Hãy giúp Joon tìm được một người hiến tế bào gốc

Chỉ cách đây vài tuần, Joon phát hiện mình bị ung thư máu cấp tính. Em đang phải điều trị tại bệnh viện. Việc em có khỏi bệnh được hay không phụ thuộc vào việc có tìm được người hiến tế bào gốc máu tương hợp với em.

[français] [한국어] [русский] [español] [Deutsch]  [português] [  عربي ] [English] [中文]

Câu chuyện của Joon…

joon

Joon là ai?

Joon sinh năm 1995 tại miền bắc Việt Nam. Chúng tôi nhìn thấy nụ cười đáng yêu của em lần đầu tiên tại một bệnh viện phụ sản ở Hải Phòng khi em một tháng tuổi, và rồi em trở thành một thành viên trong gia đình chúng tôi. Joon lớn lên ở nhiều nơi trên thế giới cùng gia đình của mình; đầu tiên là Lào, sau đó là Bangkok, New York, Vienna, và gần đây nhất là Pháp. Em có thể nói tiếng Pháp, tiếng Anh, và vừa học xong trung học năm ngoái tại trường Ferney-Voltaire gần biên giới Thụy Sĩ. Tại đây em nhận bằng tốt nghiệp loại ưu về khoa học. Tháng 9 vừa rồi em bắt đầu theo học vật lý và khoa học tự nhiên tại Geneva.

Joon yêu cuộc sống, ham khám phá và tràn đầy nhiệt huyết. Em luôn lạc quan và làm mọi việc hết sức mình. Em đam mê khoa học, đặc biệt là vật lý nguyên tử. Em cũng rất thích công việc thủ công và rất khéo léo với đôi tay của mình. Em làm vườn, đan lát, vẽ, viết, và chơi piano. Em tự làm rất nhiều việc kể cả sửa sang lại căn phòng của mình như trát tường và quét sơn

Joon là một người bạn hào phóng và tràn đầy yêu thương. Em luôn giúp đỡ, lắng nghe, và cũng luôn sẵn sàng tận hưởng thời gian vui vẻ với bạn bè. Em yêu phim ảnh, triển lãm nghệ thuật, hòa nhạc, du lịch ….. ngắm mặt trời lặn …. hay chỉ đơn giản là ăn một bữa ăn tốt cùng nhau. Tiếng cười của em có sức lan tỏa còn nụ cười của em làm mọi người cảm thấy yên bình và yêu đời hơn. Em thường nghĩ về nhiều thứ cùng một lúc; và chúng tôi đều quen với cách em hăng say miêu tả những niềm đam mê của mình. Em pha trộn và thậm chí sáng tạo những từ mới từ những ngôn ngữ mà em biết để nói lên những suy nghĩ và cảm tưởng của mình. Joon mang đến sự dịu dàng, lòng biết ơn và niềm vui tới bất cứ nơi nào em có mặt!

Cái gì đã xảy ra với em?

Cách đây hai tuần, Joon hơi mệt và sốt. Các bác sĩ không tìm thấy gì đặc biệt nhưng yêu cầu một xét nghiệm máu. Ngay buổi chiều hôm đó em có kết quả và phải nhập viện khẩn cấp tại Geneva. Lượng lymphoblastic của em là 137 000, trong khi đó các bệnh nhân có lượng lymphoblastic từ 50 000 trở lên đã bị cho là nguy hiểm.

Joon bị bệnh bạch cầu hay còn gọi là bệnh ung thư máu lymphoblastic cấp tính – nhiễm sắc thể philadelphia dương tính.

Joon bắt đầu hóa trị ngay lập tức. Em phải ở trong phòng vô trùng nhưng được phép tiếp một số người đến thăm. Các đợt hóa trị làm em rất mệt, buồn nôn, bị nôn, và đau cơ bắp trên toàn cơ thể và khuôn mặt. Rất may một loại thuốc tên là Tramal giúp em giảm bớt những triệu chứng này. Buổi chiều em có vài giờ nghỉ ngơi để trò chuyện hoặc xem phim.

Phác đồ điều trị của em bao gồm:

  • Một chu kỳ hóa trị ba mươi ngày “nhẹ” (đang tiến hành)
  • Đánh giá tiến triển và hai tuần nghỉ ngơi. Trong thời gian đó em có thể ra viện nếu hệ thống miễn dịch của em cho phép.
  • Một chu kỳ hóa trị ba mươi ngày”nặng”

Sau khi đợt hóa trị thứ hai kết thúc, em cần được cấy ghép các tế bào gốc. Vì gen đột biến – nhiễm sắc thể Philadelphia – em sẽ không có cơ hội sống nếu không được cấy ghép các tế bào gốc sau đợt hóa trị thứ hai. Việc cấy ghép này phải diễn ra trong tháng 9.

Trở ngại và lời kêu gọi của chúng tôi: Tìm được một người hiến tế bào gốc tương thích.

Joon được nhận làm con nuôi từ Việt Nam và vì thế không có ai trong gia đình bố mẹ nuôi của em có tế bào tương thích với em. Xác suất tương thích giữa hai cá nhân là rất hiếm: chỉ 1 trong 1 triệu. Để tìm được một người hiến tế bào cho em, chúng tôi phải tìm một người có đặc tính di truyền càng giống với em càng tốt.

Khả năng tìm thấy tế bào tương thích cao nhất là trong cộng đồng người châu Á và Việt Nam. Tuy nhiên, trong cơ sở dữ liệu quốc tế, cộng đồng này có số lượng người hiến tặng tự nguyện ít nhất mặc dù căn bệnh mà Joon mắc phải lại rất hay gặp trong trong cộng đồng này.

Làm thế nào để giúp chúng tôi và giúp những người bị bệnh giống em?

  1. Đăng ký để trở thành một người hiến tặng tự nguyện bằng cách liên hệ với trung tâm y tế hoặc cơ sở hiến tặng gần nhất (bấm vào các liên kết ở cột bên phải để xem danh sách các trung tâm hiện có trên toàn thế giới). Quá trình đăng ký có thể thay đổi tùy theo các nước. Việc đăng ký của bạn có thể giúp đỡ Joon nếu chúng tôi may mắn là bạn và Joon tương ứng, nhưng cũng có thể giúp một người trong cộng đồng của em đang hoặc sẽ bị bệnh này ở bất cứ nơi nào trên thế giới.
  2. Gửi lời kêu gọi này đến những người xung quanh bạn và đặc biệt tới cộng đồng người châu Á và Việt Nam. Càng nhiều người đăng ký càng có nhiều khả năng tìm thấy người hiến tặng tương thích cho Joon.

Đăng ký để trở thành một người hiến tặng tự nguyện: ai và thế nào ?

Ai có thể trở thành người hiến tặng

Bất kỳ ai và tất cả mọi người đều có thể trở thành người hiến tặng tự nguyện và cho những người bị bệnh một cơ hội sống sót.

Để trở thành một người hiến tặng chỉ cần:

  • Có sức khỏe tốt
  • Từ 18 tuổi trở lên, và dưới 55 tuổi tại thời điểm đăng ký (một số nước có các quy định riêng về giới hạn tuổi, có nơi dưới 51 tuổi và có nơi đến 60 tuổi)
  • Điền vào phiếu câu hỏi về sức khỏe và thử máu.

Dù bạn ở đâu, bạn cũng có thể cứu một người bệnh trên toàn thế giới. Tế bào gốc của bạn có thể được gửi tới bất ký đâu trong một thời gian ngắn.

Làm thế nào: một quá trình đơn giản gồm hai giai đoạn và khả năng cứu một con người.

  1. Giai đoạn đầu (từ điểm1 đến 5): tìm hiểu và đăng ký tại một trung tâm y tế gần nhất.
  2. Giai đoạn hai (từ điểm 6 đến 9): nếu và chỉ trong trường hợp tương thích. Trung bình khả năng trở thành một người cho tặng là một trên một nghìn.
Greffe diagramme Viet
Bấm vào biểu đồ để phóng to

Có hai phương pháp hiến tặng, cấy ghép tế bào gốc và cấy ghép tủy, và mỗi nước có thể có cách làm khác nhau.

  • Cấy ghép tế bào từ máu bằng máy lọc máu: Trước đó vài ngày, người hiến tặng sẽ được tiêm một loại thuốc để kích thích việc sản xuất các tế bào gốc trong tủy xương. Các tế bào cần thiết sẽ được tách ra khỏi máu trong vòng bốn tiếng. Thường thì chỉ cần một lần lấy tế bào là đủ, tuy nhiên đôi khi phải làm hai lần. Việc lấy tế bào từ máu sẽ được thực hiện tại các trung tâm truyền và lọc máu.
  • Cấy ghép tế bào từ tủy xương qua phẫu thuật: Tủy xương sẽ được lấy ra bằng một cây kim đâm vào vùng xương chậu. Việc rút tủy xương được thực hiện khi người cho được gây mê hoàn toàn tại bệnh viện.

Các phương pháp trên có rất ít nguy cơ. Xin đọc thêm các trang web bên trái để có thêm thông tin chi tiết.

Việc hiến tặng qua hệ thống đăng ký quốc tế có ba nguyên tắc cơ bản:

  • không biết danh tính người người hiến và người nhận
  • tự nguyện
  • người hiến không nhận thù lao và người nhận không phải trả tiền

Thành Công!

Việc hiến tặng tế bào gốc có thể điều trị và chữa khỏi các bệnh về máu như bệnh bạch cầu. Trong năm 2010, có khoảng 1.700 bệnh nhân được ghép tế bào ở Pháp trong đó 950 là nhờ người hiến tặng đăng ký trong dữ liệu quốc tế. Bạn có thể đọc những câu chuyện cảm động từ người hiến cũng như là người nhận tại các trang web này.

Chúng tôi xin cám ơn các bạn đã dành thời gian đọc và giúp đỡ Joon và các bệnh nhân ung thư máu khác.

[HÃY HÀNH ĐỘNG NGAY BÂY GIỜ]

——————————————-

10/7/2013

Chúng tôi rất cảm kích về sự quan tâm nhiệt tình của các bạn tới Joon.

Cách tốt nhất để giúp Joon là tiếp tục truyền bá câu truyện của em, đặc biệt là tới các cộng đồng người châu Á sống ở nước ngoài.
Cho tới thời điểm này, Việt Nam không nằm trong hệ thống đăng ký quốc tế, nhưng sẽ rất tốt nếu các bạn có thể đăng ký trở thành người hiến tặng tự nguyện tại các trung tâm y tế Việt nam. Ở Việt Nam hiện có 7 trung tâm đang hoạt động trong lĩnh vực này bao gồm Viện Huyết học – Truyền máu TW; Bệnh viện Truyền máu – Huyết học Tp. Hồ Chí Minh; Bệnh viện 108; Bệnh viện TW Huế; Bệnh viện Nhi TW; Bệnh viện 198; và Bệnh viện Bạch mai.

Việc hiến tặng này dựa trên nguyên tắc giấu tên giữa người hiến và người nhận cho nên các bạn không thể hiến tặng trực tiếp cho Joon. Mục đích của chiến dịch này là để nâng cao nhận thức và tăng số lượng người hiến tặng châu Á tại các trung tâm đăng ký quốc gia. Vì vậy, dù ở đâu, việc hiến tặng của các bạn cũng có thể giúp cứu sống một con người.

Việc hiến tặng tế bào gốc không cần có sự tương thích về nhóm máu, không gây đau đớn và không ảnh hưởng đến sức khỏe người hiến tặng.

138 thoughts on “Hãy giúp Joon tìm được một người hiến tế bào gốc”

  1. Dear Patrick,
    I’m a Vietnamese who is studying a Master course with a half in Singapore and a half in Harvard, Boston, MA. I will be staying in Singapore for one more month before leaving for Harvard for the 2nd semester (Mid August 2013). I already sent email and made phone call to the BMDP in Singapore, they said it is difficult for me because I’m not a permanent resident. When I become a potential donor, I must be always in Singapore so that they can easily contact me anytime. Please advise me what to do now? I really wanna be a stem cell donor to give a better chance of recovery to Joon or any other patient somewhere else in the world.
    Pls contact me through the email address: Thuy_Bui@hks.harvard.edu

    1. Dear Thuy,

      Thanks for your message. You can only register to become a bone marrow donor in a country where you are a resident. Depending on your status in the US, you may be able to register once you arrive in Boston. You can do so by completing an online form on the following sites:
      – the National Marrow Donor Programme: http://www.bethematch.org
      – or the Asian American Donor Programme: http://www.aadp.org

      You can also help by encouraging more friends to become donors, particularly Vietnamese living abroad. The new page on the blog “Act Now” aims to better explain how to help. Every new donor can make a difference for Joon or another patient who is waiting for a bone marrow transplant.

      Marjolaine

  2. mình nghe qua thông tin biết rằng joon bạn đang cần cấy ghép tế bào gốc nếu có thể mình xin được hiến tặng nếu chùng khớp .holitel 0983166679 .chúc may mắn sớm khỏi bệnh

  3. Tôi rất muốn được giúp nhưng không biết sẽ nói với cơ sở y tế gần nhất như thế nào. ở đó họ có thông tin của Joon không? xin vui lòng hướng dẫn chi tiết hơn. có thể liên hệ tôi email: quynhtrucdinh@yahoo.com

    1. Dear Vu,

      You don’t need to donate your blood. If you want to help, you can register to become a bone marrow donor. If your type is compatible with Joon’s or any other patient who needs a transplant, you will be called for a donation of stem cells. So this could happen tomorrow, any time in the future or never

      In the US, you can register online by completing a form. You need to meet some basic health requirements and be aged between 18-44. You will then receive a kit to collect a swab of cheek cells that you will have to return to complete the registration process.

      You can register with
      – the National Marrow Donor Programme: http://www.bethematch.org
      – or the Asian American Donor Programme: http://www.aadp.org

      Thank you for helping!

      Marjolaine

  4. Dear Joon.im Vietnamese (Hai Phong province as well).Im living in Montpellier for my training.I want to do anything possible to help you.Could u contact me directly by my email and let me know exactly what i have to do to be a donor.once again my email is phuc.dohoangnam@gmail.com
    Best regard and wish you get well soon !!!

    1. Dear Phuc,

      Thanks for your help. In Montpellier, you can contact the CHU (University Hospital) and get an appointment to register: tel. 04.67.33.75.85.

      Marjolaine

  5. bonjour Mr Patrick Gremillet, je suis d’origine vietnamienne, j’habite à rennes -France , je voudrai bien aide Joon , mon sangs est le groupe AB+ . si vous voudrez me contacte
    Mme Trinh mai
    36 rue marie rouault
    35000 rennes
    tel ; 0666870718

    1. Bonjour,

      Dans le cas de greffe de moelle osseuses et dons de cellules souches, le groupe sanguin n’a pas d’importance. Vous pouvez aider Joon et d’autres malades en attente d’une greffe de moelle osseuse en vous enregistrant comme volontaire au don. Vous pouvez prendre rendez-vous auprès du centre d’accueil le plus proche de chez vous à Rennes: adresses disponibles sur le lien suivant:

      Click to access bulletin-inscription-donneur.pdf

      Et vous trouverez sur le site toutes les informations concernant la procédure pour le don.

      Merci pour votre geste. Patrick

  6. Toi la Nguoi Viet nam nam nay 43 tuoi va khoe manh-con trai toi cach Day 3 nam cung Mac can benh nay va da hoa tri thanh cong)toi da dang ky hien Tang te bao goc Tai DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei Kressbach 1-72072 Tübingen (www.dkms.de) neu phu Hop voi Joon toi se hien tang.

    1. Hoa,

      Vielen Dank, um Sie sich bei DKMS anzumelden. DKMS wird Sie kontaktieren, wenn Sie mit Joon oder anderen Personen kompatibel sind.

      Marjolaine

  7. Hi, Toi la Huyen Nguyen sinh 1982, toi la nguoi goc o Nam Dinh gan Hai Phong, hien toi dang dinh cu o NC,USA. Toi co the giup joon?

    1. Dear Huyen,

      You can help by becoming a stem cell donor. In the US, you can register online by completing a form. You need to meet some basic health requirements and be aged between 18-44. You will then receive a kit to collect a swab of cheek cells that you will have to return to complete the registration process.

      You can register with:
      – the National Marrow Donor Programme: http://www.bethematch.org
      – or the Asian American Donor Programme: http://www.aadp.org

      You can also help by spreading the word on the importance of stem cell donation.

      Thank you for helping!

      Marjolaine

  8. Tell. 841696955510. Toi da 2 lan di hiên mau. Toi thuoc nhom mau B hay lien he voi toi, toi rat san sang giup do.

  9. Cho tôi hỏi điều này: Việc cho đi tế bào gốc có ảnh hưởng gì tới sức khỏe sau này không vậy? Xin cảm ơn

  10. My name is Huong, I come from Vietnam. I want to help Joon. What should I do? , Because I could not find the address for a blood test. Can you help me? I’m in the city … Please contact me via yahoo mail: vinaphone333@yahoo.com.vn or tel: 012.1649.1649 .. I will help with all my heart, because I was one who Hai Phong people away from home. Please contact me okay .. I’m very happy to get feedback.

  11. Dear Joon and family
    I’m Vietnamese girl,living in NSW Australia. I have registered to become a donor, they will contact me soon to book a test. Hopefully I can help Joon. I wish Joon and family all the best.
    thanks
    Quyen

    1. Dear Quyen,

      This is great! Please do continue to help by spreading the word. Every new person becoming a potential donor can help Joon or any other person who need a stem cell transplant.

      Marjolaine

  12. Chúng tôi rất cảm kích về sự quan tâm nhiệt tình của các bạn tới Joon.

    Cách tốt nhất để giúp Joon là tiếp tục truyền bá câu truyện của em, đặc biệt là tới các cộng đồng người châu Á sống ở nước ngoài.

    Cho tới thời điểm này, Việt Nam không nằm trong hệ thống đăng ký quốc tế, nhưng sẽ rất tốt nếu các bạn có thể đăng ký trở thành người hiến tặng tự nguyện tại các trung tâm y tế Việt nam. Ở Việt Nam hiện có 7 trung tâm đang hoạt động trong lĩnh vực này bao gồm Viện Huyết học – Truyền máu TW; Bệnh viện Truyền máu – Huyết học Tp. Hồ Chí Minh; Bệnh viện 108; Bệnh viện TW Huế; Bệnh viện Nhi TW; Bệnh viện 198; và Bệnh viện Bạch mai.
    Việc hiến tặng này dựa trên nguyên tắc giấu tên giữa người hiến và người nhận cho nên các bạn không thể hiến tặng trực tiếp cho Joon. Mục đích của chiến dịch này là để nâng cao nhận thức và tăng số lượng người hiến tặng châu Á tại các trung tâm đăng ký quốc gia. Vì vậy, dù ở đâu, việc hiến tặng của các bạn cũng có thể giúp cứu sống một con người.

  13. Je m’appelle Thi Quang Ly DAVID . Je suis Vietnamien . J’habite à Tahiti mais metainant Je rester au Viet Nam. Je veux t’aider Joon. Comment Je peux t’aider elle ?
    My name is Ly Thi Quang DAVID . I’m Vietnamese. I live in Tahiti Polynesie French. But Now I’m staying in Vietnam. How can i help Joon ?
    conttact me : vinashare2012@yahoo.com

    1. Hi David,

      In Viet Nam, you can register as a donor with one of the 7 centers we have listed on this page. However, Viet Nam is not a participating country of the international bone marrow donor registry (BMDW). Your donation will nevertheless benefit other patients in Viet Nam. We are focusing our efforts with Vietnamese communities in other countries where people can register in national centres which are part of the international registry.

      However, if you go back to Tahiti, you could register there. Please check where to apply by contacting: Centre de transfusion du sang de Polynésie francaise, http://www.jedonnemonsang.com/#page=accueil

      You can still help Joon by relaying this message as widely as possible.

      Thanks for your offer to help.

      Kind regards

  14. Tôi đang sống tại Đà lạt, Lâm Đồng tôi rất muốn giúp đở nhưng tôi thấy các trung tâm ở Hà Nội ko hà, nếu cần có thể liên lạc với tôi qua số ĐT: 0919066977 Tôi tên Vĩnh.

  15. Tôi muốn giúp!nhưng phải giúp như thế nào?
    Số điện thoại của tôi : 0977 150 285

  16. lam sao giup co be , co the cho tui biet nhom mau cua co be it nhat tui co the biet nhom mau minh co the trung khop voi co be

  17. Tôi cũng muốn giúp, xin chỉ dẫn giùm cách thức. Tôi sống ở TP.HCM. Tôi sẽ đến BV Truyền máu – Huyết học TP.HCM, xin chỉ dẫn giùm cách tôi làm thủ tục với bệnh viện và sẽ liên hệ với ai. E-mail của tôi: tranngocha82@yahoo.com, số đt 0982182810.

  18. Ko biet lien lac voi em bang cach nao de jiup được em . Du la hy vong nho nhung jiup được cho em la hanh phuc . Mong em som nhan được hoi am .

  19. Dear Patrick
    Chào chị Trần Thị Thu Trang
    Mình có một vấn đề đang thắc mắc là khi mình đã đi xét nghiệm tế bào gốc tại các cơ sở y tế hiến tặng tại Việt Nam xong thì làm sao để biết được tế bào gốc của mình tương thích với Joon?
    Regards

  20. Hi. I’m Thảo. I live in HCMc, Vietnam. So, I want help Joon. Please call for me : 093.30.666.31 . Tks alot !

  21. Tôi có thể giúp nếu phù hợp. Tôi hiện đang sống tại 100 Duy Tân, Quận Hải Châu, Tp.Đà Nẵng, Việt Nam. Tôi có sức khỏe tốt. Bạn hãy chỉ tôi cách giúp đỡ, nếu cần thì tôi có thể qua bên đó. Email: maithanhhaixd@gmail.com
    Thân ái!

  22. Em là Hằng. Em đã đọc được thông tin. Và em muốn giúp Joon. Hiện em ở tại Thành phố Hồ Chí Minh. Em muốn biết em có thể giúp như thế nào?
    I’m Hang. I live in Ho Chi Minh City, Viet Nam. I want to help Joon.
    My email: doihang127@gmail.com
    My Phone: 0972 578 931

  23. Toi la nam sinh nam 1962 tai mien bac viet nam . Hien toi dang song va lam viec tai thanh pho Ho Chi Minh . Toi co the giup ban nhung kg biet bang cach nao . Lien he voi toi nhe imail cua toi kethe117@gmail.com dien thoai 0909508719 . Chuc ban may man

    1. Dear Lynette,

      Thanks for your commitment to help Joon. Now that you are registered, you just need to wait. If your HLA type is compatible with Joon or any other patient, your centre will call you.
      Your can help by spreading the word and encouraging other friends to register!

      Marjolaine

  24. So sory to hear about your story, Joon! I’m Vietnamese also and i’m living on HCM city. I want to help her and i’ll do my best. Best wishes for you, Joon.

  25. Tôi tên Dũng tôi có thể giúp joon. Sức khoẻ tôi thì tốt nhưng bị nhiễm virus viêm B không biết viêc này có ảnh hưởng gì tới việc cấy ghép cho joon không?
    Nêu không sao thì tôi săn sàng giúp. Hiện nay tôi sống ở tp hcm . Email của tôi vn.nguyentiendung1004@gmail.com
    Có gì xin cứ liên hệ với tôi.

Leave a Comment

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s