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La historia de Joon …

¿Quién es Joon?

Joon abraza la vida, es curiosa y entusiasta de todo y de todos. Ella decidió ver el lado bueno de todo. Se lanza entera en que emprende, con pasión por la ciencia y de las cosas humanas, impaciente de estudiar la física cuántica y, al mismo tiempo, bien hacer cosas con sus manos.

A los diecisiete años, Joon ya impresionó todos aquellos para quienes cocinó. Ella jardinería, semillas y bulbos están hacinados en el garaje. Ella teje para nosotros, dibuja, escribe, toca el piano. También bricola y restauró a su habitación en nuestra vieja casa: yeso, escayola, pintura… (para saber más y leer testimonios sobre Joon, haga clic aquí).

¿Qué pasa con ella?

Hace dos semanas (a principios de mayo), Joon estaba cansada con un poco de fiebre. El doctor no encontró nada, pero pidió un análisis de sangre. El resultado se devuelve en la tarde y Joon fue hospitalizada con urgencia al Hospital Cantonal de Ginebra, donde ha sido tratada por leucemia linfoblástica aguda positiva al cromosoma Filadelfia.

Su tasa de linfoblastos fue 137 000. Pacientes están en riesgo más allá de 50 000.

Joon comenzó la quimioterapia de inmediato. Se encuentra en una sala estéril, pero se puede visitar. Obviamente la quimioterapia le da náuseas y vómitos, pero también dolor muscular por todo el cuerpo y la cara. Afortunadamente, parece aguantar un medicamento que se llama Tramal. Todavía tiene un par de horas en la tarde, un respiro durante lo cual quiere charlar un poco o ver películas.

Su tratamiento actual y futuro:

• Ciclo de tratamiento de treinta días “ligero” (en curso)
• Balance + dos semanas de recuperación en la que dejará el hospital si lo permite su sistema inmunológico.
• Treinta días de tratamiento “pesado”

Es en este punto que Joon requerirá un trasplante de células madre. La mutación genética, cromosoma Filadelfia – implica que no tiene ninguna posibilidad de recuperación si no tiene el trasplante de células madre después de la quimioterapia en septiembre.

Nuestro desafío, nuestro llamado: Encontrar un donante compatible

Por lo tanto, tenemos ahora que encontrar un donante compatible de células madre de la sangre.

Joon es una niña vietnamita adoptada, así que no hay hermanos o hermanas donantes potenciales. En su caso, es necesario encontrar un donante cuyas características genéticas son lo más cercano posible a la suya. La probabilidad de ser compatibles entre dos personas elegidas al azar es muy raro: 1 posibilidad entre 1 millón.

Es por eso que está dentro de su grupo étnico que es más probable encontrar una combinación compatible. Sin embargo, se encuentran hoy muy pocos donantes asiáticos y vietnamitas en la base internacional de donantes voluntarios – a pesar que la enfermedad de Joon es por desgracia muy activa en esta comunidad.

¿Cómo ayudarnos a ayudarles?

1. Únase al registro nacional de su país como donante potencial. Por eso contacte su centro de salud o agencia más cercana (centros existentes en todo el mundo aparecen en este enlace). Su inscripción puede ayudar Joon si ustedes son compatibles. Podría también ayudar otra persona de su grupo étnico que tenga o tendrá esta enfermedad, en cualquier parte del mundo.
2. Difundir este mensaje con sus familias, amigos et colegas, idealmente dentro de comunidades asiáticas y vietnamitas.

Únase al registro nacional para convertirse en donantes potenciales: ¿quién, cómo?

¿Quién puede ser donante?

Cualquiera puede ser voluntario y dar otra oportunidad a un paciente para sanar.

Para ser donante, simplemente:

• estar en perfecto estado de salud
• tener más de 18 y menos de 51 años durante el registro (el límite de edad varía según el país: es por ejemplo 55 años en Suiza), aunque entonces podemos dar células madres hasta 60 año.
• responder a un cuestionario de salud y tomar una prueba de sangre.

Donde quiera que estés en el mundo, su donación puede salvar a una persona de cualquier parte. Sus células madre pueden ser dirigidas en cualquier lugar en un tiempo muy corto.

Cómo: una ruta sencilla en dos etapas, un compromiso que puede salvar una vida

• Paso preliminar (puntos 1 a 5): informarse e inscribirse en el centro más cercano.
• Paso de selección (puntos 6 a 9): se aplican sólo si hay compatibilidad. Hoy en día, un promedio de un donante sobre mil es en este caso.

Hay dos tipos de muestreo.

• Levy en la sangre por aféresis: en la mayoría de las veces, las células necesarias se han tomado de la sangre usando una máquina separador de células. En preparación, el donante recibe, por inyección subcutánea, un medicamento para estimular la producción de células madre en la médula ósea. Una o dos muestras de 4 horas en un centro de sangre permiten de recuperar las células de la sangre.
• Toma de muestras por punción: más raramente, el muestreo es quirúrgico. Se retira la médula del hueso de la pelvis posterior. El procedimiento se realiza bajo anestesia general.

Un proceso seguro

Aparte de los riesgos tradicionales asociados con cualquier anestesia, y en casos excepcionales el riesgo de infección a los pinchazos, la donación de médula ósea es segura. El medicamento utilizado en el primer caso puede, raramente, causar síntomas similares a la gripe, pero no se observaron efectos secundarios tardíos. Las células en la médula ósea se reponen rápidamente.

Hay tres principios fundamentales que rigen la donación de médula ósea: anonimato entre donante y receptor; proceso voluntario; y donación gratuita.

¡Funciona! Casos de éxito, testimonios de donantes y receptores

La donación de células madre de la sangre puede tratar y curar enfermedades de la sangre como la leucemia. En 2010, aproximadamente 1.700 pacientes fueron injertados en Francia, de cuales 950 lo han sido a través de los donantes de registros internacionales (ver aquí testimonios en francés). Hay también testimonios en ingles en el sitio Be the Match y A3S.

Gracias por haber tomado el tiempo para leer, y por su cualquier apoyo a Joon y otros con esta enfermedad.