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준(Joon)의 이야기…

준은 누구일까요?

준(Joon) 양은 1995년 베트남 북부에서 태어났습니다. 너무나 사랑스럽게 웃고 있던, 태어난 지 한 달이 된 그 아이를 처음 만난 곳은 베트남 하이퐁에 있는 한 산부인과 병원이었습니다. 준 양은 우리의 가족이 되었고, 곧 우리의 삶의 일부가 되었습니다. 준 양은 가족과 함께 라오스, 방콕, 뉴욕, 비엔나 등 세계 곳곳을 여행하며 자라왔고, 얼마 전 프랑스로 돌아왔습니다. 준 양은 프랑스어와 영어 두 가지 언어를 구사하며, 작년에는 스위스 국경 근처 페르니 볼테르에 위치한 프랑스 고등학교를 졸업하고 프랑스 과학대학 입학 시험에서 우수한 성적을 거두었습니다. 준 양은 작년 9월 제네바에서 과학과 물리학 공부를 시작했습니다.

준 양은 삶에 대한 열정이 가득합니다. 과학과 양자 물리학의 매력에 푹 빠진 그녀는 연구원이 되기를 소망합니다. 준 양은 그림 그리기, 프로젝트, 피아노 연주로 그녀의 창의력을 발휘했고, 기억에 남을 만큼 맛있는 요리를 가족들과 친구들에게 선보이곤 했습니다. 그녀가 만드는 모든 요리 하나하나가 그녀에게는 예술 작업과 같았습니다. 준 양은 언제나 프로젝트를 진행 중입니다. 정원 가꾸기, 뜨개질, 방 꾸미기 페인팅과 리모델링, 심지어 지금도 병원 간호사들에게 선물할 아름다운 종이 접기를 만들고 있습니다. (준 양에 대한 자세한 내용을 읽기 원하시면 여기를 클릭하세요.)

그녀에게 무슨 일이 일어나고 있는 것일까요?

이 주 전부터 준 양은 피곤함과 몸 상태가 안 좋다고 느끼게 되었습니다. 의사선생님께서는 원인을 찾지 못한 채로 혈액 검사를 지시했습니다. 검사 결과가 나온 바로 그 날 오후, 준 양은 제네바에 있는 대학 병원에 곧바로 입원하게 되었습니다. 그녀의 림프아구세포 수준은 137,000이었는데, 이는 일반적으로 위험군에 드는 환자들이 50,000 수준임을 감안하면 치명적으로 높은 수치였습니다.

준 양은 필라델피아 염색체 양성의
급성 림프구성 백혈병을 앓고 있었던 것입니다.

준 양은 항암 치료를 즉시 시작했습니다.  그녀는 일부 방문자들만이 출입할 수 있는 무균실에서 지내고 있습니다. 화학 요법은 메스꺼움, 구토, 얼굴과 몸에 오는 근육통 등으로 그녀를 고통스럽게 합니다. 다행히도 그녀는 이러한 증상들의 완화를 돕는 Tramal라는 약을 견뎌낼 수 있습니다. 오후에는 영화를 보거나 그녀를 찾아오는 사람들과 이야기를 나누면서 시간을 보냅니다.

그녀가 받고 있는 치료:

• 30일 주기의 “가벼운” 치료 (진행중)
• 치료 결과에 따라, 그녀의 면역 체계가 양호할 경우 병원을 떠날 수 있는 2주 간의 회복 기간
• 30일 주기의 “집중적인“ 치료

이러한 치료 주기가 두 차례 반복되고나면, 그녀는 줄기세포 이식을 받아야 합니다. 유전자 돌연변이인 필라델피아 염색체 때문에 두 번의 화학 치료 주기를 거친 후에도 이식을 받지 못한다면 회복의 가능성이 거의 없습니다. 9월 안에는 이식을 받아야 합니다.

저희에게 닥친 어려움, 그리고 부탁의 말씀: 준 양과 조혈줄기세포가 일치하는 기증자분을 찾습니다

저희는 준 양과 조혈줄기세포가 일치하는 기증자분을 찾아야만 합니다.

준 양은 베트남에서 입양되었기 때문에 입양 가족들 중에서는 일치하는 기증자가 없습니다. (일반인들 중에서 일치하는 사람을 찾을 수 있는 가능성은 백만 분의 1 밖에 되지 않습니다.) 준 양과 일치하는 기증자를 찾으려면 그녀와 유전적 정보가 최대한 가까운 사람을 찾아야 합니다.

그렇기 때문에 기증자를 찾을 수 있는 확률을 최고로 높일 수 있는 방법은, 준 양과 같은 인종 그룹 안에서 찾아보는 것입니다. 안타깝게도 준 양의 고향에서 이 병의 발병률이 높은 편임에도 불구하고, 국제 줄기세포 기증 기관에 등록된 아시아인, 그 중에서도 베트남 기증자들은 거의 없는 상태입니다.

어떻게 도울 수 있나요?

1. 여러분이 거주하시는 국가의 가까운 기증 기관에서 국가 기증 관리 센터에 등록하여 기증 희망자로 등록하세요(가장 가까운 센터를 찾으시려면 오른쪽에 있는 링크를 참조하세요).이 후의 진행 과정은 국가에 따라 달라질 수 있습니다. 저희에게 운이 따라준다면, 여러분은 준 양에게 도움을 줄 수 있는 분이 될 것입니다. 뿐만 아니라 그녀와 비슷한 상황에 있는 다른 사람을 도와 주실 수 있게 됩니다.
2. 준 양의 이야기를 널리 알려주세요! 특히 아시아와 베트남 지역에 퍼트려주세요. 더 많은 사람들이 등록할수록, 그녀에게 맞는 기증자를 찾을 확률도 높아집니다. 여러분이 보내는 메시지로 인해 그녀와 보다 합치성이 높은 기증자가 시스템에 등록을 하게 될 수도 있습니다.

국가 기증센터에 등록하기: 누가, 어떻게 할 수 있나요?

누가 기증자가 될 수 있나요?

누구나 환자의 생명을 살리는 기증자가 될 수 있습니다.

기증자가 되시려면:

• 신체건강해야 합니다.
• 등록 기간 동안 18세 이상, 55세 이하여야 합니다. (해당 나이 제한은 국가에 따라 달라질 수 있습니다. 일부 국가에서는 51세 이하, 어떤 국가에서는 60세까지 가능합니다)
• 설문지를 작성하고, 혈액 검사 또는 면봉 채취 검사를 받아야 합니다.

여러분의 기증은 국경을 넘어 한 명의 환자의 생명을 구할 수 있습니다. 여러분의 줄기세포는 세계 어느곳이든 신속하게 전달될 수 있습니다.

기증자 되기: 생명을 살릴 수 있는 손쉬운 2단계

1. 예비 단계(1-5번): 정보 전달 및 등록 (오른쪽 바에 있는 링크를 참조하세요)

2. 선택 단계(6-9번): 기증자로 선정 시에 진행 되는 단계입니다. 일반적으로, 알맞은 기증자가 될 확률은 1000분의 1 정도입니다.

기증에는 줄기세포 이식과 골수 이식 두 가지 종류가 있으며, 기증 및 시술 과정은 국가에 따라 차이가 있습니다.

• ‘성분채집술’을 통해 이루어지는 줄기세포 기증: 시술 며칠 전, 기증자는 줄기세포의 생산을 증가시키는 주사를 몇 차례에 걸쳐 맞게 됩니다. 기증될 세포는 세포 분리 기계를 통해 4시간에 걸쳐 혈류로부터 추출됩니다. 세포 추출은 1회(필요 시 2회)로 마무리 되며, 시술은 수혈 센터에서 진행됩니다.
• 골수 추출: 드문 경우, 기증 세포가 수술을 통해 추출되어야 할 때도 있습니다. 이 경우는 주사기를 사용하여 골반으로부터 골수를 추출합니다. 이 수술은 전신마취를 요하므로, 병원에서 진행됩니다. 이 과정에서 수반되는 위험성은 적습니다. 관련된 자세한 내용과 통계자료를 확인하시려면 왼쪽의 사이트를 참고하세요.

국제 등록 시스템을 통한 줄기 세포와 골수 기증은 다음의 세 가지 기본적인 원칙에 따릅니다.

• 공여자와 환자 정보 비공개;
• 자발적인 기증 과정;
• 기증자에게 금전적인 보상은 없으며, 환자가 기증자에게 금전적인 보상을 제공하지 않음

여러분의 기증이 생명을 구합니다!

줄기세포 기증은 백혈병을 비롯한 혈액 관련 병을 치료하거나 치유하는 데 큰 도움이 됩니다. 기증을 받은 환자들의 감동적인 사연과 이야기를 Be the Match 와 A3M (링크 참조)에서 확인해보세요.

준 양을 비롯하여 백혈병으로 인해 고통 받는 환자들을 위한 여러분의 관심과 지원에 깊은 감사드립니다.