Hãy giúp Joon tìm được một người hiến tế bào gốc

Chỉ cách đây vài tuần, Joon phát hiện mình bị ung thư máu cấp tính. Em đang phải điều trị tại bệnh viện. Việc em có khỏi bệnh được hay không phụ thuộc vào việc có tìm được người hiến tế bào gốc máu tương hợp với em.

[français] [한국어] [русский] [español] [Deutsch]  [português] [  عربي ] [English] [中文]

Câu chuyện của Joon…

joon

Joon là ai?

Joon sinh năm 1995 tại miền bắc Việt Nam. Chúng tôi nhìn thấy nụ cười đáng yêu của em lần đầu tiên tại một bệnh viện phụ sản ở Hải Phòng khi em một tháng tuổi, và rồi em trở thành một thành viên trong gia đình chúng tôi. Joon lớn lên ở nhiều nơi trên thế giới cùng gia đình của mình; đầu tiên là Lào, sau đó là Bangkok, New York, Vienna, và gần đây nhất là Pháp. Em có thể nói tiếng Pháp, tiếng Anh, và vừa học xong trung học năm ngoái tại trường Ferney-Voltaire gần biên giới Thụy Sĩ. Tại đây em nhận bằng tốt nghiệp loại ưu về khoa học. Tháng 9 vừa rồi em bắt đầu theo học vật lý và khoa học tự nhiên tại Geneva.

Joon yêu cuộc sống, ham khám phá và tràn đầy nhiệt huyết. Em luôn lạc quan và làm mọi việc hết sức mình. Em đam mê khoa học, đặc biệt là vật lý nguyên tử. Em cũng rất thích công việc thủ công và rất khéo léo với đôi tay của mình. Em làm vườn, đan lát, vẽ, viết, và chơi piano. Em tự làm rất nhiều việc kể cả sửa sang lại căn phòng của mình như trát tường và quét sơn

Joon là một người bạn hào phóng và tràn đầy yêu thương. Em luôn giúp đỡ, lắng nghe, và cũng luôn sẵn sàng tận hưởng thời gian vui vẻ với bạn bè. Em yêu phim ảnh, triển lãm nghệ thuật, hòa nhạc, du lịch ….. ngắm mặt trời lặn …. hay chỉ đơn giản là ăn một bữa ăn tốt cùng nhau. Tiếng cười của em có sức lan tỏa còn nụ cười của em làm mọi người cảm thấy yên bình và yêu đời hơn. Em thường nghĩ về nhiều thứ cùng một lúc; và chúng tôi đều quen với cách em hăng say miêu tả những niềm đam mê của mình. Em pha trộn và thậm chí sáng tạo những từ mới từ những ngôn ngữ mà em biết để nói lên những suy nghĩ và cảm tưởng của mình. Joon mang đến sự dịu dàng, lòng biết ơn và niềm vui tới bất cứ nơi nào em có mặt!

Cái gì đã xảy ra với em?

Cách đây hai tuần, Joon hơi mệt và sốt. Các bác sĩ không tìm thấy gì đặc biệt nhưng yêu cầu một xét nghiệm máu. Ngay buổi chiều hôm đó em có kết quả và phải nhập viện khẩn cấp tại Geneva. Lượng lymphoblastic của em là 137 000, trong khi đó các bệnh nhân có lượng lymphoblastic từ 50 000 trở lên đã bị cho là nguy hiểm.

Joon bị bệnh bạch cầu hay còn gọi là bệnh ung thư máu lymphoblastic cấp tính – nhiễm sắc thể philadelphia dương tính.

Joon bắt đầu hóa trị ngay lập tức. Em phải ở trong phòng vô trùng nhưng được phép tiếp một số người đến thăm. Các đợt hóa trị làm em rất mệt, buồn nôn, bị nôn, và đau cơ bắp trên toàn cơ thể và khuôn mặt. Rất may một loại thuốc tên là Tramal giúp em giảm bớt những triệu chứng này. Buổi chiều em có vài giờ nghỉ ngơi để trò chuyện hoặc xem phim.

Phác đồ điều trị của em bao gồm:

  • Một chu kỳ hóa trị ba mươi ngày “nhẹ” (đang tiến hành)
  • Đánh giá tiến triển và hai tuần nghỉ ngơi. Trong thời gian đó em có thể ra viện nếu hệ thống miễn dịch của em cho phép.
  • Một chu kỳ hóa trị ba mươi ngày”nặng”

Sau khi đợt hóa trị thứ hai kết thúc, em cần được cấy ghép các tế bào gốc. Vì gen đột biến – nhiễm sắc thể Philadelphia – em sẽ không có cơ hội sống nếu không được cấy ghép các tế bào gốc sau đợt hóa trị thứ hai. Việc cấy ghép này phải diễn ra trong tháng 9.

Trở ngại và lời kêu gọi của chúng tôi: Tìm được một người hiến tế bào gốc tương thích.

Joon được nhận làm con nuôi từ Việt Nam và vì thế không có ai trong gia đình bố mẹ nuôi của em có tế bào tương thích với em. Xác suất tương thích giữa hai cá nhân là rất hiếm: chỉ 1 trong 1 triệu. Để tìm được một người hiến tế bào cho em, chúng tôi phải tìm một người có đặc tính di truyền càng giống với em càng tốt.

Khả năng tìm thấy tế bào tương thích cao nhất là trong cộng đồng người châu Á và Việt Nam. Tuy nhiên, trong cơ sở dữ liệu quốc tế, cộng đồng này có số lượng người hiến tặng tự nguyện ít nhất mặc dù căn bệnh mà Joon mắc phải lại rất hay gặp trong trong cộng đồng này.

Làm thế nào để giúp chúng tôi và giúp những người bị bệnh giống em?

  1. Đăng ký để trở thành một người hiến tặng tự nguyện bằng cách liên hệ với trung tâm y tế hoặc cơ sở hiến tặng gần nhất (bấm vào các liên kết ở cột bên phải để xem danh sách các trung tâm hiện có trên toàn thế giới). Quá trình đăng ký có thể thay đổi tùy theo các nước. Việc đăng ký của bạn có thể giúp đỡ Joon nếu chúng tôi may mắn là bạn và Joon tương ứng, nhưng cũng có thể giúp một người trong cộng đồng của em đang hoặc sẽ bị bệnh này ở bất cứ nơi nào trên thế giới.
  2. Gửi lời kêu gọi này đến những người xung quanh bạn và đặc biệt tới cộng đồng người châu Á và Việt Nam. Càng nhiều người đăng ký càng có nhiều khả năng tìm thấy người hiến tặng tương thích cho Joon.

Đăng ký để trở thành một người hiến tặng tự nguyện: ai và thế nào ?

Ai có thể trở thành người hiến tặng

Bất kỳ ai và tất cả mọi người đều có thể trở thành người hiến tặng tự nguyện và cho những người bị bệnh một cơ hội sống sót.

Để trở thành một người hiến tặng chỉ cần:

  • Có sức khỏe tốt
  • Từ 18 tuổi trở lên, và dưới 55 tuổi tại thời điểm đăng ký (một số nước có các quy định riêng về giới hạn tuổi, có nơi dưới 51 tuổi và có nơi đến 60 tuổi)
  • Điền vào phiếu câu hỏi về sức khỏe và thử máu.

Dù bạn ở đâu, bạn cũng có thể cứu một người bệnh trên toàn thế giới. Tế bào gốc của bạn có thể được gửi tới bất ký đâu trong một thời gian ngắn.

Làm thế nào: một quá trình đơn giản gồm hai giai đoạn và khả năng cứu một con người.

  1. Giai đoạn đầu (từ điểm1 đến 5): tìm hiểu và đăng ký tại một trung tâm y tế gần nhất.
  2. Giai đoạn hai (từ điểm 6 đến 9): nếu và chỉ trong trường hợp tương thích. Trung bình khả năng trở thành một người cho tặng là một trên một nghìn.
Greffe diagramme Viet
Bấm vào biểu đồ để phóng to

Có hai phương pháp hiến tặng, cấy ghép tế bào gốc và cấy ghép tủy, và mỗi nước có thể có cách làm khác nhau.

  • Cấy ghép tế bào từ máu bằng máy lọc máu: Trước đó vài ngày, người hiến tặng sẽ được tiêm một loại thuốc để kích thích việc sản xuất các tế bào gốc trong tủy xương. Các tế bào cần thiết sẽ được tách ra khỏi máu trong vòng bốn tiếng. Thường thì chỉ cần một lần lấy tế bào là đủ, tuy nhiên đôi khi phải làm hai lần. Việc lấy tế bào từ máu sẽ được thực hiện tại các trung tâm truyền và lọc máu.
  • Cấy ghép tế bào từ tủy xương qua phẫu thuật: Tủy xương sẽ được lấy ra bằng một cây kim đâm vào vùng xương chậu. Việc rút tủy xương được thực hiện khi người cho được gây mê hoàn toàn tại bệnh viện.

Các phương pháp trên có rất ít nguy cơ. Xin đọc thêm các trang web bên trái để có thêm thông tin chi tiết.

Việc hiến tặng qua hệ thống đăng ký quốc tế có ba nguyên tắc cơ bản:

  • không biết danh tính người người hiến và người nhận
  • tự nguyện
  • người hiến không nhận thù lao và người nhận không phải trả tiền

Thành Công!

Việc hiến tặng tế bào gốc có thể điều trị và chữa khỏi các bệnh về máu như bệnh bạch cầu. Trong năm 2010, có khoảng 1.700 bệnh nhân được ghép tế bào ở Pháp trong đó 950 là nhờ người hiến tặng đăng ký trong dữ liệu quốc tế. Bạn có thể đọc những câu chuyện cảm động từ người hiến cũng như là người nhận tại các trang web này.

Chúng tôi xin cám ơn các bạn đã dành thời gian đọc và giúp đỡ Joon và các bệnh nhân ung thư máu khác.

[HÃY HÀNH ĐỘNG NGAY BÂY GIỜ]

——————————————-

10/7/2013

Chúng tôi rất cảm kích về sự quan tâm nhiệt tình của các bạn tới Joon.

Cách tốt nhất để giúp Joon là tiếp tục truyền bá câu truyện của em, đặc biệt là tới các cộng đồng người châu Á sống ở nước ngoài.
Cho tới thời điểm này, Việt Nam không nằm trong hệ thống đăng ký quốc tế, nhưng sẽ rất tốt nếu các bạn có thể đăng ký trở thành người hiến tặng tự nguyện tại các trung tâm y tế Việt nam. Ở Việt Nam hiện có 7 trung tâm đang hoạt động trong lĩnh vực này bao gồm Viện Huyết học – Truyền máu TW; Bệnh viện Truyền máu – Huyết học Tp. Hồ Chí Minh; Bệnh viện 108; Bệnh viện TW Huế; Bệnh viện Nhi TW; Bệnh viện 198; và Bệnh viện Bạch mai.

Việc hiến tặng này dựa trên nguyên tắc giấu tên giữa người hiến và người nhận cho nên các bạn không thể hiến tặng trực tiếp cho Joon. Mục đích của chiến dịch này là để nâng cao nhận thức và tăng số lượng người hiến tặng châu Á tại các trung tâm đăng ký quốc gia. Vì vậy, dù ở đâu, việc hiến tặng của các bạn cũng có thể giúp cứu sống một con người.

Việc hiến tặng tế bào gốc không cần có sự tương thích về nhóm máu, không gây đau đớn và không ảnh hưởng đến sức khỏe người hiến tặng.

138 thoughts on “Hãy giúp Joon tìm được một người hiến tế bào gốc”

  1. Hi Mr Patrick,
    My name’s Huyen Tran. i’m glad to become a donor in Vietnam. Please, Keep in touch!

  2. Tôi muốn hiến tế bào gốc để giúp đỡ Joon
    Hiện tôi 32 tuổi và đang sống tại Hà Nội, Việt Nam
    Qua tìm hiểu về cách hiến tế bào gốc. Tôi nghĩ cách làm của mình như sau: Tôi sẽ đến bệnh viện (ví dụ: viện huyết học và truyền máu trung ương) và đăng ký hiến tế bào gốc cho Joon đúng không ạ?

  3. Tôi sẵn lòng giúp bạn nếu tôi phù hợp. Nhưng vấn đề lớn nhất là tôi không biết tiêu chí nào để biết phù hợp hay không?

  4. I want to help you. How can I do it?please tell me soon to save her life. I’m Vietnamese. And if i check my blood, how can i know that my blood appropriate with your daughter? This is my email: dieptran2610@gmail.com

  5. I can help please contact me if possible. I called the school. I live in the city of Buon Ma Thuot Vietnam.0989.442.112- 0947.442.112

  6. tôi sẵn sàng gúp tôi đang sống tại thành phố Buôn Ma thuột – Việt Nam

  7. Làm thế nào để biết rằng tôi có tương thích với Hoài hay không trước khi cấy ghép? có thể có những dấu hiệu gì trước không, ví dụ như nhóm máu chẳng hạn

  8. tôi ở Khánh Hòa nhưng không biêt trung tâm nào có thể liên hệ để tình nguyện giúp cho em ấy, có ai biêt cho tôi xin địa chỉ

  9. tôi có thể giúp được không. tôi ở tphcm đã liên hệ bv truyền máu huyết học đt 0839557858 mà không được. đt cuả tôi 01278339456.

  10. Tôi cũng muốn giúp em ấy, tôi sinh ra ở Hải Phòng nhưng hiện nay đang sống ở Tây Ninh, có thể liên lạc với tôi qua địa chỉ email maithanhmt22@yahoo.com. Cầu mong sớm tìm được người thích hợp với em.

  11. Dear TeamJoon,

    My name’s Dung. I’m Vietnamese and living in Ho Chi Minh city-the south of Vietnam. I wish I can help Joon and others like Joon. Please show me how to do? Please contact with me : 0919.354.268.

  12. Tôi có thể giúp, tôi đang sống tại HA NOI.. liên hệ với tôi số 084 091 7550 995

  13. Cho tôi hỏi : người hiến có nguy cơ ảnh hưởng tới sức khỏe sau này ko ?

  14. Huyền cao 1m50′, nặng 43kg…liệu có đủ sức khỏe không nhỉ?, vui lòng cho Huyền địa chỉ nơi nhận đăng ký,hiện Huyền đang ở TP HCM _ Việt Nam và Huyền sẽ tham gia,..
    Thân ái.

  15. toi san sang giup joon ve viev nay.my number phone:0906711063
    hay cho toi biet toi se lam the nao giup joon.toi se chac chan lam duoc.

  16. tôi chỉ cần lên việc huyết học hồ chí minh và đăng ký thôi đúng không? nếu thích hợp thi họ sẽ tự liên lạc với Joon đúng không?

  17. Tôi phải làm gì để có thể biết được có tương thích với Joon hay k? email: viethong2008@yahoo,com

  18. Chao Mr Patrick,
    Toi ten Dieu My, toi khong biet toi co the giup duoc cho be khong nhung toi muon gop them 1 co hoi nho cho be Joon. Hien tai toi dang song tai Tp.HCM nhung toi khong biet phai den dau va lien he voi ai de co the giup. Hay lien he voi toi theo dia chi mail: hoangmy792002@yahoo.com
    Toi rat hy vong se som tim duoc nguoi co te bao goc phu hop voi be! Chuc ong va gia dinh suc khoe va hay luon tu tin!

  19. theo thông tin tôi được biết thì tháng 9 này joon sẽ tiến hành cấy ghép tế bào gốc nếu có thể tìm được tế bào tương thích, liên hệ với tôi qua mail: hoangktpm1@gmail.com, tôi và bạn của tôi sẽ cố gắng và hi vọng sẽ giúp được joon.

  20. Rat cam dong khi doc ve joon ,e co len
    nhe.toi se giup e ,hy vong toi va e se co su tuong thich.toi phai den dau va lam gi de giup e?ll voi toi 0984856262 ,ho chi minh .

  21. Tôi muốn giúp em, hiện nay tôi đang sinh sống và học tập tại Moscow, Liên bang Nga. Số điện thoại của tôi là +79647153040. Email: trungedu@yahoo.com.

  22. Hi! Iam a nun, iam from Vietnam, iam ready to help Joon, i think person always need live. Everything is impermanence.

  23. Hello,
    I raised this to my friends in Ho Chi Minh city, and a team member advised that the hospital in Vietnam not doing Hla test on an easy process, it will cost about vnd 10,000,000 (~usd 500) for each case.
    https://www.facebook.com/groups/chung1tamlong/permalink/477241035684294/

    My friend – who had to go through the same situation like Joon’s family does- had to contact Tzu Chi foundation in Taiwan to buy blood cell for her child http://en.m.wikipedia.org/wiki/Tzu_Chi .
    Can you try this?
    Also please advise if we still can do the test in Vietnam?

    All the best,
    MyAn

    1. Dear MyAn,

      I am not sure about the conditions to become a donor in Viet Nam and whether a payment is required. In any case, the blood center in Switzerland is presently conducting a search in the international databank. Taiwan is a participating country, along with 69 others such as Thailand. But Viet Nam is not, which means that the search cannot tap into the profiles of donors in Viet Nam. We have to let the center in Bern conducting the search according to their standards and procedures. In any case, If you are interested in becoming a donor, and if this is free, you should do so. This will increase the number of Vietnamese donors in any case, even though this may not benefit our daughter directly. Thanks for your support and for spreading the message, Regards.

      1. Thanks Patrick. I’ll let my friends know and if there is any update i’ll let you know too.

        Have a nice day.
        MyAn

  24. Dear Jean,
    Thanks a lot for your message, and for spreading the word. To address your question, in the comment just above yours, there is a response in Vietnamese, indicating the list of transfusion centers in Vietnam. In the right menu, under “Other Links” there is also an article in Vietnamese, providing an overview of stem cell donations in the country. Regards.

  25. My name is Hoai, I come from Viet Nam. I want to help Joon. What do I do? I speak E unfluently,so I don’t find address to check blood. You can help me? I am in Ha Noi.

      1. Dear Patrick,

        Do you know Tzu Chi Compassion Foundation? There is a brand of Tzu Chi in Paris. Tel: +33 (1) 45860312 Fax: +33 (1) 45862540. Tzu Chi has a stem cell bank in Taiwan. I think you can contact Tzu Chi in France and ask for their help to get the suitable donor in Taiwan. Good luck!

      2. Dear Mr Patrick,
        My name is Trâm. I’m living at Phan Thiet, Viet Nam, I want to help Joon but I don’t know what I should do too. You can contact me directly at ia@phanthietresorts.com. Thank you.

      3. Trần Thanh Nhung.
        Tôi đang ở Tp.HCM. Tôi sẽ đến nơi gần nhất để đăng ký hiến tế bào gốc cho Joon. Tôi hy vọng Joon sẽ được khỏe mạnh và lành bệnh như bao nhiêu người khác. Tôi cũng có con , nên tôi rất hiểu nỗi lo lắng của bậc làm cha , làm mẹ. cầu chúc gia đình Joon và Joon vượt qua được khó khăn này, chúc Joon mau tìm được tế bào gốc tương hợp với mình.

      4. Dear Patrick,
        Can I know your daughter’s blood type? I will check this info with mine and my daughter’s profile.I have done stem cell for my daughter when she was born 9 months ago.
        I am Vietnamese, my type is AB+

        Good luck to your daughter.

        Kind regards,
        Thanh My

      5. Dear Thanh My,

        Thanks for your message and your offer to help. Please note that for such donation, the blood type of the patients and donors is not important. The center which is conducting the search in the international registries of donors will be looking for cells (HLA) compatibility.

        If you are living outside Viet Nam, please contact the nearest center in the country where you live. See this link: http://www.bmdw.org/index.php?id=addresses_members&no_cache=1 as well as other links in the right menu for more information.

        If you live in Viet Nam, we have also listed on this page the 7 hospitals/centers in the country where you can donate. Please note however that Viet Nam is not a participating country of the international registry of donors. Therefore, it is not possible for the center in Switzerland which is coordinating the search for Joon, to tap into the profile of donors in Viet Nam. But your donation can help other patients in your country.

        Best regards

      6. hi. Im Thu, im from Vietnam. Im living in Ho chi minh city. I also want to help Joon but even i cant speak english well. What should i do to help Joon? My mail and Skype is kieuthu_0503@yahoo.com
        u can ask ur friends who speak english to contact with me .
        Hope Joon will be fine soon

    1. Chào chị Hoài,

      Chúng tôi rất cám ơn chị đã quan tâm. Hiện nay chưa có trung tâm nào tại Việt Nam trên danh sách quốc tế nhưng chúng tôi biết là có một số cơ sở y tế tại Việt Nam có thực hiện ghép tế bào. Chị có thể đăng ký trở thành người hiến tế bào tự nguyện tại các cơ sở này. Nếu chị và Joon tương thích thì chúng tôi thật là may mắn còn nếu không thì chị cũng giúp được cho các bệnh nhân bị bệnh khác.

      1. Viện Huyết học – Truyền máu TW
      2. Bệnh viện Truyền máu – Huyết học Tp. HCM
      3. Bệnh viện 108
      4. Bệnh viện TW Huế
      5. Bệnh viện Nhi TW
      6. Bệnh viện 198
      7. Bệnh viện Bạch mai

      Một lần nữa xin cảm ơn chị rất nhiều.

      1. Dear Patrick,
        I work with UNDP in Vietnam and will send out an email to my colleagues in the UN and government. It would be best if I can include any information about where people can go to register to be a stem cell donor in Hanoi. I’ve sent out a few emails to clinics but have not heard back yet. If you have this information, can you please send it. You can contact me directly at jean.munro@undp.org or reply here and then others can have the information as well.
        Best to Joon
        Jean

      2. Chào chị Thu Trang,

        Cảm ơn chị đã chia sẻ thông tin các bệnh viện như trên nhưng để có thể giúp Joon thì cụ thể chúng tôi phải làm thế nào ở các bệnh viện trên? Đến và đăng ký hiến tặng máu là được ah? Chị vui lòng nói rõ hơn về việc hiến tặng này tại các bệnh viện được không chị?

        Tôi cũng rất muốn có cơ hội giúp Joon.

        Tân ( +84 989 767876)

      3. Cháu cũng muốn giúp em đó vì em rất giống với một người bạn cháu, nhưng bạn cháu thì không may mắn để được tiếp tục sống tiếp những ngày còn lại….nên cháu hi vọng là mình có thể làm được gì đó cho em. Mọi chi tiết liên hệ: 01699948119

      4. Chào Chị Trang, Tôi cũng giống như Hoài, tôi sẽ tới một trong số những bệnh viện trên để xét nghiệm xem mình tương thích với Joon hoặc ai đó khác không. Song, tôi muốn tìm hiểu thêm về việc hiến tặng, cấy ghép này vì tôi chưa lập gia đình, chưa có con nên không biết sau khi hiến tặng tế bào có ảnh hưởng gì tới việc có con sau này không. Vui lòng thông tin lại giúp tôi qua email camnhung.jerry@gmail.com. Xin cám ơn!

      5. Chào chị, em muốn hỏi là em đã từng hiến máu tình nguyện trước đây và máu được chuyển về Viện Huyết học – Truyền máu TW. Vậy có thể lấy máu đó để xét nghiệm không ạ?

      6. Chào bạn,
        Mình vẫn chưa hiểu lắm về vấn đề hiến tặng này. Vậy tức là người muốn hiến tặng phải trải qua các cuộc xét nghiệm? Vậy chi phí cho các cuộc xét nghiệm và hiến tặng tế bào gốc này là như thế nào? Việc hiến tặng có gây nguy hiểm hay đau đớn gì không?

    2. Me too, I am Uni, I am Vietnamese’s photographer living and working at Hanoi, 32 years old. I can help and do not request anything.
      contact to me at facebook.com/unidano

    3. tôi ko biết tế bào gốc có liên quan đến nhóm máu ko? nếu có liên quan thì ta tìm người cùng nhóm máu trước rồi tìm người hiến tặng sau. tôi tình nguyện giúp Joon nếu có thể. phone của tôi là 0973900132.

Leave a Comment

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s