốc.

      Nếu bạn đang sống tại Việt Nam, xin vui lòng liên hệ với 1 trong 7 trung tâm truyền máu sau đây:
      – Viện huyết học và truyền máu TW;
      – Bệnh viện truyền máu và huyết học Tp Hồ Chí Minh;
      – Bệnh viện 108;
      – Bệnh viện TW Huế;
      – Bệnh viện 198;
      – Bệnh viện Nhi TW; và
      – Bệnh viện Bạch Mai.

      Việc hiến tặng này dựa trên nguyên tắc giấu tên giữa người hiến và người nhận cho nên các bạn không thể hiến tặng trực tiếp cho Joon. Mục đích của chiến dịch này là để nâng cao nhận thức và tăng số lượng người hiến tặng châu Á tại các trung tâm đăng ký quốc gia. Vì vậy, dù ở đâu, việc hiến tặng của các bạn cũng có thể giúp cứu sống một con người.

    2. Chào chị Hà,

      Tôi là một người bạn của gia đình Gremillet-Nguyễn. Tôi hiện giúp gia đình trả lời các câu hỏi bằng tiếng Viêt.

      Xin cảm ơn sự quan tâm chị đã dành cho Joon. Để trả lời câu hỏi của chị, dưới đây là trích cập nhật tình hình của Joon vào ngày 19 tháng 7:

      ” Joon đã xuất viện từ cách đây hai tuần. Hiện em đang ở cùng bố mẹ tại vùng biên giới Pháp, nơi giáp ranh với Thụy Sĩ. Tuy nhiên, em vẫn phải đến bệnh viện ở Geneve để điều trị ngoại trú ba lần một tuần.

      Đợt hóa trị đầu tiên của Joon sẽ kết thúc vào ngày 6 tháng 8 tới đây và sau đó bệnh viện sẽ tiến hành kiểm tra tủy của em trước khi bắt đầu đợt hóa trị thứ hai. Quá trình hóa trị làm Joon rất mệt nên chỉ thỉnh thoảng em mới đi ra ngoài. Tuy vậy, Joon rất vui và em cảm thấy khá hơn nhiều khi được các bạn tới thăm! Joon đã được tặng một chiếc máy ảnh vào ngày sinh nhật của mình và em bắt đầu muốn dùng Photoshop để xử lý ảnh ngay lập tức…

      Cho đến tận hôm này, mặc dù vẫn chưa tìm ra được người hiến tế bào gôc nhưng chiến dịch tìm người hiến tế bào gốc cho Joon vẫn được tiến hành ngày một mạnh hơn với sự giúp đỡ của các tổ chức và cá nhân tại Pháp cũng như tại các nước khác.”

  7. tôi sẵn sàng giúp đỡ nếu tế bào gốc của tôi trùng khớp với tế bào gốc cua joon. tôi nên kiểm tra bằng cách nào, ở đâu. hãy cho tôi biết theo đia chỉ mail: longsoncompany@rocketmail.com hoặc phone: 0979.983.983 – 098.98.45.456.

  8. Chúng tôi rất cảm kích về sự quan tâm nhiệt tình của các bạn tới Joon.

    Cách tốt nhất để giúp Joon là tiếp tục truyền bá câu truyện của em, đặc biệt là tới các cộng đồng người châu Á sống ở nước ngoài.

    Cho tới thời điểm này, Việt Nam không nằm trong hệ thống đăng ký quốc tế, nhưng sẽ rất tốt nếu các bạn có thể đăng ký trở thành người hiến tặng tự nguyện tại các trung tâm y tế Việt nam. Ở Việt Nam hiện có 7 trung tâm đang hoạt động trong lĩnh vực này bao gồm Viện Huyết học – Truyền máu TW; Bệnh viện Truyền máu – Huyết học Tp. Hồ Chí Minh; Bệnh viện 108; Bệnh viện TW Huế; Bệnh viện Nhi TW; Bệnh viện 198; và Bệnh viện Bạch mai.
    Việc hiến tặng này dựa trên nguyên tắc giấu tên giữa người hiến và người nhận cho nên các bạn không thể hiến tặng trực tiếp cho Joon. Mục đích của chiến dịch này là để nâng cao nhận thức và tăng số lượng người hiến tặng châu Á tại các trung tâm đăng ký quốc gia. Vì vậy, dù ở đâu, việc hiến tặng của các bạn cũng có thể giúp cứu sống một con người.

      1. Chào Phương Thảo,

        Tế bào gốc có chức năng đặc biệt là tạo ra các tế bào khác trong cơ thể con người. Khi tế bào gốc phân ra, nó có thể sản sinh ra tế bào gốc mới hoặc những loại tế bào khác.

        Thực tiễn đã chứng minh rằng việc cho tế bào gốc không làm ảnh hưởng đến sức khoẻ của người cho.

    1. Tôi rất sẳn lòng hiến tế bào của mình để giúp cô Joon sau khi nghe câu chuyện về cô. Tuy nhiên nếu không biết gì về người nhận thì khó mà cho được.

      1. Chào Phan Anh,

        Tôi là một người bạn của gia đình Gremillet-Nguyễn. Tôi hiện giúp gia đình trả lời các câu hỏi bằng tiếng Việt.

        Để trả lời câu hỏi của bạn một cách chính xác nhất, bạn có thể cho chúng tôi biết hiện bạn đang sinh sống ở đâu không? Nếu bạn đang sống ở Viêt Nam, bạn có thể liên hệ với 1 trong 7 trung tâm truyền máu sau đây:
        – Viện huyết học và truyền máu TW;
        – Bệnh viện truyền máu và huyết học Tp Hồ Chí Minh;
        – Bệnh viện 108;
        – Bệnh viện TW Huế;
        – Bệnh viện 198;
        – Bệnh viện Nhi TW; và
        – Bệnh viện Bạch Mai.

        Việc hiến tặng này dựa trên nguyên tắc giấu tên giữa người hiến và người nhận cho nên các bạn không thể hiến tặng trực tiếp cho Joon.

        Mục đích của chiến dịch này là để nâng cao nhận thức và tăng số lượng người hiến tặng châu Á tại các trung tâm đăng ký quốc gia.
        Vì vậy, dù ở đâu, việc hiến tặng của các bạn cũng có thể giúp cứu sống một con người.

      1. Chère Elaine,

        Vous pouvez aider Joon et d’autres malades en attente d’une greffe de moelle osseuse en vous enregistrant comme volontaire au don. Si vous résidez en France, vous pouvez prendre rendez-vous auprès du centre d’accueil le plus proche de chez vous: adresses disponibles sur le lien suivant:

        Click to access bulletin-inscription-donneur.pdf

        Merci pour votre geste.

        Marjolaine

    1. Chào anh,

      Theo như thông tin chúng tôi nhận được từ anh Koh vào ngày 2/7 cũng trên trang blog này, anh có thể tìm thông tin về chương trình hiến tế bào gốc tại Nhật Bản tại trang web: http://www.jmdp.or.jp/

      Xin chân thành cảm ơn sự quan tâm của anh đối với Joon.

    1. Hi, thanks a lot for your message. In the page in Vietnamese for this blog https://teamjoon.net/2013/06/10/hay-giup-joon-tim-duoc-mot-nguoi-hien-te-bao-goc/, you will find the list of the 7 donor centers in Viet Nam. There is also a news article in the right menu of the blog explaining the situation of stem cell donation in Viet Nam.

      Please note, however, that Viet Nam is not a participating country of the international registry of donors. Therefore, it is not possible for the center in Switzerland which is coordinating the search for Joon, to tap into the profile of donors in Viet Nam. But your donation can help other patients in your country.

      You can also help Joon by spreading the word among Vietnamese communities living abroad.

      Best regards

    2. Chào anh Nghĩa,

      Tôi là một người bạn của gia đình Gremillet-Nguyễn. Tôi hiện giúp gia đình trả lời các câu hỏi bằng tiếng Việt.

      Nếu anh đang sống tại Hà Nội, anh có thể đến những trung tâm truyền máu sau đây:
      – Viện huyết học và truyền máu TW;
      – Bệnh viện 108;
      – Bệnh viện Nhi TW; và
      – Bệnh viện Bạch Mai.

      Việc hiến tặng này dựa trên nguyên tắc giấu tên giữa người hiến và người nhận cho nên các bạn không thể hiến tặng trực tiếp cho Joon. Mục đích của chiến dịch này là để nâng cao nhận thức và tăng số lượng người hiến tặng châu Á tại các trung tâm đăng ký quốc gia. Vì vậy, dù ở đâu, việc hiến tặng của các bạn cũng có thể giúp cứu sống một con người.

      1. tôi đang sống tphcm, phải làm thế nào để giúp được Joon

  9. Hi, i m vietnamese girl, i living in shanghai china, i want to make examination try to help joon if can, but i do not know how can make it, and how to do, any one can tell me how to do ? Where i can go to talk about this? Thank all

    1. Dear Huong,

      Thanks for your offer to help. We do not have much information about how to become a donor in China. You may find information on the website of the China Bone Marrow Program: http://www.cmdp.com.cn/cmdpboard.do?method=showEnglish&parentId=7. I hope that you will be able to find a way to register in Shanghai.

      You can also help by spreading the word about Joon among Vietnamese communities living abroad, particularly the US, Australia and Europe.

      Marjolaine

  10. I am a vietnamese. I live in Vung tau, South of Vietnam. I want to help Joon, but Vietnam isn’t a member of BMDW. What can i do to help Joon?

  11. tôi là người Việt Nam, khi được biết về tin này tôi rất muốn được giúp Joon. Nhưng tôi không biết có thể giúp Joon bằng cách nào, xin hãy hướng dẫn cho tôi.

    1. Chào anh Nguyên,

      Tôi là một người bạn của gia đình Gremillet-Nguyễn. Tôi hiện giúp gia đình trả lời các câu hỏi bằng tiếng Việt.

      Anh có thể đến những trung tâm truyền máu sau đây ở miền Bắc:
      – Viện huyết học và truyền máu TW;
      – Bệnh viện 108;
      – Bệnh viện Nhi TW; và
      – Bệnh viện Bạch Mai.

      Mặc dù Việt Nam chưa nằm trong hệ thống cung cấp tế bào gốc quốc tế nên bệnh viện nơi Joon đang điều trị sẽ không thể nhận được nguồn cung cấp tế bào từ Việt Nam. Tuy nhiên, thông qua việc đăng ký để trở thành một người hiến tế bào gốc, anh có thể giúp đỡ những bệnh nhân khác đang sinh sống tại Việt Nam.

      Ngoài ra, chúng tôi rất mong anh chia sẻ thông tin về Joon cũng như việc rất nhiều bệnh nhân khác là người Việt hoặc người gốc Việt đang cần tế gốc với bạn bè của anh ở nước ngoài.

      Xin chân thành cảm ơn anh.

  12. tôi là người Việt Nam, khi được biết về tin này tôi rất muốn được giúp Joon. Nhưng tôi không biết có thể giúp Joon bằng cách nào, xin hãy hướng dẫn cho tôi.

    1. Chào Mỹ Khanh,

      Tôi là một người bạn của gia đình Gremillet-Nguyễn. Tôi hiện giúp gia đình trả lời các câu hỏi bằng tiếng Việt.

      bạn có thể liên hệ với 1 trong 7 trung tâm truyền máu sau đây:
      – Viện huyết học và truyền máu TW;
      – Bệnh viện truyền máu và huyết học Tp Hồ Chí Minh;
      – Bệnh viện 108;
      – Bệnh viện TW Huế;
      – Bệnh viện 198;
      – Bệnh viện Nhi TW; và
      – Bệnh viện Bạch Mai.

      Mục đích của chiến dịch này là để nâng cao nhận thức và tăng số lượng người hiến tặng châu Á tại các trung tâm đăng ký quốc gia.
      Vì vậy, dù ở đâu, việc hiến tặng của các bạn cũng có thể giúp cứu sống một con người.

      Mặc dù Việt Nam chưa nằm trong hệ thống cung cấp tế bào gốc quốc tế nên bệnh viện nơi Joon đang điều trị sẽ không thể nhận được nguồn cung cấp tế bào từ Việt Nam. Tuy nhiên, thông qua việc đăng ký để trở thành một người hiến tế bào gốc, Mỹ Khanh có thể giúp đỡ những bệnh nhân khác đang sinh sống tại Việt Nam.

      Ngoài ra, chúng tôi rất mong Mỹ Khanh chia sẻ thông tin về Joon cũng như việc rất nhiều bệnh nhân khác là người Việt hoặc người gốc Việt đang cần tế gốc với bạn bè của Mỹ Khanh ở nước ngoài.

      Xin chân thành cảm ơn Mỹ Khanh.

  13. Mình đang ở Việt Nam, nhưng thực sự mình không biết đến đâu để hiến tế bào gốc được. Mình đã qua Viện Huyết Học truyền máu Trung ương để hỏi thông tin. Nhưng ở đó chưa bao giờ làm những việc như này cả. Nếu mọi người có thông tin địa chỉ hiến tế bào gốc thì gửi cho mình với. mail của mình là voicoi_hocoi@yahoo.com

  14. Dear Patrick,

    I’m a Vietnamese from Hanoi who is living in Geneva. The story of Joon has been spreading among Vietnamese community on Facebook and it took me here. As I’m from the North of Vietnam the chance of compatibility should be higher. Please let me know of any research center in Geneva that I can go for a blood test. I can be contacted via phone number 078 870 9038.

    Best Regards
    Tam

    1. Dear Tam,

      You can help by committing to become a donor of stem cells. In Geneva, it’s easy to register. Just go to the blood donor centre at the following address:

      Centre de transfusion sanguine HUG
      Rue Gabrielle Perret Gentil 6
      Tél. 022 372 39 01

      http://dondusang.hug-ge.ch/aspects-pratiques.html

      And please do spread the word, particularly among other Vietnamese friends living in Switzerland or elsewhere. Every new person becoming a potential donor can make a difference for Joon, but also other people around the world who need a stem cell transplant.

      Thanks for your commitment.

      Marjolaine

    2. Chào anh/chị Tâm,

      I also live in Geneva. Last week I already went to the Hopital Université de Genève for the registration as a donor. Should you want to obtain more information in this regard, I would be more than happy to contact you on your cellphone later today.

  15. Hi! I’m come from Vietnam. Sorry, cause my English not good. Can you reply me and explain more to my email? I’m have a disease of the blood and bone, is a disease polyarthritis. However, the situation of my health is very good and compatibility of the stem cells with the same height as bone, and blood. Please give me more information about Joon can search for more people tested and found compatible for Joon. Gook luck for Joon! Thanks.

    1. Dear Tuan,

      Thanks for registering with Be the Match and your kind words for Joon. Every new potential donor in the registry can make a difference for Joon but also other people waiting for a transplant.

      Marjolaine

  16. Dear Patrick,

    I have shared your message with friends and colleagues in Asia.

    By the way – Japan Marrow Donor Programme http://www.jmdp.or.jp/

    My thoughts are with Joon. She sounds like an amazing young woman. Wishing her all the best.

    Koh

    1. Dear
      I wanna help Joon and I live in Ha Noi, Viet Nam. So how can I do and what exactly I should do to help her?

  17. Dear Patrick,

    I am a radiation oncology resident physician from Canada who had the pleasure of meeting one of your friends while in Geneva/Ferney-Voltaire last month.

    I will be attending a cancer awareness event in Toronto tomorrow night and if you can provide me more details by email I am happy to make particular mention of your family in the context of the need for more donors of ethnic minorities in the bone marrow registry. In Canada our networks are OneMatch (www.OneMatch.ca) and Hema-Quebec.

    Kind Regards,
    Ian
    Radiation Oncology, Kingston General Hospital, CANADA

    1. Dear Ian,

      Thank you for your message, and also for the email I got through Kathleen. Both sites are indeed listed in the right menu of this blog. I am going to reply to you separately by email.

      Regards

  18. Hoa, Pour s’inscrire comme volontaire au don de cellules souches a Paris, trois possibilites
    – hopital st louis, tel. 0153722250
    – hopital st antoine, tel. 0153039200
    – hopital pitie salpetriere, tel 0142160252

    Les appeler pour prendre rendez-vous. Pour obtenir les coordonnees des centres dans la region parisienne, appeler l’Agence de Biomedecine: tel 0155936534.

    Cependant, veuillez noter que la limite d’âge pour s’inscrire est fixée à 50 ans en France. Vous pouvez cependant contribuer à mobiliser davantage de volontaires au don en parlant autour de vous de l’importance du don de moelle osseuse. Merci d’avance pour votre engagement!

    1. Bonjour,

      Je me suis inscrit en ligne sur le formulaire de pré inscription du site de la biomédecine. J’attend leur réponse je vous tiendrez au courant.

      1. Bonjour Nathalie,

        Au cas ou vous n’obtenez pas une reponse rapidement de l’Agence de Biomedecine, n’hesitez pas a les relancer par telephone: 01 55 93 65 34. Vous pouvez aussi essayer le centre de l’Etablissement francais du sang le plus proche de chez vous.

        Vu la situation de Joon, chaque nouvelle inscription de volontaires au don compte, surtout de la part de personnes d’origine vietnamienne.

        Marjolaine

  19. Bonjour, J’ai 57 ans, bonne santé, habite en France, dans la région parisienne. Je souhaite être le donneur s’il est possible. Veuillez me contacter au : marie.vanpham@gmail.com
    Existe-il un centre médical qui me permet d’avoir un test pour voir la compatibilié ?
    Dans l’attente votre réponse.
    Hoa T PHAM

  20. Anyone who is interested in more actively supporting this effort in the U.S. can click on links to ‘Be The Match’ or A3M (see right side menu) and they will see where to click to requests materials to:
    – Organize a Bone Marrow drive in their communities to register more Asian donors.
    OR
    – Promote a Registration By Mail campaign whereas when you can send a list of names and addresses of the people willing to join the National Registry and A3M will send them the Test Kit to complete the registration by mail.

    Best Wishes, Kathleen

  21. Dear Patrick,

    I shared contacts of a person that may help you reach to the stem cell bank of HCMC in Vietnam in your office email. Please check and let me know if you need any further information.

    All the best,
    Nga
    UNDP Vietnam SAC

  22. I am a Vietnamese-American journalist with the UN news agency, IRIN, who was forwarded your information from Cherie Hart, a colleague here in Bangkok. I immediately went to Thai Red Cross’ Blood donation centre and signed up for the stem cell registry. I will spread the word among my Vietnamese contacts here in Bangkok, as well as back in the US where I am from. Incidentally, I am travelling to Vietnam next week on a reporting mission and will look into doing a report on this.

    1. Dear Phuong Tran,
      Many thanks for reaching out. Regarding your upcoming travel, you may have seen also the page in Vietnamese in this blog. At the bottom, there are comments that you may find useful, and under Other Links on the right side, there is also an article providing an overview about Stem Cell Transplants in Vietnam. The main issue we face at present is that Vietnam is not a participating country to the international registry of donors (http://www.bmdw.org/), therefore the search for compatible donors coordinated by the Swiss center is targeting national registries which are part of the international network, and which may include donors from Vietnamese/Asian communities. Regards

      1. Hi Patrick,

        As Viet Nam is not part of the international registry of donnors, in my mission to Belgium from 30 June – 10 July, I can go to one of the cord blood registry centers, which I just saw in the link provided. I will first email the doctor and copy you to check if I can secure an appointment and if it is possible to undertake all 5 steps during the time I stay in Belgium. I will also pray for Joon! All the best,

      2. Dear Cuong,

        Thanks for considering to register in Belgium. However, you can only register to become a bone marrow donor in the country where you are a resident. Please register in Vietnam as it may help patients in this country who need a stem cell transplant. And you can help Joon by spreading the word among your Vietnamese friends in countries which are part of the international registry. You will note that we have updated the page on the blog to better explain how Vietnamese people can help, in Vietnam and abroad. Please check: hay hanh dong ngay bay gio.

        I hope that you enjoyed your trip to Belgium!

        Marjolaine

  23. Hi Patrick,

    I posted this on my FB wall and hope to get a reply soon. All the best.

    Sanny (APRC)

  24. If you would like, I can ask Minh (the RR/RC here in Laos) if he could write to the ASEAN RR/RCs to ask if there are national stem cell donor registers in their countries. I think he would be prepared to do this and, since he presumably knows them all personally, it might well prompt a response. Please let me know if you would like me to do this. If yes, I assume the key message are (a) is there a national stem cell donors’ register and (b) if yes, please ask staff to register to increase the chance of a match?

    1. Dear Nick,
      Thanks for the offer. According to the official list of registries, Laos is not a participating country. Please see: http://www.bmdw.org/index.php?id=addresses_members&no_cache=1
      It will not hurt to ask, because there must be national transfusion centers, but the database is very accurate. Similarly, Vietnam is not part of the BMDW, and we should concentrate our efforts on Asian communities living abroad, where there are national bone marrow donor registries which are part of the international network.
      Also, regarding your previous comment, there is a donor programme in Australia and the link is http://www.abmdr.org.au/
      Cheers

    1. Dear Nick, thanks for this link. We have indeed found several programmes/initiatives for Asian donors, mainly in the US and Canada. The links, including this one, are in the right column menu. If people come across similar sites, please let us know and we will add the links here.

      1. As per Minh’s e mail, the Vietnamese-American physicians association in California might gives some leads. I have asked through contacts if there are stem cell donor programmes in Lao (none unfortunately), Malaysia, Singapore, Cambodia, Thailand and New Zealand (still awaiting responses). I got a response that there was no programme in Australia but that seems strange and will double check through other Australian sources.

  25. Dear Patrick,
    I will share your message with the Asian group of the British International School of Bratislava. Thinking of you and your family!
    With warm regards,
    Kati

  26. Monsieur Gremillet – je suppose que vous etes le papa de Joon? Si c’est bien le cas, je me demande si vous pourriez peut-etre me contacter? J’ai pris contact avec le consulat d’un pays proche du Vietnam qui serait partant pour voir comment il pourra soutenir votre demarche. Il aura besoin d’un contact directe avec vous.

    L’histoire de Joon m’a fort touchee, malgre le fait que je ne la connaisse pas. Tous mes sentiments sont avec vous tous.

    Emma

Leave a Comment

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s

Blog for Joon, a young French woman of Vietnamese descent, who went through stem cell transplantation

%d bloggers like this: