Category Archives: Updates about Joon

Les 20 ans de l’association Rêves

Au mois d’avril, l’association Rêves a permis à Joon de rencontrer le mathématicien Cédric Villani.

Rêves est une association nationale à but non lucratif, reconnue œuvre de bienfaisance et d’intérêt général. Depuis sa création en 1994, elle a pour mission d’exaucer le rêve des enfants et adolescents atteints de pathologies graves.

Objectif

Leur offrir une parenthèse enchantée pour oublier la maladie… Tel est le but de l’association. Plus que tout autre, les enfants malades ont besoin de rêver à des projets qui les stimulent et leur donnent la force de se battre contre la maladie. En réalisant leurs vœux les plus fous, l’association leur permet de s’évader du quotidien et de vivre des expériences inoubliables qui les aident à reprendre confiance en l’avenir.

Organisation

L’association Rêves est présente sur le territoire français avec 37 délégations départementales qui œuvrent sur le terrain aux côtés des familles, des partenaires et des hôpitaux. Elle collabore avec une soixantaine d’établissements de santé qui lui transmettent les demandes de rêves formulées par les enfants et adolescents.

Pour en savoir plus: http://www.reves.fr

A l’occasion de ses 20 ans, l’association Rêves propose une Grande Tombola! Du 20 juin au 28 juillet 2014, vous pouvez acheter directement sur leur site un ou plusieurs billets de tombola (2 € l’unité) et tenter de remporter l’un des nombreux lots mis en jeu. http://www.reves.fr/fr/tombola.html

Ngày N+100 sau cấy ghép

English – Français

Joon đã được mời tới tham quan thí nghiệm ALICE tại Tổ chức nghiên cứu nguyên tử châu Âu (CERN).

Chủ nhật vừa rồi là ngày thứ 100 kể từ khi Joon được ghép tế bào gốc. Ngày thứ 100 là cột mốc quan trọng cho tất cả những người đã trải qua cấy ghép tuỷ sống và tế bào gốc vì trong 3 tháng đầu tiên này, họ phải rất thận trọng để tránh mọi biến chứng.

Joon đang hồi phục từng ngày và giảm dần việc sử dụng thuốc. Các kết quả kiểm tra máu và tuỷ cách đây 15 ngày cho thấy tuỷ sống của Joon đang phục hồi dần dần các chức năng và triệu chứng loại thải sau cấy ghép (GvHD) cũng đã giảm bớt.

Tuy nhiên, Joon vẫn tiếp tục phải chú ý hết sức để tránh bị nhiễm trùng, đặc biệt qua đường thức ăn và giao tiếp. Mặc dù vậy, Joon đã bắt đầu lại rất nhiều hoạt động trong đó có việc chơi đàn piano. Chúng tôi xin cảm ơn Hiệp hội Happy Kids đã cho Joon mượn một chiếc đàn piano điện tử và cùng với Bệnh viện nhi đồng của Genève, Hiệp hội đã giúp đỡ chúng tôi tìm các giáo viên dạy toán và vật lý tới dạy cho Joon tại nhà.

Cũng là một sự tình cờ tuyệt vời, vào đúng ngày chủ nhật vừa qua – ngày thứ 100 sau cấy ghép, Joon đã được mời tới Tổ chức nghiên cứu nguyên tử châu Âu (CERN) để tham quan thí nghiệm ALICE. ALICE (hệ thí nghiệm va chạm/tương tác ion lớn) đo các ion nặng được bố trí trên vành đai vòng của hệ Large Hadron Collider (Máy gia tốc hạt lớn hay còn gọi là hệ tương tác lớn các hạt cơ bản Hadron), Nó được thiết kế để nghiên cứu các tính chất vật lý của vật liệu dưới các tương tác mạnh ở trạng thái mật độ năng lượng cực cao mà vật chất chuyển thành dạng lỏng (plasma quark-gluon), một trạng thái được cho là được tạo ra sau vụ nổ Big Bang. Thử nghiệm ALICE sử dụng máy đo nặng 10,000 tấn – dài 26m, cao 16m và rộng 16m để nghiên cứu các plasma quark-gluon. Máy đo này nhận các tia từ máy gia tốc hạt lớn và nằm ở độ sâu 56m dưới lòng ngôi làng St Genis-Pouilly ở Pháp.

Xin được gửi lời cảm ơn tới anh Giacinto (làm việc tại CERN) đã tổ chức chuyến thăm quan này cho Joon. Dưới đây là một số bức ảnh của Joon bên cạnh ALICE…

NB: xin cảm ơn các bạn Lại Khoa Anh và Lại Ngọc Điệp đã giúp đỡ chúng tôi dịch các thuật ngữ về vật lý từ tiếng Pháp sang tiếng Việt.

D+100 – Joon visits ALICE

le texte en français suit le texte en anglais

Joon was invited to visit the ALICE experiment at CERN, the European Organization for Nuclear Research .

Sunday, March 23rd was the 100th day post-transplant for Joon . D+100 is an important milestone for anyone who has been through a stem cell transplant, because the first three months require  intensive monitoring to avoid potential complications.

Joon’s recovery is taking place gradually. The dosage of her medications keeps decreasing, and regular blood tests show that her bone marrow begins to function again almost normally. Her last examination two weeks ago indicates that she is currently in remission. Moreover, previous complications of the graft versus host disease ( GvHD ) are less and less affecting her.

This said, caution still prevails. Joon must continue to be extremely careful to minimize the risks of infection, especially in respect of food and visits. But she has resumed many activities.  She is playing piano again, thanks to the loan of an electric piano by the Association Happy Kids. This organisation, in collaboration with the Children’s Hospital of Geneva, also found mathematics and physics teachers who come regularly to Joon’s home to teach private classes.

As a perfect coincidence, on Sunday D+100 , Joon was invited to visit the ALICE experiment at CERN , the European Organization for Nuclear Research . ALICE (A Large Ion Collider Experiment) is a heavy ion detector installed on the ring of the Large Hadron Collider (LHC) . ALICE detects quark-gluon plasma, a state of matter thought to have formed just after the big bang. The ALICE experiment uses the 10,000-tonne ALICE detector – 26 m long, 16 m high, and 16 m wide – to study quark-gluon plasma. The detector sits in a vast cavern 56 m below ground close to the village of St Genis-Pouilly in France, receiving beams from the LHC.

A big thanks to Giacinto at CERN for organizing this visit. Below are some pictures of Joon and ALICE…

J+100 après la greffe

Joon a été invitée à visiter l’expérience ALICE au CERN, l’Organisation Européenne de Recherche Nucléaire.

Ce dimanche 23 mars correspond au 100ème jour post-greffe pour Joon. J+100 représente une date importante pour toute personne ayant subi une greffe de cellules souches, car les trois premiers mois demandent toujours une période de suivi intensif pour éviter toutes complications éventuelles.

Le rétablissement de Joon se fait toujours graduellement. Le dosage de ses médicaments diminue, et les examens de sang réguliers montrent que sa moelle osseuse commence à avoir de nouveau la capacité de fonctionner. Sa dernière ponction de moelle effectuée il y a 15 jours montre qu’elle est actuellement en rémission. Par ailleurs, ses précédentes complications liées à la maladie greffe contre hôte (GvH) s’amenuisent au fil des semaines.

La prudence reste de mise, et elle doit toujours respecter un grand nombre de précautions, aussi bien sur le plan alimentaire que pour l’hygiène et les visites. Mais elle reprend des activités, s’est remise au piano grâce au prêt d’un piano électrique de l’association Happy Kids. Cette association qui travaille avec l’Hôpital des Enfants de Genève lui a aussi trouvé des professeurs de maths et de physique viennent aussi régulièrement à domicile lui donner des cours.

Excellente coïncidence, en ce 100ème jour, Joon a été invitée à visiter l’expérience ALICE au CERN, l’Organisation Européenne de Recherche Nucléaire. ALICE (A Large Ion Collider Experiment) est un détecteur d’ions lourds installé sur l’anneau du Grand collisionneur de hadrons (LHC). ALICE étudie le plasma de quarks et de gluons, un état de la matière qui aurait existé juste après le Big Bang. Pour étudier le plasma quarks-gluons, ce projet utilise le détecteur  ALICE, qui pèse 10 000 tonnes et mesure 26 mètres de long, 16 mètres de haut et de large. Il est installé dans un vaste tunnel situé à 56 mètres sous terre, à proximité du village de Saint-Genis-Pouilly (France), où il reçoit les faisceaux du LHC.

Un grand merci a Giacinto du CERN pour avoir organisé cette visite. Ci dessous, quelques photos prises à l’intérieur de la station ALICE.