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Les 20 ans de l’association Rêves

Au mois d’avril, l’association Rêves a permis à Joon de rencontrer le mathématicien Cédric Villani.

Rêves est une association nationale à but non lucratif, reconnue œuvre de bienfaisance et d’intérêt général. Depuis sa création en 1994, elle a pour mission d’exaucer le rêve des enfants et adolescents atteints de pathologies graves.

Objectif

Leur offrir une parenthèse enchantée pour oublier la maladie… Tel est le but de l’association. Plus que tout autre, les enfants malades ont besoin de rêver à des projets qui les stimulent et leur donnent la force de se battre contre la maladie. En réalisant leurs vœux les plus fous, l’association leur permet de s’évader du quotidien et de vivre des expériences inoubliables qui les aident à reprendre confiance en l’avenir.

Organisation

L’association Rêves est présente sur le territoire français avec 37 délégations départementales qui œuvrent sur le terrain aux côtés des familles, des partenaires et des hôpitaux. Elle collabore avec une soixantaine d’établissements de santé qui lui transmettent les demandes de rêves formulées par les enfants et adolescents.

Pour en savoir plus: http://www.reves.fr

A l’occasion de ses 20 ans, l’association Rêves propose une Grande Tombola! Du 20 juin au 28 juillet 2014, vous pouvez acheter directement sur leur site un ou plusieurs billets de tombola (2 € l’unité) et tenter de remporter l’un des nombreux lots mis en jeu. http://www.reves.fr/fr/tombola.html

Joon in front of ALICE detector

Ngày N+100 sau cấy ghép

English – Français

Joon đã được mời tới tham quan thí nghiệm ALICE tại Tổ chức nghiên cứu nguyên tử châu Âu (CERN).

Chủ nhật vừa rồi là ngày thứ 100 kể từ khi Joon được ghép tế bào gốc. Ngày thứ 100 là cột mốc quan trọng cho tất cả những người đã trải qua cấy ghép tuỷ sống và tế bào gốc vì trong 3 tháng đầu tiên này, họ phải rất thận trọng để tránh mọi biến chứng.

Joon đang hồi phục từng ngày và giảm dần việc sử dụng thuốc. Các kết quả kiểm tra máu và tuỷ cách đây 15 ngày cho thấy tuỷ sống của Joon đang phục hồi dần dần các chức năng và triệu chứng loại thải sau cấy ghép (GvHD) cũng đã giảm bớt.

Tuy nhiên, Joon vẫn tiếp tục phải chú ý hết sức để tránh bị nhiễm trùng, đặc biệt qua đường thức ăn và giao tiếp. Mặc dù vậy, Joon đã bắt đầu lại rất nhiều hoạt động trong đó có việc chơi đàn piano. Chúng tôi xin cảm ơn Hiệp hội Happy Kids đã cho Joon mượn một chiếc đàn piano điện tử và cùng với Bệnh viện nhi đồng của Genève, Hiệp hội đã giúp đỡ chúng tôi tìm các giáo viên dạy toán và vật lý tới dạy cho Joon tại nhà.

Cũng là một sự tình cờ tuyệt vời, vào đúng ngày chủ nhật vừa qua – ngày thứ 100 sau cấy ghép, Joon đã được mời tới Tổ chức nghiên cứu nguyên tử châu Âu (CERN) để tham quan thí nghiệm ALICE. ALICE (hệ thí nghiệm va chạm/tương tác ion lớn) đo các ion nặng được bố trí trên vành đai vòng của hệ Large Hadron Collider (Máy gia tốc hạt lớn hay còn gọi là hệ tương tác lớn các hạt cơ bản Hadron), Nó được thiết kế để nghiên cứu các tính chất vật lý của vật liệu dưới các tương tác mạnh ở trạng thái mật độ năng lượng cực cao mà vật chất chuyển thành dạng lỏng (plasma quark-gluon), một trạng thái được cho là được tạo ra sau vụ nổ Big Bang. Thử nghiệm ALICE sử dụng máy đo nặng 10,000 tấn – dài 26m, cao 16m và rộng 16m để nghiên cứu các plasma quark-gluon. Máy đo này nhận các tia từ máy gia tốc hạt lớn và nằm ở độ sâu 56m dưới lòng ngôi làng St Genis-Pouilly ở Pháp.

Xin được gửi lời cảm ơn tới anh Giacinto (làm việc tại CERN) đã tổ chức chuyến thăm quan này cho Joon. Dưới đây là một số bức ảnh của Joon bên cạnh ALICE…

NB: xin cảm ơn các bạn Lại Khoa Anh và Lại Ngọc Điệp đã giúp đỡ chúng tôi dịch các thuật ngữ về vật lý từ tiếng Pháp sang tiếng Việt.

FOND1

Semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse

L’Agence de la biomédecine fait appel aux étudiants en santé pour la nouvelle campagne de mobilisation sur le don de moelle osseuse du 7 au 12 avril 2014

La 9ème Semaine nationale de mobilisation pour le don de moelle osseuse se déroule du lundi 7 au samedi 12 avril 2014.  L’Agence de la biomédecine, en collaboration avec l’Établissement français du sang, les centres hospitaliers, la Société française de greffe de moelle et de thérapie cellulaire et les associations, lance une nouvelle campagne d’information pour recruter au moins 18 000 nouveaux donneurs. Pour la seconde année consécutive, l’Agence de la biomédecine s’entoure d’étudiants de facultés de santé réparties sur tout le territoire pour contribuer à informer sur le don de moelle osseuse et à atteindre cet objectif. L’enjeu est de donner une chance supplémentaire à chaque malade d’accéder à la guérison.

De nombreuses maladies graves du sang comme les leucémies ou les lymphomes peuvent aujourd’hui être soignées grâce à une greffe de moelle osseuse : 2 000 malades ont besoin de ce traitement chaque année.

Objectif : recruter au moins 18 000 nouveaux donneurs en 2014

Cet objectif permettra d’accroître le registre français des donneurs de moelle osseuse et de l’enrichir de nouveaux profils génétiques. Plus de 220 000 personnes en France se sont déjà engagées à faire un don de moelle osseuse en s’inscrivant sur le registre. Ces donneurs constituent une communauté appelée Les Veilleurs de Vie. Atteindre le nombre de 240 000 inscrits au plus tôt participerait à améliorer encore davantage les chances de greffe pour les malades ne disposant pas de donneur compatible au sein de leur famille.

La rareté de la compatibilité explique le besoin d’un registre de donneurs aux profils diversifiés

La compatibilité au plus haut niveau entre un donneur et un malade est extrêmement rare mais capitale pour qu’une greffe réussisse. Cette concordance dépend de critères génétiques spécifiques variables d’un individu à l’autre (appelé système HLA). C’est pourquoi la mobilisation pour l’inscription de nouveaux donneurs doit encore s’intensifier. Plus les donneurs seront nombreux sur le registre, plus les malades auront une chance supplémentaire de guérison.

La diversité des profils génétiques est elle aussi capitale dans la constitution du registre français des donneurs de moelle osseuse de l’Agence de la biomédecine. En effet, la multiplicité des origines des personnes inscrites permet d’optimiser les chances de trouver un donneur compatible pour un malade.

Du 8 au 10 avril, les facultés de médecine se mobilisent pour le don de moelle osseuse

27 facultés avaient répondu présentes l’année dernière pour la Semaine de mobilisation. Cette année, du 8 au 10aAvril, elles sont de nouveau invitées à se mobiliser pour la campagne d’information et de sensibilisation initiée par l’Agence de la biomédecine. Les étudiants en santé, accompagnés de médecins, de donneurs, de personnes greffées et de représentants d’associations vont informer les étudiants sur le don de moelle osseuse pour les encourager à devenir donneurs. Cette opération complète la mobilisation nationale menée auprès du grand public.

Les réseaux sociaux : pour s’informer et s’engager

De Facebook à Twitter, la communauté des Veilleurs de Vies s’active pour sensibiliser le grand public sur les réseaux sociaux, contribuant ainsi à élargir la visibilité du don de moelle osseuse. Sur la page Facebook, les internautes peuvent poser des questions et trouver des témoignages pour en apprendre plus sur le don et la greffe de moelle osseuse. Au-delà de la recherche d’informations, le site www.dondemoelleosseuse.fr propose quant à lui un formulaire de préinscription sur le registre français des donneurs de moelle osseuse. Un entretien médical confirmera l’inscription dans un second temps. Le site www.dondemoelleosseuse.fr fournit également des données essentielles et complètes pour expliquer le don de moelle osseuse et faire prendre conscience de l’importance que représente l’inscription sur le registre pour le donneur et pour les malades.

Source: communiqué de presse du 14/1/2014 – Agence de la biomédecine

 

Blog for Joon, a young French woman of Vietnamese descent, who went through stem cell transplantation

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