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A Historia de Joon…

Quem é a Joon

Joon abraça a vida, é curiosa e entusiasmada com tudo e todos. Ela decidiu ver o lado bom de cada coisa. Ela se joga de corpo e alma em tudo o que ela em faz, apaixonada pela ciência como pelas coisas humanas, está ansiosa para estudar física quântica e, ao mesmo tempo, gosta de trabalhar e fazer bem com as mãos.

Aos dezassete anos, todos aqueles para quem ela cozinhou ainda se lembram. Ela  gosta de jardinagem, sementes e bulbos amontoam-se na garagem de casa. Faz tricô para a família, desenha, escreve e toca piano. Gosta também de bricolagem e restaurou o seu quarto na nossa velha casa. Gesso, Massa e pintura … (para mais informações e ler depoimentos sobre Joon, (clique aqui)

O que se passa com ela ?

Algumas semanas atrás, Joon estava cansada e um pouco febril. O médico não encontrou nada, mas solicitou um exame de sangue. O resultado é comunicado à tarde e Joon foi hospitalizada de urgência para o Hospital Cantonal de Genebra, onde ela foi tratada para: leucemia linfoblástica aguda, o cromossomo Philadelphia positivo.

Sua Taxa de linfobástica era de 137 000, os doentes são considerados em risco a partir de 50 000.

Joon começou imediatamente a quimioterapia. Ela esta num quarto estéril, mas pode receber visitas. A quimioterapia evidentemente dá-lhe enjôo, vômitos, mas também dores musculares em todo o corpo e na cara. Felizmente que ela parecer suportar melhor um medicamento que se chama TRAMAL. Ficam-lhe apenas umas horas por dia, durante a tarde, em que ela gosta de conversar um pouco ou visionar filmes.

O seu tratamento atual e futuro:

• Ciclo de trinta dias de tratamento « ligeiro » (atual)
• Balanço e mais duas semanas de recuperação  durante as quais ela poderá sair  se o seu sistema imunitário o permite.
• Trinta dias de tratamento « pesado »

E será a esta altura em que será necessário lhe fazer um transplante de células estaminais. A mutação genética – Cromossoma Filadélfia – significa que a sua recuperação depende do transplante das células estaminais em Setembro após a quimioterapia.

Nosso desafio, nosso apelo : Encontrar um doador compativel

Trata-se, portanto de encontrar um doador compatível de células estaminais do sangue.

Sendo Joon uma criança vietnamita adotada, não existem irmãos doadores. No seu caso é necessário encontrar um doador cujas características genéticas sejam tão próximas quanto possível das suas. A probabilidade de haver compatibilidade entre dois indivíduos tomados ao acaso é muito rara: 1 sobre 1 milhão.

Por resta razão que é no seio do seu grupo étnico que a probabilidade de encontrar uma combinação compatível  é maior. No entanto, os doadores asiáticos e vietnamitas listados na base internacional de doadores voluntários estão em menor número atualmente. Apesar de que esta  doença é infelizmente muito ativa nesta comunidade.

Como Ajudar-nos, ajudá-los?

1. Inscrever-se no registro nacional do seu país a fim de se tornar doador potencial, contatando o seu centro médico ou agência de doadores, mais próximo de si (os centros existentes no mundo estão listados aqui neste link). A sua inscrição poderá ajudar a Joon se tivermos  a sorte que ela e você sejam compatíveis, mas talvez  poderá ser compatível com  outra pessoa que algures no mundo sofra da mesma doença
2. Divulgar esta mensagem ao seu redor, e perto de comunidades asiáticas e vietnamitas.

Inscrever-se no registro Nacional, para se tornar doador potencial: quem, como?

Quem pode se tornar doador ?

Todo o mundo pode ser voluntário para doar e dar uma chance de cura  a um paciente

Para se tornar doador é preciso :

• Ser saudável
• Ter mais de 18 anos e menos de 51 anos no momento da inscrição (o limite de idade varia de acordo com o país: por ex. para a Suíça o limite é  de 55), mesmo se é possível  depois ser aceite até 60 anos.
• Responder a um questionário de saúde e fazer exame de sangue

Em qualquer parte do mundo em que estiver, o seu dom pode salvar uma pessoa doente em qualquer parte do globo.  As suas células estaminais  podem ser encaminhadas para qualquer lugar  rapidamente.

Como fazer : um percurso simples em duas etapas, um engajamento que pode salvar uma vida  

1. Etapa preliminar: (pontos de 1-5): informar-se e inscrever-se no centro mais próximo.
2. Etapa de seleção (pontos de 6-9) : unicamente se houver compatibilidade. Actuellement existe uma média de 1 doador sobre mil.

Existem dois tipos de recolha

• Recolha de sangue por plasmaferese : Na maioria dos casos as células necessárias são recolhidas no sangue através de uma máquina separadora de células. O doador recebe previamente e durante alguns dias por intravenosa um medicamento que ira estimular a produção de células estaminais  na medula óssea. Uma ou duas recolhas num centro de transfusão de sangue durante um período de 4 horas são necessárias para recuperar essas células no sangue.
• Recolha por punção : mais raramente a recolha é feita sob cirurgia. A medula é recolhida nos ossos pélvicos posteriores (bacia). A intervenção é feita sob anestesia geral.

Um processo sem risco

Para além dos riscos tradicionais, associados a qualquer anestesia e em casos excepcionais, o risco de infecção nos pontos em que foi feita a punção, o dom de medula óssea é sem perigo. Se o medicamento utilizado, pode raramente fazer uma reação com sintomas semelhantes á gripe, não foram observados efeitos secundários tardios.

Três princípios fundamentais regulam o dom de medula óssea: anonimato entre o doador e o receptor; voluntários e doação livre.

Funciona ! Historias de sucesso e doadores e receptores

Doar células estaminais pode tratar e curar doenças, como a leucemia. Em  2010, cerca de 1700 pacientes foram transplantados em França  dos quais  950 foram através dos doadores inscritos nos registros internacionais (ver e escutar depoimentos em Francês).

Obrigado por tomar o tempo de ler e pelo seu apoio, seja qual for, a Joon e a todos os outros com esta doença