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D+33 – Preparing to return home

Another milestone for Joon!

Yesterday Joon and her parents got a long briefing by the medical team to plan for her care when she returns home.  It will take several months for her immune system to develop again. During that time, she will be are at risk for some infections. Therefore her home will have to be prepared to be a safe and healthy place to heal, in particular to reduce contact with dust, dirt, mold and germs in order to help her stay infection-free.

When she returns home, Joon will enter a new stage of her recovery process. She will need a period of adjustment as she might experience fatigue and weakness. Also, in the hospital, she has been used to round-the-clock care from experienced medical caregivers. At home, she will now have to manage her medications on her own.

During the briefing, they also discussed how she can start gradually resuming her activities.

The exact date of her hospital discharge has not yet been fixed but it shall take place before the end of the month.

J+33 – Préparation du retour à la maison

Une autre étape importante pour Joon!

Hier Joon et ses parents ont eu une longue séance d’information de la part de l’équipe médicale en vue de planifier son retour à la maison. Étant donné qu’il faudra plusieurs mois pour que son système immunitaire se développe à nouveau, elle sera à risque d’attraper certaines infections durant cette période. Par conséquent son appartement devra être préparé pour être un endroit sûr et sain facilitant sa récupération, en particulier pour réduire le contact avec la poussière, la saleté, les moisissures et les germes.

A sa sortie de l’hôpital, Joon va entrer dans une nouvelle étape de son processus de récupération et elle aura besoin d’une période d’ajustement, d’autant plus qu’elle devra gérer par elle même ses prises de médicaments et ses soins.

Lors du briefing, ils ont également discuté de quelle manière elle va pouvoir commencer à reprendre progressivement ses activités.

La date exacte de sa sortie de l’hôpital n’a pas encore été fixée, mais elle doit avoir lieu avant la fin du mois.

Happy New Year… and thank you!

Taking the opportunity of the new year, Joon and her family would like to express their gratitude to the following organizations and individuals who contributed to the web campaign to help Joon find a matching donor.

Donor registration – events – drives

Public Awareness

Team Joon Blog – Facebook – Twitter – Flyers – email – online fora

  • The Knowledge and Innovation Team of UNDP in Bratislava who gave advice for the blog, designed graphics, promoted the blog via social media and helped for the drafting of content: Giulio, Blythe, Jura, Justyna.
  • For the initial setup and content drafting of the blog to launch the search for a donor: Marjolaine, Thibaut & Veronique, Agnes B, François.
  • For the Facebook page setup, Saveria and Blythe.
  • For the translations of the blog in 9 languages… : Kathleen, Thibaut, Dominique, Cécile, Narjess, Oumama, Trang, Tu, Lucy, François,  Veronique L, Jeehae and their family/friends.
  • For the preparation and design of flyers: Nathalie and her friends.
  • For spreading the word through distribution of flyers, email, online forums, Twitter, Facebook: Charlie, Agnes DLT, Pierre & Véronique, Sylvie, Laurianne and her father Siegfried, Savéria, Candice, Kathleen, Veronique HG, Nathalie, Martial, Thibaut.

A special thanks to:

  • Marjolaine for taking care of the overall coordination of the web campaign and for reaching out to many organizations.
  • Tu for the countless translations and for mobilizing the vietnamese community in Geneva and Paris.

And of course, the identification of the donor was made possible thanks to the Hopitaux Universitaires de Genève and the Swiss Blood Stem Cells who did coordinate the search worldwide.

Finally, there is also one person whom we should thank above all, we do not know her name, but she is the one who first registered as a donor, and went through the entire process to donate her stem cells for Joon. Wherever she is, our heartfelt gratitude goes to her.

D+26 – Joon is out of the isolation hospital room

Just a brief update to announce that Joon moved out from the isolation room in hospital. She remains in the same unit and continues to receive medications, but she is now in a new room with more space. The precautions for visits still prevail, but the move indicates that her immune system is building up to sufficient levels so that she could be monitored by the medical team in another room with less restrictions.

She has been posting new pictures on the blog. On the same page, you will also see the link to her personal blog that she started recently, about science, arts and also cooking….

Le poisson rouge est sorti de son bocal….!

Juste une petite mise à jour pour annoncer que Joon est sorti de sa chambre d’isolement. Elle reste dans la même unité en onco-pédiatrie et continue de recevoir ses traitements, mais elle est maintenant dans une nouvelle chambre avec plus d’espace. Les précautions pour les visites sont toujours de mise, mais le changement indique que son système immunitaire est désormais à des niveaux suffisants pour qu’elle puisse être contrôlée par l’équipe médicale dans une autre chambre avec moins de restrictions.

Elle continue à mettre en ligne de nouvelles photos sur le blog. Sur la même page, vous verrez aussi le lien vers son blog personnel qu’elle a commencé récemment, et dans lequel elle écrit des articles sur différents sujets ayant trait à la science mais aussi à la cuisine…