就在幾個禮拜前，小君（Joon）被診斷出罹患急性白血病，從那時候開始，她就一直待在醫院進行治療，她復原的希望都寄託在是否找到一個合適的捐贈者可以提供與她配對相符的造血幹細胞。

[français] [tiếng Việt] [한국어] [русский] [español] [Deutsch]  [português] [  عربي ] [English]

讓我來跟你說一個有關於小君（Joon）的故事

小君（Joon）是誰呢？

小君（Joon）是1995年出生於北越的一個小女孩， 我們跟她的第一次接觸是在越南海防（Haiphong）的一間婦產科醫院，當時她只有一個月大，用美麗的微笑迎接我們，也是在那個時候她加入了我們家庭，成為我們家的一份子。小君（Joon）在成長的過成中，跟著我們走遍世界各地，我們先去了寮國、再去了曼谷、紐約、維也納，大多數的時間我們都住在法國。法語跟英語是她的母語，去年她完成了第二階段的學業，也就是法國的＂高中＂，她就讀的高中位費爾內-伏爾泰（Ferney-Voltaire），這是一個位於瑞士邊境的城市，她也以優異的成績通過法國高中會考的科學組。去年九月，她進入了一間位於日內瓦的大學，就讀物理與科學系。

小君（Joon）對於生命充滿了熱情：她醉心於科學與量子物理，希望未來可以成為一名研究型的科學家，透過繪圖與寫作，她展現了無數的創意，她會彈琴、還曾經為家人跟朋友下廚，而她的廚藝可以算是小型的藝術作品。她經常忙於不同的計劃：園藝、編織、為她的房間塗上泥並油漆來改變風格；甚至一直到現在，她仍繼續用摺紙，為醫院的護士們摺出美歷的作品。（欲知更多有關小君（Joon）的介紹，請按此連結）。

小君（Joon）發生了什麼事？

數個禮拜前，小君（Joon）一直不斷感到疲倦且不舒服，醫生當時並沒有查出任何異狀，只是要她做個血液測試。檢驗的結果就在那個下午出來，沒想到小君（Joon）立刻被送到日內瓦的大學醫院住院。她的淋巴細胞指數高達137,000，通常只要指數到達50,000，病人就會被認為有生命危險。

小君（Joon）被診斷得到了急性淋巴性白血病 – 費城染色體呈現陽性（acute lymphoblastic leukemia –Philadelphia Chromosome positive），於是立即開始進行化療，她被送入一間無菌室，只限一些訪客進入。化療讓她非常的不舒服：於是她感到噁心、嘔吐，臉部及身體的肌肉疼痛。幸好，她可以忍受一種名叫Tramal的藥物治療，幫助她舒緩這些症狀。她利用下午短暫的自由時間看看電影或是和訪客聊天。

她的療程包含：

• 三十天一個週期的＂輕度＂治療（持續中）
• 評估並有兩週的復原期讓她可以離開醫院，但都必須在她的免疫系統狀態許可的前提下進行。
• 三十天的＂重度＂治療

當這第二階段完成時，她將必須要接受幹細胞移植手術，因為基因突變的關係 – 也就是費城染色體的基因，如果不接受移植，在第二次化療過後，她也沒有機會可以復原。移植須要在九月份進行。

我們的挑戰、我們的請求：找到一名合適的捐贈者

我們必須要找到一名和小君（Joon）的造血幹細胞相吻合的捐贈者。

由於小君（Joon）是一名被收養的越南裔孩子，在她的收養家庭中找不到吻合的捐贈者（要在不同個體間找到吻合的捐贈者十分困難，機率到約是一百萬分之一），為了要找到適合小君（Joon）的捐贈者，我們必須要找到和她基因檔案近似的人。

因此，我們要朝和小君（Joon）相同的人種當中搜尋，才最有可能找到相符的情況。儘管在這個族群中，罹患像和小君（Joon）相同病症的人並不少見，不幸的是，亞洲人（特別是越南人）卻很少有人在國際幹細胞捐贈資料庫中註冊。

你可以怎麼幫助我們或是幫助其他人？

1. 你可以和離你最近的捐贈中心聯繫（請在右側欄位的連結中，找到離你最近的捐贈中心）。每個國家的程序不同，如果我們有幸發現你和小君（Joon）的情況相符，那麼你的註冊將可以幫助到小君（Joon）。而你的註冊也有可能幫助到跟你相同人種中有類似情況的其他人。
2. 請你幫忙散布這個訊息！尤其是在亞洲跟越南的地區。越多人註冊，就會有越多機會可以幫助到小君（Joon）。你的隨手轉寄，或許就可以鼓舞和小君（Joon）的造血幹細胞相吻合的其他人註冊。

誰可以在國家資料庫內註冊？要怎麼註冊？

誰可以成為娟贈者？

每一個人都可以自願成為捐贈者，你的註冊將會讓病患有更多的復原機會。

要成為捐贈者，你必須：

• 身體健康
• 年滿十八歲、且在註冊時未滿五十五歲（每個國家有關年齡的規定不同。舉例來說。有些國家會要求要未滿五十一歲，有些國家則可延長到六十歲。）
• 填寫一份問卷，並接受血液或是口腔黏膜檢測（swab test）

不論你在哪個國家，你的捐贈都有可能幫助世界各國的病患，你的幹細胞可以被迅速地送到世界任何地方。

要如何成為捐贈者？只要完成一個簡單的二階段程序，你就可能可以拯救一個生命

1. 準備階段（第1-5點）：提供資料並註冊（詳見旁邊的國家註冊中心清單）。
2. 篩選階段（第6-9點）：只有當你的造血幹細胞情況與某個病患相符的時候才會進行這個階段。到目前為止，大約每一千名註冊者中可以找到一名相符的情況。

有兩種捐贈方式：一種是幹細胞移植、另一種是骨髓移植。每個國家的移植程序與進行方式不。

• 透過我們稱之為＂apheresis＂程序提供造血幹細胞：在程序開始的前幾天，捐贈者會接受數項注射，以增加骨髓製造幹細胞的能力。我們會透過一個細胞分離機進行一個大約四小時的程序，以便從你的血液中取出必要的細胞。最多只會進行一次或是二次這種程序，來從你的血液中擷取足夠的細胞，這項程序會在輸血中心進行。
• 骨髓樣本：另外一種比較少見的情況，是透過外科手術來取得樣本，骨髓會透過針頭，從你的骨盆處的骨頭中擷取。手術中要經過麻醉，所以必須在醫院進行。這些程序的風險很小，詳細情況可以參考右邊的說明與數據。

幹細胞以及骨髓的國際捐贈制度遵循下面三項基本原則：

• 捐贈者與受贈者保持匿名；
• 所有程序均須出於自願；
• 捐贈者無須負擔任何費用，受贈者也不會付錢給捐贈者。

這很有效！

造血幹細胞的捐贈幫助治療且治癒了很多像是白血病之類的血液疾病患者，你可以在Be the Match以及A3M 這兩個網站上找到捐贈者與受贈者的親身體驗，這些經歷非常的激勵人心。

感謝你花時間閱讀本文，並感謝你對於小君（Joon）以及其他深受白血病或是其他類型血液疾病患者的支持。