1. Partager l’histoire de Joon

Pour aider Joon, faites suivre son histoire autour de vous, le plus largement possible, et tout spécialement auprès de communautés asiatiques et vietnamiennes. Plus nombreuses seront les personnes qui s’inscriront comme donneurs potentiels de cellules souches, plus Joon aura de chance de trouver un donneur compatible. Votre message sera peut-être celui qui inspirera le futur donneur de Joon !

Vous pouvez partager ce blog (et la page en français), ou relayer l’histoire de Joon sur Facebook et Twitter.

Merci de nous aider à diffuser son histoire, chaque nouvelle personne compte

2. Devenir un donneur de cellules souches

Comment devenir donneur?

Si vous souhaitez devenir donneur de cellules souches, vous pouvez:

• Contacter le registre national de votre pays, et demander l’adresse du centre le plus proche de vous (il y en a habituellement un dans chaque grande ville) ;
• Contacter votre centre de don de sang, qui vous renseignera ;
• Pour information, les donneurs potentiels doivent être en bonne santé, et âgés de 18 à 45 ou 50 ans, selon les pays (même si l’on peut rester inscrit et donner sa moelle osseuse jusqu’à 56 ou 60 ans respectivement).

Le don de cellules souches et moelle osseuse est encadré par trois grands principes internationaux:

1. Anonymat entre donneur et receveur;
2. Le volontariat, de la part du donneur;
3. Aucun coût pour le donneur, aucun paiement de la part du receveur.

Pourquoi devenir un donneur de cellules souches?

Chaque année, des milliers de personnes, adultes ou enfants, atteintes de leucémie, le cancer du sang, auront besoin d’être soignées par une greffe de moelle osseuse.La greffe de moelle osseuse d’un donneur est, la plupart du temps, le seul traitement qui peut aider à soigner la leucémie.

Contrairement au don d’organe (par exemple le rein), les donneurs de cellules souches donnent de leur vivant, comme pour le don de sang. Il y a 20 à 30% de chance qu’un donneur compatible soit trouvé au sein de la famille du receveur, particulièrement chez les frères et sœurs. Quand ce n’est pas le cas, on doit trouver un donneur compatible non apparenté.

Dans ce cas, les chances sont minimes – il y a des millions de combinaisons cellulaires possibles . Il est donc crucial que les donneurs potentiels enregistrés soient aussi nombreux que possibles.

Peut-être êtes-vous la bonne personne, celle dont les marqueurs cellulaires spécifiques peuvent redonner une nouvelle vie à une personne malade !

Comment la compatibilité s’opère t-elle?

Chaque pays a un ou plusieurs registres de donneurs de cellules souches. Quand une recherche pour un donneur extérieur est initiée, ce registre national sera consulté, ainsi que d’autres registres dans la plupart des cas. Néanmoins, pour avoir des chances d’aboutir, la recherche doit se faire au niveau mondial, car beaucoup de patients ont des chances de trouver un donneur compatible dans leur pays d’origine, et la recherche élargie apporte statistiquement davantage de chances de trouver le meilleur donneur compatible.

Les donneurs de cellules souches sont enregistrés dans le registre national par le biais des centres d’accueil régionaux (situés dans les grandes villes).

Ces registres nationaux collaborent ensuite avec les laboratoires chargés de la recherche de compatibilité des tissus, via les caractéristiques du système HLA,  qui doivent être compatibles avec le receveur (ce système complexe n’a rien à voir avec le groupe sanguin).

Pour cela, un prélèvement sanguin  est effectué qui permettra de déterminer votre type HLA (dans certains pays, il peut s’agir d’un simple prélèvement salivaire  par frottis buccal à l’aide d’un coton tige).

Les registres qui participent au programme mondial de don de moelle osseuse (BMDW) transfèrent périodiquement les données sur leurs donneurs potentiels au BMDW, et ce programme rend ces données disponibles à tous les centres autorisés. Cela signifie qu’un donneur accepte implicitement d’aider n’importe quel patient dans le monde entier si sa compatibilité est avérée.

Les adresses des registres nationaux sont accessibles sur la page web du BMDW (“Participating registries“).

L’importance de l’origine ethnique

Parce les marqueurs utilisés dans la recherche de compatibilité sont hérités génétiquement, les patients trouveront plus facilement un donneur compatible dans leur ascendance ou ethnie d’origine.

La situation est encore plus complexe en cas de métissage…

L’ajout de nouveaux donneurs avec des origines ethniques variées à chaque registre national augmente la probabilité pour chaque patient –unique- de trouver un donneur compatible.

Votre “patrimoine génétique” , votre  « héritage », peuvent faire toute la différence !

Dans le cas de Joon, il y a davantage de chances de trouver un donneur compatible parmi la communauté vietnamienne. Malheureusement, les donneurs potentiels asiatiques sont sous-représentés dans les registres nationaux…

Une seconde difficulté vient du fait que  le Vietnam ne participe pas encore en tant que pays au programme mondial BMDW, ce qui veut dire que le centre suisse qui coordonne la recherche d’un donneur pour Joon ne peut avoir accès aux données de profils des donneurs enregistrés au Vietnam.

Pour ces raisons, nous avons davantage de chance de trouver un donneur compatible auprès des communautés de vietnamiens vivant à l’étranger.

Si vous êtes vietnamien vivant au Vietnam

Comme le Vietnam ne participe pas au programme BMDW, la meilleure façon d’aider Joon est de faire suivre son histoire le plus largement possible, particulièrement dans les communautés vietnamiennes vivant à l’étranger, avec lesquelles vous êtes peut-être en contact. Parmi celles-ci se trouvent peut-être des donneurs volontaires qui pourront s’enregistrer dans les registres nationaux de leur pays de résidence, en lien avec le programme BMDW.

Quoi qu’il en soit, si l’histoire de Joon vous a touché, il reste important de devenir un donneur au Vietnam. Vous pourrez ainsi aider d’autres vietnamiens dans l’attente d’un don de greffe dans ce pays. Si vous le souhaitez, vous pouvez contacter les centres / hôpitaux suivant au Vietnam :

1. Viện Huyết học – Truyền máu TW
2. Bệnh viện Truyền máu – Huyết học Tp. HCM
3. Bệnh viện 108
4. Bệnh viện TW Huế
5. Bệnh viện Nhi TW
6. Bệnh viện 198
7. Bệnh viện Bạch mai

Si vous êtes vietnamien vivant à l’étranger

Contactez simplement le centre le plus proche de vous, par exemple:

• Allemagne – DKMS
• Australia – Bone Marrow Donor Registry
• Canada – OneMatch Stem Cell and Marrow Network
• France – Agence de la biomédecine
• Japon – Marrow Donor Programme
• Suisse – Cellules Souches du Sang
• USA – National Donor Marrow Program

Pour les autres pays, visitez le site du programme mondial de don de moelle osseuse (BMDW – Bone Marrow Donor Worldwide)

Vous trouverez également à droite dans le menu de ce blog les liens vers plusieurs programmes qui fédèrent les donneurs asiatiques aux USA et au Canada.

Ces associations travaillent en grande proximité avec les registres nationaux des pays dans lesquels elles opèrent,  et ciblent des donneurs de descendance ayant diverses origines ethniques en Asie.

Si vous êtes vietnamien vivant en France

Pour s’incrire comme volontaire au don en France, prendre rendez-vous auprès du centre d’accueil le plus proche de chez vous. La liste des centres est disponible ci-dessous (cliquez sur l’image pour l’agrandir):

Une fois que vous aurez été accepté officiellement comme donneur, attendez simplement ! Etre enregistré comme donneur potentiel est une étape très importante en elle-même. Si vous êtes le donneur compatible pour Joon ou un autre patient dans le monde, vous serez alors contacté par votre centre. Cependant, trouver un donneur compatible étant rare, chaque donneur inscrit peut être sollicité plus ou moins rapidement, ou jamais.