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D+100 – Joon visits ALICE

le texte en français suit le texte en anglais

Joon was invited to visit the ALICE experiment at CERN, the European Organization for Nuclear Research .

Sunday, March 23rd was the 100th day post-transplant for Joon . D+100 is an important milestone for anyone who has been through a stem cell transplant, because the first three months require  intensive monitoring to avoid potential complications.

Joon’s recovery is taking place gradually. The dosage of her medications keeps decreasing, and regular blood tests show that her bone marrow begins to function again almost normally. Her last examination two weeks ago indicates that she is currently in remission. Moreover, previous complications of the graft versus host disease ( GvHD ) are less and less affecting her.

This said, caution still prevails. Joon must continue to be extremely careful to minimize the risks of infection, especially in respect of food and visits. But she has resumed many activities.  She is playing piano again, thanks to the loan of an electric piano by the Association Happy Kids. This organisation, in collaboration with the Children’s Hospital of Geneva, also found mathematics and physics teachers who come regularly to Joon’s home to teach private classes.

As a perfect coincidence, on Sunday D+100 , Joon was invited to visit the ALICE experiment at CERN , the European Organization for Nuclear Research . ALICE (A Large Ion Collider Experiment) is a heavy ion detector installed on the ring of the Large Hadron Collider (LHC) . ALICE detects quark-gluon plasma, a state of matter thought to have formed just after the big bang. The ALICE experiment uses the 10,000-tonne ALICE detector – 26 m long, 16 m high, and 16 m wide – to study quark-gluon plasma. The detector sits in a vast cavern 56 m below ground close to the village of St Genis-Pouilly in France, receiving beams from the LHC.

A big thanks to Giacinto at CERN for organizing this visit. Below are some pictures of Joon and ALICE…

J+100 après la greffe

Joon a été invitée à visiter l’expérience ALICE au CERN, l’Organisation Européenne de Recherche Nucléaire.

Ce dimanche 23 mars correspond au 100ème jour post-greffe pour Joon. J+100 représente une date importante pour toute personne ayant subi une greffe de cellules souches, car les trois premiers mois demandent toujours une période de suivi intensif pour éviter toutes complications éventuelles.

Le rétablissement de Joon se fait toujours graduellement. Le dosage de ses médicaments diminue, et les examens de sang réguliers montrent que sa moelle osseuse commence à avoir de nouveau la capacité de fonctionner. Sa dernière ponction de moelle effectuée il y a 15 jours montre qu’elle est actuellement en rémission. Par ailleurs, ses précédentes complications liées à la maladie greffe contre hôte (GvH) s’amenuisent au fil des semaines.

La prudence reste de mise, et elle doit toujours respecter un grand nombre de précautions, aussi bien sur le plan alimentaire que pour l’hygiène et les visites. Mais elle reprend des activités, s’est remise au piano grâce au prêt d’un piano électrique de l’association Happy Kids. Cette association qui travaille avec l’Hôpital des Enfants de Genève lui a aussi trouvé des professeurs de maths et de physique viennent aussi régulièrement à domicile lui donner des cours.

Excellente coïncidence, en ce 100ème jour, Joon a été invitée à visiter l’expérience ALICE au CERN, l’Organisation Européenne de Recherche Nucléaire. ALICE (A Large Ion Collider Experiment) est un détecteur d’ions lourds installé sur l’anneau du Grand collisionneur de hadrons (LHC). ALICE étudie le plasma de quarks et de gluons, un état de la matière qui aurait existé juste après le Big Bang. Pour étudier le plasma quarks-gluons, ce projet utilise le détecteur  ALICE, qui pèse 10 000 tonnes et mesure 26 mètres de long, 16 mètres de haut et de large. Il est installé dans un vaste tunnel situé à 56 mètres sous terre, à proximité du village de Saint-Genis-Pouilly (France), où il reçoit les faisceaux du LHC.

Un grand merci a Giacinto du CERN pour avoir organisé cette visite. Ci dessous, quelques photos prises à l’intérieur de la station ALICE.

A lire avant de rendre visite à Joon

Ce message est pour les personnes qui voudraient rendre visite à Joon à Thoiry.

Joon est maintenant sortie de l’hôpital et sera bien évidemment très heureuse de continuer à voir ses proches et ses amis qui ont déjà pu lui rendre visite à l’hôpital de Genève, et reprendre contact avec ceux ou celles qui voudraient la rencontrer à Thoiry où elle réside maintenant.

Durant les trois prochains mois,  le système immunitaire de Joon va continuer à être très vulnérable et les risques d’infection sont importants. Elle va devoir éviter les endroits publics ainsi que les transports collectifs, et ne pourra pas encore retourner en cours. Des précautions seront donc aussi nécessaires pour les visites à l’appartement de Thoiry.

  • Au début, il est préférable pour Joon de recevoir des personnes à la maison,  plutôt que d’aller chez des amis. Il lui faut aussi éviter le contact avec les enfants qui ont été récemment exposés à des maladies infectieuses (la varicelle par exemple) ou immunisés avec des virus vivants (un certain vaccin de la polio par exemple).
  • Comme à l’hôpital, certaines règles de base doivent être respectées, comme la désinfection des mains en entrant dans l’appartement.
  • Pour les visiteurs réguliers ou séjournant à l’appartement, il faut s’assurer d’avoir tous ses vaccins à jour, et d’avoir fait le vaccin contre la grippe. Le rappel contre la coqueluche est aussi demandé. Voir ci-dessous les vaccinations recommandées.
  • Pour tout visiteur, si le vaccin contre la grippe n’a pas été fait, il sera demande à la personne de porter un masque et de rester à une distance raisonnable de Joon.
  • Si vous avez les moindres signes d’infection, ou si vos proches sont malades, il faut impérativement remettre à plus tard votre visite.

Pour les visiteurs réguliers ou séjournant à l’appartement, liste des vaccinations à montrer à votre médecin traitant pour qu’il s’y réfère (utiliser le bouton imprimer/print en bas de l’article)

  • Coqueluche: Boostrix (diphtérie, tétanos, coqueluche), si vaccin > 10 ans
  • Rougeole: si naissance après 1963, sérologie +/- 2 ROR
  • Rubéole: sérologie +/- 2 ROR
  • Varicelle: anamnèse, infection, +/- sérologie, +/- vaccin Varilrix
  • Grippe: vaccin grippe annuel

Pour aller à Thoiry en transports en commun :Thoiry

  • Bus Y, arrêt Thoiry Mairie
  • En fonction des horaires, nous pouvons aussi vous prendre et/ou vous ramener en voiture au terminus du tram 18 (CERN)