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Français, Updates about Joon

Greffe maintenant prévue en décembre

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Joon a eu un nouvel examen de la moelle osseuse à l’hôpital de Genève (HUG). Ces prélèvements sont menés à intervalles réguliers pour évaluer l’efficacité du traitement. Ces derniers résultats , qui seront disponible dans une dizaine de jours, sont extrêmement importants étant donné que les cycles de chimiothérapie ont pris fin, et ils détermineront les prochaines étapes pour le rétablissement de Joon .

Ce dernier examen s’est déroulé avec du retard car les bilans sanguins de Joon ne permettaient pas de l’effectuer auparavant.  Ce retard a eu une incidence sur le calendrier de la greffe, qui est maintenant prévue pour Décembre. Cependant, la perspective de trouver un donneur compatible est prometteuse selon l’hôpital.

Depuis plusieurs mois, l’équipe médicale est à la recherche d’ un donneur de cellules souches dont les caractéristiques tissulaires (ou caractéristiques du système HLA) sont suffisamment semblables à ceux de Joon. Si ces caractéristiques diffèrent trop chez le donneur et chez le receveur, les cellules transplantées risquent de rejeter l’organisme hôte ou vice versa. Les caractéristiques tissulaires sont en effet ce sur quoi se base l’organisme pour déterminer si un tissu lui «appartient» ou s’il lui est «étranger».

Il n’existe que quatre groupes sanguins (A, B, AB et 0). En revanche, il existe des milliards de combinaisons différentes de systèmes HLA. C’est pour cette raison que nous avons lancé cette campagne.

Cependant, il semblerait que les chances de trouver un donneur compatible au sein des registres internationaux soient bonnes. Les pistes potentielles demandent maintenant confirmation et nous en saurons plus dans les prochaines semaines.

En attendant, Joon est à la maison avec ses parents. Elle a été autorisée à assister à des cours dans son université, bien sûr avec beaucoup de précautions afin d’éviter les infections. Elle s’y rend une fois par semaine seulement pour quelques cours, mais cela lui permet surtout de renouer avec ses amis de fac.

Merci à vous tous pour votre soutien. Continuez à passer le mot sur ​​l’importance du don de moelle osseuse / cellules souches ! Toute nouvelle inscription peut faire une différence pour Joon et toutes les autres personnes atteintes de cette maladie.

Français

La France, l’Espagne et l’Italie s’unissent en faveur du don de moelle osseuse

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C’est dans un esprit de solidarité que l’Agence de la biomédecine et ses homologues espagnols et italiens ont décidé de mettre en place des actions pour porter, au cours d’une même journée, le 28 septembre, un message fort en faveur des malades et ainsi augmenter la taille de leurs registres. L’Agence de la biomédecine mobilise ses réseaux sociaux pour donner plus d’ampleur à cette date symbolique.

Cet événement illustre l’importance de la coopération internationale entre les registres de donneurs de moelle osseuse, caractéristique du don de moelle osseuse et fondamentale pour identifier le donneur ayant la meilleure compatibilité avec le malade concerné. Chaque registre compte, c’est leur mise en réseau qui peut permettre à un malade d’accéder au donneur qui lui correspond le plus sur le plan génétique et ainsi maximiser les chances de réussite de la greffe.

Pour en savoir plus, voir le communiqué de presse

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Few weeks to go before transplant

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Joon spent a week at the University Hospital in Geneva, as it was mentioned in our last update, and she was released yesterday. The rest of the treatment will then be done in ambulatory care. She will have another intrathecal injection next week. This is to prevent leukemia cells from spreading into the central nervous system.  In mid-September she will then have a lumbar puncture to collect samples for examination.

These last results will be extremely important as they shall confirm the effectiveness of the treatment so far, and also determine the next steps for Joon’s recovery.

The next phase will then be to prepare Joon for the stem cell transplant which shall take place few weeks after the last examination if a donor is found on time.  Although leukemia cells have been destroyed by the treatment, the transplant is necessary to ensure that her cells remain healthy on the long term. Because there cannot be a long gap between the treatment and the transplant, there are just few weeks left to identify a matching donor !

Joon and her parents moved this week to a new apartment on the French side near Geneva (Thoiry). it is currently very empty but is gradually being furnished. They will stay there during her treatment and recovery period. She will then remain close to her former school and university friends who will be able to visit her easily.

She also continues to prepare the exam for some topics she could not pass in June as part of her university studies in sciences and physics she started last year.

Plus que quelques semaines avant la greffe

Joon est sortie de l’hôpital universitaire de Genève après une semaine de traitement comme indiqué dans le précédent point de situation. Le reste du traitement sera ensuite réalisé en ambulatoire. Il est prévu une injection intrathécale la semaine prochaine qui a pour but d’éviter des atteintes possible sur son système nerveux central. Ensuite, à la mi-septembre, elle aura une nouvelle ponction lombaire pour analyser les progrès du traitement.

Ces résultats seront importants, car Joon arrive maintenant en fin de son traitement qui a démarré en mai. Ils devront confirmer que son niveau de cellules malignes a totalement disparu, et détermineront les prochaines étapes pour sa guérison.

La prochaine phase sera donc la préparation de Joon pour la greffe, qui devra avoir lieu peu après le dernier examen si un donneur est trouve à temps. Même si les cellules malignes sont totalement détruites par le traitement, une greffe demeure néanmoins nécessaire pour s’assurer que ses cellules vont rester saines sur le long terme. Il est préférable que la greffe intervienne rapidement après la fin du traitement, cela veut donc dire qu’il ne reste que quelques semaines pour identifier un donneur compatible.

Joon et ses parents ont emménagé cette semaine dans un nouvel appartement à Thoiry, près de Genève, coté France. C’est encore un peu le camping mais l’installation se fait petit à petit. Ils resteront près de Genève durant la période de traitement et de récupération. Cela lui permettra de rester proche de ses amis de fac et de continuer ses études, même si cela sera certainement à un rythme plus lent.

Elle se prépare aux sessions d’examen de Septembre pour certains sujets qu’elle ne pouvait pas passer en Juin, dans le cadre de ses études avec l’Université des Sciences de Genève qu’elle avait démarrées l’année dernière.

Một vài tuần trước ngày cấy ghép

Như đã thông tin tới các bạn trong bản tin trước, Joon đã ra viện sau một tuần điều trị tại Bệnh viện Đại học của Genève. Phần còn lại của phác đồ điều trị sẽ được thực hiện ngoại trú. Song song với quá trình điều trị, Joon vẫn tiếp tục chuẩn bị cho kỳ thi cho những môn học thuộc ngành khoa học và vật lý mà em đã không thể thi vào tháng 6 vừa qua.

Tuần tới, bệnh viện sẽ tiêm vào màng não của Joon để ngăn ngừa sự ảnh hưởng của tế bào ung thư máu lên hệ thần kinh trung ương của em và đến giữa tháng 9, bệnh viện sẽ xét nghiệm tuỷ cột sống của em để phân tích sự tiến triển trong phác đồ điều trị.

Những kết quả này rất quan trọng vì Joon hiện đang ở trong giai đoạn cuối của phác đồ điều trị được tiến hành từ tháng 5 vừa qua. Việc kiểm tra này sẽ cho biết kết quả mức độ tiêu diệt tế bào ác tính cũng như để xác định phác đồ hồi phục của Joon.

Tiếp theo sẽ là giai đoạn chuẩn bị cho việc cấy ghép. Việc cấy ghép sẽ được tiến hành sau đợt kiểm tra cuối cùng nếu tìm được người cho tế bào gốc tương thích cho Joon. Ngay cả khi những tế bào ác tính được triệt tiêu hoàn toàn thông qua điều trị, việc cấy ghép tế bào gốc vẫn rất cần thiết để đảm bảo cho Joon sẽ có các tế bào mạnh khoẻ trong thời gian dài. Vì việc cấy ghép cần được thực hiện càng sớm càng tốt, việc tìm được một người cho tế bào gốc tương thích với Joon chỉ còn tính theo tuần!

Tuần này, Joon và cha mẹ của em đã chuyển đến một căn hộ mới ở Thoiry, một vùng của Pháp gần Genève. Cho dù căn hộ vẫn còn đang rất trống trải nhưng họ sẽ chuyển dần dần đồ đạc đến để cùng nhau sống ở đó trong thời gian điều trị cũng như hồi phục của Joon. Hơn nữa, Joon sẽ được ở gần trường cũ của em và các bạn học đại học cũng có thể đến thăm em dễ dàng hơn.