Несколько недель назад у Джун был обнаружен острый лейкоз, и с тех пор она находится в больнице на лечении. Ее выздоровление зависит от нахождения донора, чьи стволовые клетки будут ей подходить.

[français] [tiếng Việt] [한국어] [español] [Deutsch]  [português] [  عربي ] [English] [中文]

История Джун…

Кто такая Джун?

Джун родилась в 1995 году в Северном Вьетнаме, тогда мы впервые увидели ее прекрасную улыбку в родильном доме в Хайфонге, ей был всего месяц с рождения, когда она стала частью нашей семьи и нашей жизни. Вместе со своей путешествующей семьей Джун росла во всем мире; сначала в Лаосе, потом в Бангкоке, Нью-Йорке, Вене, и совсем недавно во Франции. Она говорит на двух языках – английском и французском и в прошлом году она завершила учебу в средней школе с отличием и получила степень бакалавра наук во Франции в местности под названием Ферни-Вольтер, что неподалеку от границы со Швейцарией. Прошлым сентябрем в Женеве она начала свою учебу в университете и изучает физику.

Джун полна энтузиазма к жизни: она увлечена наукой и квантовой физикой и хочет заниматься научно-исследовательской работой; она выражает себя в творчестве рисованием и другими проектами, она играет на фортепиано, а также приготовила множество незабываемых блюд для друзей и родных. Даже ее блюдо являет собой частичку творчества. Джун всегда чем-нибудь занята: сажает сад, вяжет, штукатурит и перекрашивает свою комнату, и даже сейчас делает чудесные оригами для медсестер в больнице.

Джун щедрый и любящий друг для множества людей которых она знает по всему миру. Она всегда открыта для помощи или может просто выслушать, и конечно готова делить радость в хорошие времена. Она любит кино, выставки искусства, концерты, путешествия…смотреть на закат…и просто делить хорошую еду вместе. Ее смех заразителен и ее улыбка поднимает настроение и дарит спокойствие. Часто она думает о десяти вещах одновременно; и мы все знакомы с ее удивительными и страстными описаниями включающими даже изобретенные ею слова, что случается в результате смешения двух языков, так она делиться своими мыслями и идеями. Джун дарит нежность, грацию и радость везде где она появляется!

Что с ней происходит?

Несколько недель назад Джун почувствовала усталость и ей стало плохо. Доктора нечего не нашли но взяли кровь на анализы. Результаты были готовы в тот же день и Джун была экстренно госпитализирована в университетскую больницу в Женеве. Ее уровень лимфобласта был 137 000, тогда как пациенты с уровнем ниже 50 000 уже считаются подверженными высокому риску.

У Джун острый лейкоз с синдромом Филадельфия.

Джун сразу же назначили химиотерапию. Она находится в стерильной комнате, но некоторых посетителей допускают. Химиотерапия делает ее слабой: ее тошнит и рвет, вызывая у нее боль в мышцах тела и лица. К счастью она может переносить препарат под названием Трамал, который помогает бороться с этими симптомами. Несколько свободных часов от лечения она проводит за просмотром фильмов и в общении с посетителями.

Ее лечение:

• Тридцатидневный цикл «легкой» терапии (до сих пор)
• Оценка результатов лечения и две недели восстановления, в течение которых мы планируем вывести ее из больницы, если позволит ее иммунная система.
• Тридцатидневный цикл «тяжелого» лечения

Когда завершится второй цикл, ей необходимо будет пройти процедуру пересадки стволовых клеток. Из-за генетической мутации – хромосома Филадельфии – у нее нет шансов излечиться без пересадки после второго цикла химиотерапии. И эта трансплантация должна произойти в сентябре.

Наша проблема и просьба: нахождение подходящего донора

Нам нужно найти донора, чьи стволовые клетки крови совместимы с клетками Джун.

Так как Джун – это приемный ребенок из Вьетнама, в ее семье нет подходящего донора для нее (вероятность совпадения у случайных доноров мала: шанс один из миллиона). Для того, чтобы найти совместимого с Джун донора, необходимо чтобы его/ее генетический профиль был как можно ближе к ее.

По этой причине, вероятнее найти такого донора из той же этнической группы, что и Джун. К сожалению, очень мало азиатских (в частности вьетнамских) потенциальных доноров, являющихся частью международной базы данных доноров стволовых клеток, несмотря на печальный факт того, что болезнь Джун наиболее часто встречается у данного сообщества.

Как помочь нам и как помочь им?

1.  Запишитесь в национальный реестр своей страны для того, чтобы стать потенциальным донором. Вы можете найти ближайшее донорское учреждение (смотрите ссылки в правой колонке для того, чтобы найти ближайший центр). Процедуры могут различаться от страны к стране. Ваша регистрация поможет Джун если мы достаточно удачливы и вы оба достаточно совместимы. Этим Вы помогаете и другим из Вашей этнической группы кто может находится в подобном состоянии.
2. Распространите это сообщение! Особенно в азиатских и вьетнамских сообществах. Чем больше людей зарегистрируются, тем больше шансов найти подходящего и совместимого донора для Джун. Именно Ваше сообщение может стать тем самым, что поможет найти идеального по совместимости донора.

Стать частью национального реестра: кто и как?

Кто может стать донором?

Любой и каждый человек может добровольно стать донором и таким образом дать пациенту шанс на выздоровление.

Для того чтобы стать донором Вам нужно:

• Быть в хорошем состоянии здоровья
• Быть 18 лет или старше, и младше 55к моменту регистрации (данный лимит зависит от страны: к примеру, в некоторых странах необходимо быть до 51 а в других до 60 лет)
• Заполнить анкету и сдать кровь или мазок на анализы

Где бы Вы ни находились в мире,  Ваше донорство может спасти пациента, где бы он/она ни находился/ась. Ваши стволовые клетки могут быть быстро транспортированы в любую точку земного шара.

Как стать донором: простая, двухэтапная процедура и возможность спасти жизнь

1. Предварительный этап (пункты 1-5): Информация и регистрация (смотрите ссылку в боковом меню)
2. Отбор (пункты 6-9): Только и если только есть совпадение. Сегодня, совпадения находят для примерно одного из тысячи людей, которые зарегистрированы.

Существуют два типа донорства, трансплантация стволовых клеток и костного мозга, и процедуры и практики различаются от страны к стране.

• Предоставьте стволовые клетки крови через процесс под названием «аферез»: За несколько дней до процедуры, донор получает несколько инъекций для ускорения процесса производства стволовых клеток костного мозга. Необходимые клетки затем извлекают из крови посредством специального оборудования отделяющего клетки в течение четырех часов. Только одной или иногда двух процедур достаточно для извлечения необходимого количества клеток из крови. Процедуру производят в центрах переливания крови.
• Образец костного мозга: Реже всего его извлекают операционным путем. Костный мозг извлекается с помощью шприца из тазобедренной кости. Операция проходит под общей анестезией и поэтому проводится в госпитале.

Риски связанные с этой процедурой минимальны. Для большей информации и статистики смотрите ссылки справа.

Донорство стволовых клеток и костного мозга в рамках международного реестра основано на трех фундаментальных принципов:

• Анонимность между донором и получателем;
• Добровольность донорства;
• Это совершенно бесплатно для донора, и также нет платы от получателя донору

Это работает!

Донорство стволовых клеток крови помогает лечить и излечивать множество болезней крови, такие как лейкемия. Вы можете найти вдохновляющие истории, как от доноров, так и от получателей на таких сайтах как Be the Match и A3M.

Спасибо за Ваше время и поддержку Джун и других пострадавших от лейкоза и от других заболеваний крови.