Chỉ cách đây vài tuần, Joon phát hiện mình bị ung thư máu cấp tính. Em đang phải điều trị tại bệnh viện. Việc em có khỏi bệnh được hay không phụ thuộc vào việc có tìm được người hiến tế bào gốc máu tương hợp với em.
[français] [한국어] [русский] [español] [Deutsch] [português] [ عربي ] [English] [中文]
Câu chuyện của Joon…
Joon là ai?
Joon sinh năm 1995 tại miền bắc Việt Nam. Chúng tôi nhìn thấy nụ cười đáng yêu của em lần đầu tiên tại một bệnh viện phụ sản ở Hải Phòng khi em một tháng tuổi, và rồi em trở thành một thành viên trong gia đình chúng tôi. Joon lớn lên ở nhiều nơi trên thế giới cùng gia đình của mình; đầu tiên là Lào, sau đó là Bangkok, New York, Vienna, và gần đây nhất là Pháp. Em có thể nói tiếng Pháp, tiếng Anh, và vừa học xong trung học năm ngoái tại trường Ferney-Voltaire gần biên giới Thụy Sĩ. Tại đây em nhận bằng tốt nghiệp loại ưu về khoa học. Tháng 9 vừa rồi em bắt đầu theo học vật lý và khoa học tự nhiên tại Geneva.
Joon yêu cuộc sống, ham khám phá và tràn đầy nhiệt huyết. Em luôn lạc quan và làm mọi việc hết sức mình. Em đam mê khoa học, đặc biệt là vật lý nguyên tử. Em cũng rất thích công việc thủ công và rất khéo léo với đôi tay của mình. Em làm vườn, đan lát, vẽ, viết, và chơi piano. Em tự làm rất nhiều việc kể cả sửa sang lại căn phòng của mình như trát tường và quét sơn
Joon là một người bạn hào phóng và tràn đầy yêu thương. Em luôn giúp đỡ, lắng nghe, và cũng luôn sẵn sàng tận hưởng thời gian vui vẻ với bạn bè. Em yêu phim ảnh, triển lãm nghệ thuật, hòa nhạc, du lịch ….. ngắm mặt trời lặn …. hay chỉ đơn giản là ăn một bữa ăn tốt cùng nhau. Tiếng cười của em có sức lan tỏa còn nụ cười của em làm mọi người cảm thấy yên bình và yêu đời hơn. Em thường nghĩ về nhiều thứ cùng một lúc; và chúng tôi đều quen với cách em hăng say miêu tả những niềm đam mê của mình. Em pha trộn và thậm chí sáng tạo những từ mới từ những ngôn ngữ mà em biết để nói lên những suy nghĩ và cảm tưởng của mình. Joon mang đến sự dịu dàng, lòng biết ơn và niềm vui tới bất cứ nơi nào em có mặt!
Cái gì đã xảy ra với em?
Cách đây hai tuần, Joon hơi mệt và sốt. Các bác sĩ không tìm thấy gì đặc biệt nhưng yêu cầu một xét nghiệm máu. Ngay buổi chiều hôm đó em có kết quả và phải nhập viện khẩn cấp tại Geneva. Lượng lymphoblastic của em là 137 000, trong khi đó các bệnh nhân có lượng lymphoblastic từ 50 000 trở lên đã bị cho là nguy hiểm.
Joon bị bệnh bạch cầu hay còn gọi là bệnh ung thư máu lymphoblastic cấp tính – nhiễm sắc thể philadelphia dương tính.
Joon bắt đầu hóa trị ngay lập tức. Em phải ở trong phòng vô trùng nhưng được phép tiếp một số người đến thăm. Các đợt hóa trị làm em rất mệt, buồn nôn, bị nôn, và đau cơ bắp trên toàn cơ thể và khuôn mặt. Rất may một loại thuốc tên là Tramal giúp em giảm bớt những triệu chứng này. Buổi chiều em có vài giờ nghỉ ngơi để trò chuyện hoặc xem phim.
Phác đồ điều trị của em bao gồm:
- Một chu kỳ hóa trị ba mươi ngày “nhẹ” (đang tiến hành)
- Đánh giá tiến triển và hai tuần nghỉ ngơi. Trong thời gian đó em có thể ra viện nếu hệ thống miễn dịch của em cho phép.
- Một chu kỳ hóa trị ba mươi ngày”nặng”
Sau khi đợt hóa trị thứ hai kết thúc, em cần được cấy ghép các tế bào gốc. Vì gen đột biến – nhiễm sắc thể Philadelphia – em sẽ không có cơ hội sống nếu không được cấy ghép các tế bào gốc sau đợt hóa trị thứ hai. Việc cấy ghép này phải diễn ra trong tháng 9.
Trở ngại và lời kêu gọi của chúng tôi: Tìm được một người hiến tế bào gốc tương thích.
Joon được nhận làm con nuôi từ Việt Nam và vì thế không có ai trong gia đình bố mẹ nuôi của em có tế bào tương thích với em. Xác suất tương thích giữa hai cá nhân là rất hiếm: chỉ 1 trong 1 triệu. Để tìm được một người hiến tế bào cho em, chúng tôi phải tìm một người có đặc tính di truyền càng giống với em càng tốt.
Khả năng tìm thấy tế bào tương thích cao nhất là trong cộng đồng người châu Á và Việt Nam. Tuy nhiên, trong cơ sở dữ liệu quốc tế, cộng đồng này có số lượng người hiến tặng tự nguyện ít nhất mặc dù căn bệnh mà Joon mắc phải lại rất hay gặp trong trong cộng đồng này.
Làm thế nào để giúp chúng tôi và giúp những người bị bệnh giống em?
- Đăng ký để trở thành một người hiến tặng tự nguyện bằng cách liên hệ với trung tâm y tế hoặc cơ sở hiến tặng gần nhất (bấm vào các liên kết ở cột bên phải để xem danh sách các trung tâm hiện có trên toàn thế giới). Quá trình đăng ký có thể thay đổi tùy theo các nước. Việc đăng ký của bạn có thể giúp đỡ Joon nếu chúng tôi may mắn là bạn và Joon tương ứng, nhưng cũng có thể giúp một người trong cộng đồng của em đang hoặc sẽ bị bệnh này ở bất cứ nơi nào trên thế giới.
- Gửi lời kêu gọi này đến những người xung quanh bạn và đặc biệt tới cộng đồng người châu Á và Việt Nam. Càng nhiều người đăng ký càng có nhiều khả năng tìm thấy người hiến tặng tương thích cho Joon.
Đăng ký để trở thành một người hiến tặng tự nguyện: ai và thế nào ?
Ai có thể trở thành người hiến tặng
Bất kỳ ai và tất cả mọi người đều có thể trở thành người hiến tặng tự nguyện và cho những người bị bệnh một cơ hội sống sót.
Để trở thành một người hiến tặng chỉ cần:
- Có sức khỏe tốt
- Từ 18 tuổi trở lên, và dưới 55 tuổi tại thời điểm đăng ký (một số nước có các quy định riêng về giới hạn tuổi, có nơi dưới 51 tuổi và có nơi đến 60 tuổi)
- Điền vào phiếu câu hỏi về sức khỏe và thử máu.
Dù bạn ở đâu, bạn cũng có thể cứu một người bệnh trên toàn thế giới. Tế bào gốc của bạn có thể được gửi tới bất ký đâu trong một thời gian ngắn.
Làm thế nào: một quá trình đơn giản gồm hai giai đoạn và khả năng cứu một con người.
- Giai đoạn đầu (từ điểm1 đến 5): tìm hiểu và đăng ký tại một trung tâm y tế gần nhất.
- Giai đoạn hai (từ điểm 6 đến 9): nếu và chỉ trong trường hợp tương thích. Trung bình khả năng trở thành một người cho tặng là một trên một nghìn.
Có hai phương pháp hiến tặng, cấy ghép tế bào gốc và cấy ghép tủy, và mỗi nước có thể có cách làm khác nhau.
- Cấy ghép tế bào từ máu bằng máy lọc máu: Trước đó vài ngày, người hiến tặng sẽ được tiêm một loại thuốc để kích thích việc sản xuất các tế bào gốc trong tủy xương. Các tế bào cần thiết sẽ được tách ra khỏi máu trong vòng bốn tiếng. Thường thì chỉ cần một lần lấy tế bào là đủ, tuy nhiên đôi khi phải làm hai lần. Việc lấy tế bào từ máu sẽ được thực hiện tại các trung tâm truyền và lọc máu.
- Cấy ghép tế bào từ tủy xương qua phẫu thuật: Tủy xương sẽ được lấy ra bằng một cây kim đâm vào vùng xương chậu. Việc rút tủy xương được thực hiện khi người cho được gây mê hoàn toàn tại bệnh viện.
Các phương pháp trên có rất ít nguy cơ. Xin đọc thêm các trang web bên trái để có thêm thông tin chi tiết.
Việc hiến tặng qua hệ thống đăng ký quốc tế có ba nguyên tắc cơ bản:
- không biết danh tính người người hiến và người nhận
- tự nguyện
- người hiến không nhận thù lao và người nhận không phải trả tiền
Thành Công!
Việc hiến tặng tế bào gốc có thể điều trị và chữa khỏi các bệnh về máu như bệnh bạch cầu. Trong năm 2010, có khoảng 1.700 bệnh nhân được ghép tế bào ở Pháp trong đó 950 là nhờ người hiến tặng đăng ký trong dữ liệu quốc tế. Bạn có thể đọc những câu chuyện cảm động từ người hiến cũng như là người nhận tại các trang web này.
Chúng tôi xin cám ơn các bạn đã dành thời gian đọc và giúp đỡ Joon và các bệnh nhân ung thư máu khác.
——————————————-
10/7/2013
Chúng tôi rất cảm kích về sự quan tâm nhiệt tình của các bạn tới Joon.
Cách tốt nhất để giúp Joon là tiếp tục truyền bá câu truyện của em, đặc biệt là tới các cộng đồng người châu Á sống ở nước ngoài.
Cho tới thời điểm này, Việt Nam không nằm trong hệ thống đăng ký quốc tế, nhưng sẽ rất tốt nếu các bạn có thể đăng ký trở thành người hiến tặng tự nguyện tại các trung tâm y tế Việt nam. Ở Việt Nam hiện có 7 trung tâm đang hoạt động trong lĩnh vực này bao gồm Viện Huyết học – Truyền máu TW; Bệnh viện Truyền máu – Huyết học Tp. Hồ Chí Minh; Bệnh viện 108; Bệnh viện TW Huế; Bệnh viện Nhi TW; Bệnh viện 198; và Bệnh viện Bạch mai.
Việc hiến tặng này dựa trên nguyên tắc giấu tên giữa người hiến và người nhận cho nên các bạn không thể hiến tặng trực tiếp cho Joon. Mục đích của chiến dịch này là để nâng cao nhận thức và tăng số lượng người hiến tặng châu Á tại các trung tâm đăng ký quốc gia. Vì vậy, dù ở đâu, việc hiến tặng của các bạn cũng có thể giúp cứu sống một con người.
Việc hiến tặng tế bào gốc không cần có sự tương thích về nhóm máu, không gây đau đớn và không ảnh hưởng đến sức khỏe người hiến tặng.
TEAM JOON 
toi tinh nguyen hien te bao goc cho Joon,toi o Viet Nam vay phai dang ki o dau.toi 29tuoi.fc Email ngocvienman85@yahoo.com.vn.
Toi 29tuoi nguoi Viet Nam.suc khoe tot.toi xin hien tang te bao cho Joon.so dt cua toi 01282984087.
tôi tình nguyện hiến. LH: an_hathai2008@yahoo.com
Chào Joon,
Mình biết đến câu chuyện của bạn qua internet. Khi đọc xong, mình đã rất muốn làm gì điều gì đó giúp bạn. Mình có người chị gái cũng bị ung thư máu. Đến thời điểm này thì chị ấy vừa được ghép tế bào gốc từ mình hiến tặng mặc dù quá trình điều trị trong bệnh viện vẫn tiếp tục. Khi hoàn tất các thủ tục giấy tờ để tiến hành ghép cho chị, mình đã đồng ý để bệnh viện lấy thêm tế bào nhằm phục vụ công tác nghiên cứu đồng thời hồ sơ cũng ở dạng “mở” để bệnh viện khác có thể tiếp cận. Do đó, mình sẵn sàng hiến tặng tế bào gốc của mình cho bạn nếu như có thể. Bệnh viện ghép tế bào cho chị mình là bệnh viện Đại học Y khoa Erlangen, CHLB Đức (địa chỉ nơi mình kiểm tra và hiến tế bào gốc là Schillerstraße 8, 91054 Erlangen). Bạn hãy liên lạc với họ để xem tế bào của mình có phù hợp không nhé. Nếu cần thêm thông tin hãy liên lạc với mình qua email. Hiện tại thì mình đang ở Hà Nội. Chúc bạn sớm vượt qua để trở lại với gia đình, bạn bè và cuộc sống.
Chào Vũ – Cảm ơn Vũ đã chia sẻ những thông tin về tình hình của chị anh cũng như những lời thăm hỏi dành cho Joon. Vì CHLB Đức cũng nằm trong hệ thống đăng ký thế giới cho tế bào gốc, chúng tôi tin rằng nếu tìm được người cho tặng tế bào gốc tương thích với Joon, Bệnh viện Đại học Genève sẽ được thông báo. Chúc Vũ luôn mạnh khoẻ. Thân mến.
Thật tiec vi toi doc bai dang nay hoi muon.tôi tên phuc quê goc haiphong.năm nay toi 35tuoi dang sông va lao đông tai đai loan–trung quoc ,vi moi sang day lên dương di loi lai văn chua danh lam.chi mong em john som gap được ngươi hiên tăng tê bao goc va tro lai cuoc sông.nêu ai biet va hương dân lam thu tuc hiên tăng tê bao toi xin tinh nguyên.sdt 0987658114
Chào anh Phúc – Thay mặt gia đình của Joon, tôi xin chân thành cảm ơn sự quan tâm mà anh đã dành cho Joon. Chúc anh luôn mạnh khoẻ. Thân mến.
Toi da dang ky tren internet xong, khong biet o Phap cac trung tam xet nghiem co gui bo dung cu lay niem mac mieng nhu o Duc khong? Quen chua gioi thieu toi ten la Ngoc Bich, nguoi Hai Phong, hien dang song va lam viec tai Paris. Toi 35 tuoi, tru can benh di ung voi co ( herbe) thi hoan toan khoe manh. Nhom mau B + .
Chào bạn Ngọc Bích, thay mặt cho gia đình của Joon, xin cảm ơn bạn đã dành thời gian đăng ký hôm nay. Cách nhanh nhất để có thể thử tế bào của bạn ở Pháp là đến thẳng các trung tâm. Việc đăng ký tại các trung tâm truyền máu được thực hiện bởi các y tá nên việc bác sĩ đi nghỉ hè chắc cũng không thể làm chậm trễ tiến trình đăng ký và thử tế bào 🙂 Thân mến.
Theo toi gia dinh anh chi ve mien bac viet nam, tim nguoi hien tang co te bao goc tung thich la nhanh nhat. Toi cung xin hien tang.
Cả ngày hôm nay tôi đã gọi điện đến các trung tâm hiến tế bào gốc ở Pháp để hỏi thông tin. Và thấy rằng quy trình để bắt đầu bây giờ hiến tặng khá mất thời gian, họ nói hiện tại các bác sĩ của mấy trung tâm này đang nghỉ vacance, tháng 9 mới quay về… Trước mắt cần đăng ký trên mạng, sau đó 3 tuần mới có thể được gọi đi làm các xét nghiệm, như vậy có quá lâu không? Có cách nào nhanh hơn mà mọi người biết không?
Tôi hiện đang sinh sống tại Paris, tôi cũng là người quê Hải Phòng. Tôi xin tình nguyện tham gia hiến tặng tế bào gốc biết đâu đấy lại giúp được em Joon…Tôi sẽ đến trung tâm xét nghiệm máu, và tế bào ở Ile De France để làm các xét nghiệm và đăng ký cần thiết. Cầu chúc cho em Joon sẽ tìm được tế bào tương thích, thoát khỏi căn bệnh hiểm nghèo.
Tôi là người đến từ miền Bắc Việt Nam, 30t, sức khỏe tốt. Hiện tôi đang sống ở Munich-Germany. Nếu như Joon cần máu thì vui lòng liên hệ với tôi qua email quangninh_pham@yahoo.com, bạn có thể viết cho tôi bằng tiếng Việt cũng như tiếng Đức. Tôi sẽ rất vui lòng hiến tặng máu của mình không cần trả thù lao gì cả. Chỉ có một vấn đề là tôi có rất ít thời gian rảnh (mọi người sống ở nước ngoài đều hiểu điều này :D) nên nếu thực sự cần thì tôi mới xếp lịch để đi cho máu. Chúc bạn sớm lành bệnh.
Chào anh Quang Ninh,
Xin chân thành cảm ơn anh đã quan tâm đến Joon.
Anh chỉ cần nhấp chuột vào đường link sau đây để đăng ký trở thành một người hiến tế bào gốc tiềm năng: http://www.dkms.de/en/joon/. Anh sẽ chỉ mất 5 phút để điền các thông tin cần thiết.
Trong vòng 5 ngày sau khi anh đăng ký, bệnh viện sẽ gửi đến địa chỉ của anh một bộ dụng cụ để anh có thể lấy mẫu thử tế bào trong niêm mạc miệng và gửi lại cho họ.
Anh sẽ không cần phải trả bất kỳ một chi phí nào cho việc lấy mẫu thử.
Vì việc đăng ký và lấy mẫu thử tế bào từ niêm mạc miệng rất đơn giản và nhanh gọn, chúng tôi thực sự hy vọng anh có thể giúp chúng tôi chia sẻ thông tin này đến những bạn bè người Việt của anh để họ hiểu được sự cần thiết của việc hiến tặng tế bào gốc cũng như sự đơn giản của quá trình lấy mẫu thử.
Một lần nữa, xin cảm ơn về sự quan tâm nhiệt tình của anh.
Thân ái,
Để trở thành một người cho tế bào gốc ở Anh, bạn chỉ cần vào trang web dành riêng cho Joon của DKMS Anh:
http://www.deletebloodcancer.org.uk/joon
Còn ở Đức, bạn chỉ cần vào trang web dành riêng cho Joon của DKMS Đức:
http://www.dkms.de/en/joon/
Nếu bạn đang sống tại Mỹ, trong khuôn khổ chiến dịch đa dạng hoá và tăng số lượng người cho tế bào gốc xin vui lòng nhấp chuột vào trang web sau:
http://www.deletebloodcancer.org/joon/
Ở cả trên ba trang web này, bạn sẽ chỉ mất 5 phút để đăng ký trở thành một người hiến tặng tế bào gốc tiềm năng.
Những người ở Pháp thì phải làm thế nào để có thể được lấy mẫu thử tế bào trong niêm mạc miệng 1 cách nhanh nhất
Chào bạn, bạn chỉ cần đến một trung tâm truyền máu tiện nhất cho bạn. Sau khi bạn đăng ký cho tế bào gốc, bác sĩ/y tá sẽ dùng một que bông ngoáy vào 3 điểm trong vòm miệng của bạn. Việc này hoàn toàn miễn phí và rất đơn giản. Thân mến.
Thật tiếc tôi không thể trực tiếp hiến tặng máu cho ai đó, tôi bị viêm gan siêu vi B, nhưng tôi đã thông tin đến bạn bè tôi, bạn trai tôi là những người Việt đang sống ở nhiều nơi trên thế giới như Úc, Pháp, Mỹ. Hy vọng chiến dịch hiến tặng tế bào gốc lan tỏa và cứu sống được nhiều bệnh nhân, trong đó có Joon
Chào chị Hương – Thay mặt cho gia đình của Joon, tôi xin chân thành cảm ơn sự quan tâm và nhiệt tình giúp đỡ của chị trong việc chia sẻ những thông tin về Joon.
Thân ái,
cau chuc ban nhanh chong hoi phuuc
thật xấu hổ, nhưng tôi chỉ có thể giúp được Joon bằng cách cầu nguyện cho em sớm nhận được tế bào gốc từ người hảo tâm >.<
mong em sẽ sớm khỏe mạnh và quay lại với cuộc sống
Hãy liên hệ với tôi qua số điện thoại 0963433223.tôi thật sự muốn cứu cô bé nếu có thể. Quê gốc của gia đình tôi cũng ở Hải phòng.Hiện tôi đang làm việc và sinh sống tại Quảng Ninh
Tôi có thể làm gì giúp em chăng? Tôi tên Hoàng 24 tuổi đang sống ở Sài Gòn. Tôi thuộc nhóm máu O. Nếu giúp được em điều gì thì tôi luôn sẵn lòng
Fone: 0909.81.22.14 Hoàng
Cám ơn các anh chị đã nhiệt tình quan tâm. Chúng tôi xin trả lời thêm như sau:
Để trở thành người hiến tặng tế bào gốc tại Việt Nam, các anh chị có thể liên lạc tới các trung tâm đã nêu ở trên. Chúng tôi không nắm rõ các quy trình hiến tặng tại Việt Nam, nhưng việc hiến tặng qua hệ thống đăng ký quốc tế có ba nguyên tắc cơ bản là:
– không biết danh tính người người hiến và người nhận
– tự nguyện
– người hiến không nhận thù lao và người nhận không phải trả tiền
Do Việt Nam không nằm trong hệ thống đăng ký quốc tế, các anh chị không thể trực tiếp giúp Joon, nhưng chúng tôi hy vọng các anh chị vẫn đăng ký để có thể giúp các bệnh nhân khác tại Việt Nam. Nếu có anh chị nào đã đăng ký hiến tặng tại các trung tâm y tế trên, anh chị có thể cho chúng tôi biết thêm về các quy trình hiến tặng ở Việt Nam như thế nào.
Việc hiến tặng tế bào gốc không cần có sự tương thích về nhóm máu, không gây đau đớn và không ảnh hưởng đến sức khỏe người hiến tặng.
tôi là người việt nam đang sống ở việt nam tôi cũng muốn hiến tế bào gốc để giúp cho joon, tôi là người hiến máu nhiều lần nếu cần xin liên hệ qua mail langthangtren_phoxanh@yahoo.com khi hiến tôi sẽ tới đâu xin chỉ giúp, tên tôi là Tống Phước Quân, nam giới 42 tuổi sức khỏe tốt đang làm việc tại cơ quan nhà nước
I am living in Ha Noi, Viet Nam. I also want to help Joon. Please contact me and show me the place to give blood for testing through the email address: hainamkd2@gmail.com